De verschillen tussen reumatoïde artritis (RA)-patiënten zijn groot: de één belandt binnen korte tijd in een rolstoel, de ander zal zijn hele leven niet meer dan enkele zwellingen aan drie of vier gewrichten ontwikkelen. Als het verloop bij de individuele patiënt al aan het begin voorspeld kan worden, kan de arts de behandeling daarop instellen. En de patiënt zelf kan zijn of haar leven ernaar inrichten.
Hormonale factoren
Voor haar onderzoek gebruikt Drossaers een cohort (onderzoeksgroep) van 138 vrouwen tussen de twintig en vijftig jaar die tussen 1982 en 1986 voor de eerste keer de reumapolikliniek van het Leidse academisch ziekenhuis bezochten. Dat cohort is in totaal twaalf jaar gevolgd, waarvan Drossaers de laatste zes jaar voor haar rekening nam. Aan de wieg van het onderzoek staat dr. Mieke Hazes, nu hoogleraar in Rotterdam. Drossaers: "Prof. Hazes wilde onderzoeken welke invloed hormonale factoren hadden op het ontstaan van RA. Om deze vraag te beantwoorden werd het cohort opgezet.
“Nu na 12 jaar kunnen ook andere vragen worden beantwoord. Vrouwen vragen op het spreekuur vaak wat de invloed van pilgebruik en zwangerschap is op hun ziekte. We wisten bovendien dat RA rustiger wordt tijdens zwangerschappen. Dat leidde tot de vraag: in hoeverre wordt de ernst van de RA op lange termijn beïnvloed door hormonale factoren?” Aan die vraag besteedt Drossaers een hoofdstuk: het blijkt dat zo’n invloed niet is vast te stellen, al gaat het in het algemeen iets beter met vrouwen die meerdere zwangerschappen en langdurig pilgebruik achter de rug hebben.
Zo’n groep patiënten, bij wie je jaar in jaar uit metingen kunt verrichten, is goud waard, legt Drossaers uit. “We hebben dus niet alleen naar de invloed van hormonale factoren op de ziekteactiviteit gekeken, maar ook, veel breder, naar het verloop van de ziekte gedurende de eerste twaalf jaar.” Om daar verantwoorde uitspraken over te doen, maakte Drossaers gebruik van een classificatiesysteem van de Wereldgezondheidsorganisatie die de vele gevolgen van ziekte op het dagelijks leven structureel helpt beschrijven. Dat levert gegevens op over beperkingen in dagelijkse handelingen en in deelname aan het maatschappelijk verkeer. Samen met schade aan kleine en grote gewrichten en de ziekte-activiteit bepalen die beperkingen de ernst van de reumatoïde artritis.
Eenvoudige onderzoeken
“Als je over een periode van twaalf jaar zulke gegevens hebt, kun je de metingen aan het begin vergelijken met de uitkomsten aan het eind”, vertelt Drossaers. “Je kunt dan zien in hoeverre al aan het begin het verloop van de ziekte voorspeld had kunnen worden. En het aardige is: dat blijkt met heel eenvoudige middelen te gaan. Je kunt de reumafactor (een antistof) in het bloed meten, vaststellen hoeveel gewrichten er gezwollen zijn, in hoeverre er al gewrichtsbeschadiging is: foto’s van de kleine gewrichten in hand en voet zijn voldoende. Tenslotte noteer je in welke mate de patiënt zelf beperkingen ervaart. Het blijkt dat de uitkomsten van deze eenvoudige onderzoeken samen voorspellende waarde hebben.” Is bij het eerste bezoek dan al gewrichtsschade vast te stellen? Drossaers: “Vaak wel, want het moment waarop een patiënt bij de reumatoloog komt is niet het begin van de ziekte. Het duurt even voor je met vage pijnklachten, bijvoorbeeld op één plaats, naar de dokter gaat en vervolgens duurt het weer een poosje voor je doorverwezen wordt.”
Drossaers heeft een eenvoudige beslisboom ontworpen waaraan de arts kan aflezen hoe de kansen van de patiënt zijn. Haar model geeft ongeveer 85 procent zekerheid. “Dat is veel”, zegt Drossaers, “genoeg om klinisch bruikbaar te zijn. Het blijkt dat je veel gewrichtsschade en dus ook beperkingen kunt voorkomen door in een vroeg stadium een agressieve behandeling in te zetten. Maar zo’n behandeling heeft meestal ook bijwerkingen, dus je doet dat liever niet onnodig. Als de prognose vrij goed is, kun je met een ander soort middelen beginnen. Het is overigens ook na twaalf jaar nog van belang om de ziekteactiviteit zo laag mogelijk te houden.” De behandeling aanpassen aan de ernst van de ziekte, dat is toch niet nieuw? Drossaers: “Ja, dat deden reumatologen natuurlijk altijd al, maar er is nu een wetenschappelijke basis aan gegeven.”
Rolstoel in het verschiet
Niet alleen de arts heeft iets aan zo’n voorspelling, ook voor de patiënt is het interessant om te weten of de rolstoel al besteld moet worden. Willen mensen dat eigenlijk wel weten? Drossaers denkt van wel. “De meeste mensen zien als het woord reuma valt al een rolstoel in het verschiet: het worst case scenario. Maar dat slechtste scenario wordt niet altijd waar. Het kan eigenlijk alleen maar meevallen. En dan is het toch wel prettig om te weten waarop je je moet instellen.” Is het ook interessante informatie voor verzekeraars, zoals het genenpaspoort dat zou kunnen zijn? Drossaers: “Zodra RA geconstateerd is, ben je voor de verzekeraar een brandend huis. Ook die gaat uit van het slechtste scenario. Dat kan dus niet slechter worden, eerder verbeteren.”
Hoe representatief zijn de Leidse vrouwen? De onderzoekster benadrukt dat de resultaten met andere groepen nog moeten worden bevestigd. Maar dat zal niet zo makkelijk gaan. “Het is nogal bijzonder wat we hier hebben gedaan. Zo’n grote groep twaalf jaar lang volgen, met maar 15 procent uitval, dat lukt niet overal. Veel hangt af van de manier waarop de patiënten in de polikliniek benaderd worden. Je moet ze gemotiveerd houden en dat kan alleen door een band met ze op te bouwen. Daar zijn reumatologen meestal goed in. Zo’n langlopend onderzoek is ook erg Europees. In een land als de Verenigde Staten zou het niet lukken, want daar zijn de mensen veel te mobiel.”