Je leest:

Recht op uitleg, recht op zorg

Recht op uitleg, recht op zorg

Irene Tuffrey-Wijne woonde en werkte jarenlang op basis van gelijkheid in verschillende huizen met mensen met een verstandelijke beperking in Londen. Daarna werkte zij acht jaar in de palliatieve zorg, waar zij tot haar verbazing maar twee keer een patiënt met een verstandelijke beperking tegenkwam. Dat zette haar aan het denken.

Waar zijn al die patiënten? Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder, en deze oudere generatie vertoont inmiddels hetzelfde ziekteprofiel als mensen zónder beperking. Zij worden ziek en hebben begeleiding nodig. Ontvangen zij de palliatieve zorg waar zij recht op hebben?

Irene Tuffrey

Irene Tuffrey-Wijne: “Het begon allemaal met een project om mensen met verstandelijke beperkingen eenvoudige informatie te verschaffen over kanker. We deden dat via een theatervoorstelling en met een plaatjesboek dat de mensen liet zien wat er gebeurt als iemand kanker heeft. De ervaring had inmiddels geleerd dat bij veel mensen met een verstandelijke beperking de diagnose te laat wordt gesteld. Enerzijds omdat zij niet voldoende in staat zijn aan te geven dat er iets aan de hand is. Anderzijds omdat deze klachten vaak in verband worden gebracht met hun verstandelijke beperking en niet met mogelijke ziektes.”

Irene Tuffrey-Wijne besloot haar promotieonderzoek te richten op dit onderwerp. Er was praktijkervaring op dit terrein, er waren veel anekdotes, maar van gedegen kennis was nog nauwelijks sprake. “Ik wilde onderzoeken hoe je mensen met een verstandelijke beperking kunt begeleiden en ontdekken wat zij zelf belangrijk vinden in zorg rondom het levenseinde. Niet langer zorg geven op basis van wat wij denken dat goed is, maar de mensen zelf erbij betrekken. We stuurden vragenlijsten naar duizend palliatieve hulpverleners in Londen om te horen welke problemen zij hadden bij de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking. Uit de antwoorden bleek dat een derde van deze hulpverleners nooit palliatieve zorg had verleend aan iemand met een verstandelijke beperking. Diegenen die dit wél hadden gedaan liepen tegen problemen aan, bijvoorbeeld omdat de patiënt de ziekte en behandeling niet begreep of erg bang was.”

“Drie onderdelen van ons onderzoek waren gericht op mensen met een verstandelijke beperking zelf. Voor al ons onderzoek kregen we advies van collega’s met een verstandelijke beperking die werken in onze universiteit. Eén onderdeel bestaat uit het volgen van dertien mensen met een verstandelijke beperking die kanker hebben. In de dissertatie vertelt een van deze patiënten, John Davies, zijn verhaal. Hij liep te lang rond met de verschijnselen en was heel ernstig ziek toen we samen zijn verhaal voorbereidden voor publicatie. Hij geeft andere mensen met een verstandelijke beperking dringend advies: ga naar de dokter als er iets mis is met je. John is inmiddels overleden, evenals zes andere mensen in deze studie.

Wanneer mensen met een verstandelijke beperking ernstig ziek worden en bijvoorbeeld kanker krijgen, is dit voor hulpverleners erg lastig. De patiënt begrijpt vaak zijn ziekte en behandeling niet en kan tijdens onderzoek erg angstig zijn.

Een tweede studie moest laten zien wat mensen met een verstandelijke beperking willen weten over kanker. Daartoe nodigden we vijf personen uit, één van hen had zelf kanker en van vier mensen was een van de ouders eraan overleden. Wij lieten ze samen met hun begeleider kijken naar een plaatjesboek over kanker, waarna we met ieder van hen apart spraken. Uit deze gesprekken bleek dat zij echt geïnformeerd wilden worden over kanker, maar nog nooit iets erover gehoord hadden ondanks hun eigen ziekte of die van hun ouders.

Voor het derde onderzoek maakten we gebruik van een methodologie die uniek was bij mensen met een verstandelijke beperking: de nominale groepstechniek. We verdeelden veertien mensen over drie groepen en lieten een afbeelding zien van een ernstig zieke vrouw: Veronica. We vertelden de deelnemers dat zij dood zou gaan. Vervolgens vroegen we hen zoveel mogelijk manieren te bedenken om Veronica te helpen. Wij voegden alle ideeën samen en lieten de deelnemers stemmen over de belangrijkste manieren om Veronica steun te bieden. Zo bereikten we een groepsconsensus, ondanks het feit dat enkele van de deelnemers zelfs niet veel konden zeggen of bedenken. Zij konden stemmen en dat wordt niet vaak gevraagd van mensen met een verstandelijke beperking…"

Was het moeilijk om deelnemers te vinden voor het onderzoek? “Het viel niet mee om mensen te vinden die zélf kanker hadden, omdat hun omgeving soms zei ‘liever niet, want dan moeten we vertellen dat hij/zij kanker heeft’. We werden zelfs benaderd door een palliatief verpleegkundige met de vraag of een patiënt mee mocht doen omdat ze hem wilde uitleggen dat hij chemotherapie ging krijgen. Maar zijn familie weigerde. Dat maakt heel duidelijk hoeveel er nog moet gebeuren op dit terrein.” Hoe reageerden de deelnemers op de boekjes, de verhalen en de afbeelding van Veronica? “Af en toe was het hartverscheurend. Een man huilde bij de afbeelding waar Veronica uitleg kreeg van haar dokter: haar werd verteld wat er aan de hand was, maar ‘niemand vertelde mij iets’. Deelnemers vertelden hun eigen verhalen, kwamen met vragen. De begeleiders vonden het vaak moeilijk om de medische vragen te beantwoorden omdat zij over die aspecten niet voldoende wisten.”

Door het simpele principe van plaatjes kijken, kunnen mensen met een verstandelijke beperking veel leren over kanker.

“Tenslotte deden we nog onderzoek naar de manier waarop mensen met ernstige communicatiemoeilijkheden laten zien dat het niet goed met ze gaat. Wij gebruikten daarvoor een meetinstrument dat in Engeland was ontwikkeld. Hierbij moeten de verzorgers heel gedetailleerd opschrijven hoe hun cliënt dat kan uiten, bijv. door gelaatsuitdrukkingen, geluiden, houding of gedrag. Het bleek dat mensen met een zware verstandelijke beperking gemiddeld toch nog 23 manieren hebben om aan te geven dat zij zich niet goed voelen. Een voorbeeld: voor één vrouw varieerde dat van ‘fronsen’ tot ‘haar eten niet kauwen’ of ‘heel hard zingen’. Als je dit weet en kunt overdragen, is het gemakkelijker voor nieuwe hulpverleners (in een ziekenhuis of hospice bijvoorbeeld) om deze persoon te helpen.”

Uit het onderzoek kwamen twee belangrijke aanbeveling naar voren. Irene Tuffrey-Wijne: “Luister goed naar de mensen, generaliseer niet, maar kijk naar iedere individuele persoon. Probeer uit te vinden wat belangrijk is (geweest) voor deze persoon en betrek hem bij de situatie. De tweede aanbeveling was al bekend uit de literatuur, maar wordt nog eens onderschreven door dit onderzoek: samenwerken is cruciaal. Palliatieve hulpverleners, artsen, verzorgenden en familie moeten een goede communicatie in stand houden.”

Communicatie is een sterk punt van Irene Tuffrey-Wijne. Zij wist de inhoud van haar volledige dissertatie in enkele simpele en goed leesbare hoofdstukken samen te vatten, speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. “Ik vond dat vanzelfsprekend. Tijdens het onderzoek maakte ik altijd alle notulen in deze vorm, zodat de adviseurs met een verstandelijke beperking ze goed konden lezen. Eerst maakte ik nog twee versies, een ingewikkelde en een eenvoudige, totdat zelfs de aanwezige artsen zeiden: ‘laat die moeilijke versie maar weg’. Eerlijk gezegd merk ik dat de meeste mensen als eerste dat eenvoudige onderdeel van de dissertatie lezen. Terecht, want zoals ik al schrijf in een van mijn stellingen: If your research can’t be explained in simple language, it can’t be explained in difficult language either.”

_Irene Tuffrey-Wijne is als onderzoeker verbonden aan St. George’s University of London (Professor Dr. S. Hollins) en het Gouverneur Kremers Centrum (Prof. Dr. L.M.G. Curfs). Dit onderzoek kwam voort uit samenwerking tussen deze beide instellingen en zal ook in dit samenwerkingsverband worden voortgezet. Professor Hollins en Professor Curfs werken nauw samen rond de palliatieve zorg ten behoeve van mensen met beperkte verstandelijke mogelijkheden. Dit gebeurt met name in samenwerking met de Universiteit Maastricht/ academisch ziekenhuis Maastricht en de Koraal Groep. Contact: [email protected] _

Dit artikel is een publicatie van Research Magazine Universiteit Maastricht.
© Research Magazine Universiteit Maastricht, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 31 oktober 2007

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.