Je leest:

Raadselachtige ziektes

Raadselachtige ziektes

Auteur: | 13 december 2010

Door de eeuwen heen zijn veel ziektes een mysterie geweest. Kraamvrouwenkoorts, diabetes en het downsyndroom: ooit tastten we volledig in het duister. Door wetenschappelijk onderzoek kennen we nu bacteriën, hormonen en chromosomen en begrijpen we steeds meer van heel veel ziektes. Toch zijn er ook nu nog genoeg aandoeningen met raadselachtige trekken. Een kleine selectie.

Morgellons disease gaat gepaard met jeukaanvallen. Hebben de patiënten last van parasietenwaan of is er toch een ziekteverwekker in het spel?

Morgellons disease

Is het een infectieziekte, een psychische aandoening of komt het toch door genetisch gemodificeerd voedsel of nanotechnologie? Een gooi naar de titel ‘meest mysterieuze ziekte ter wereld’ doet zonder twijfel Morgellons disease. Mensen die aan de ziekte denken te lijden hebben klachten als gewrichtspijn, vermoeidheid en jeukaanvallen. Het meest opmerkelijke is echter dat ze beweren dat er uit hun jeukende huidplekken stukjes plastic of zelfs gehele draden komen. Sceptici denken dat het om een psychische aandoening gaat: parasietenwaan. De huidplekken zouden mensen zelf veroorzaken door overmatig krabben vanwege vermeende beestjes onder de huid.

De meeste Morgellonspatiënten zijn ervan overtuigd een ziekteverwekker onder de leden te hebben. Enkelen zien chemische stoffen als bron. Ze voelen zich vaak in de steek gelaten door de medische wetenschap. Maar in Amerika, waar het grootste deel van de getroffenen zich lijkt te bevinden, doet het Center for Disease Control and Prevention (CDC) nu serieus onderzoek naar Morgellons disease. Die naam komt trouwens van een ziekte die in de zeventiende eeuw in Frankrijk werd beschreven en gelijkenissen vertoont met het huidige ziektebeeld. Het is onbekend of er daadwerkelijk een relatie is. Ook de besmettelijkheid van de ziekte staat nog ter discussie. Het lijkt vaak in families voor te komen en sommigen zeggen baat te hebben bij antibiotica. Tot nu toe is de oorsprong van Morgellons echter één groot vraagteken.

Bij de meeste mensen veroorzaakt het humaan papillomavirus hooguit een paar wratjes, maar de ‘treeman’ heeft een zeldzaam genetisch defect.
Wikimedia Commons

Treeman

Wie ‘treeman’ (boomman) intikt op Google krijgt meer dan een half miljoen hits. Ze verwijzen naar Dede Kosawa, een Indonesische man die zo lijkt te zijn weggelopen van de set van een horrorfilm. Toen hij vijftien was viel hij op zijn knie. Daarna begon hij langzaam maar zeker steeds meer op een boom te lijken. Handen en voeten veranderden in op wortels lijkende uitstulpingen, waardoor lopen en werken – hij was visser – nauwelijks meer mogelijk was. Geld verdiende hij door zich aan toeristen te tonen. Toch wilde hij graag weten hoe hij aan deze bizarre aandoening kwam. En hoe hij er – als het even kon – weer vanaf kwam.

De Amerikaanse huidarts dr. Anthony Gaspari wilde zich wel onsterfelijk maken en vloog naar Indonesië om Kosawa te onderzoeken. Hij ontdekte dat Dede Kosawa besmet is met het humaan papillomavirus (HPV). Veel mensen dragen dit virus bij zich en krijgen er hooguit wat wratten door, maar de ‘treeman’ blijkt ook een zeldzaam genetisch defect te hebben. Hierdoor is zijn lichaam niet tegen HPV opgewassen en konden de woekeringen in de loop van twintig jaar ontstaan. Mysterie opgelost. Inmiddels is Kosawa ook verschillende keren geopereerd en eindelijk verlost van zijn monsterlijke uiterlijk.

De meeste mensen moeten er niet aan denken, maar patiënten met Body Integrity Identity Disorder zouden maar wat graag een gezond stukje arm of been laten amputeren.
Wikimedia Commons

Body Integrity Identity Disorder

Het is moeilijk voorstelbaar dat iemand een of meerdere gezonde ledematen zou willen laten verwijderen. Tenzij je aan Body Integrity Identity Disorder (BIID) lijdt, want dan heb je precies dat verlangen. Veel BIID-patiënten kunnen tot op de centimeter aangeven hoe hoog hun arm of been eraf zou moeten, omdat het niet als eigen aanvoelt. De aandoening ontstaat meestal al op jonge leeftijd en is zeer zeldzaam, al denkt klinisch psycholoog dr. Yanda van Rood dat we misschien alleen het topje van de ijsberg zien. “Het is een taboe, zoals zo’n vijftig jaar geleden fantoompijn dat ook nog was, daar sprak je niet over. Nu weten we wat er bij fantoompijn in het brein gebeurt en dat het veel voorkomt na amputatie. Mogelijk komt BIID ook veel vaker voor dan we nu denken, omdat mensen met een wat mildere vorm het voor zich houden.” Van Rood vindt in zijn algemeenheid dat terughoudendheid geboden is bij aandoeningen die we niet begrijpen. “We moeten niet te snel denken dat we weten waar het uit voortkomt. Over BIID zijn allerlei psychologische theorieën geformuleerd, van gefrustreerde seksualiteit tot persoonlijkheidsproblemen, maar daar is nooit iets van gebleken.”

Van Rood ziet veel in de steeds populairder wordende hersentheorieën. “In het brein zou het stukje ontbreken dat de bewuste ledemaat zou moeten representeren.” Daar zijn inmiddels ook aanwijzingen voor gevonden. Vorig jaar werd er bij vier BIID-patiënten in een hersenscanner onderzocht wat er gebeurde als het door hen gehate been werd aangeraakt. De pariëtaalkwab, die informatie van onze zintuigen ontvangt en verwerkt, vertoonde hierop vrijwel geen activiteit. Deze kennis opent deuren voor de tot nu toe zeer moeilijk behandelbare patiënten – amputatie bij BIID wordt in Nederland niet uitgevoerd. Onderzoekers experimenteren inmiddels met een behandeling die even raadselachtig klinkt als de aandoening zelf: het stimuleren van de pariëtaalkwab met warm of koud water via het oor.

Chronisch vermoeidheidssyndroom

Myalgische encephalomyelitis (ME), post-viraalsyndroom, yuppie flu: aan een chronisch ziektebeeld met griepachtige klachten zijn al vele namen gegeven. De naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt nu het meest gebruikt, naar het op de voorgrond staande symptoom. CVS begint vaak met een infectie, zoals griep of pfeiffer, die maar niet overgaat. In Nederland lijden zo’n dertigduizend mensen aan de aandoening; 80 procent is vrouw. Vorig jaar werd even gedacht dat de oorzaak ervan was gevonden. Het XMRV-virus zou bij tweederde van de chronisch vermoeide patiënten in het bloed zitten, en bijna niet bij gezonde mensen. Inmiddels is dit door andere onderzoekers alweer tegengesproken en blijft de aandoening vooralsnog … jawel, een raadsel.

Even leek het erop dat het XMRV-virus de veroorzaker is van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Helaas, de ziekte blijft voorlopig nog een raadsel.

De eerste beschrijvingen die overeenkomen met CVS dateren al uit de achttiende eeuw. De afgelopen decennia zijn er overal ter wereld epidemieën van gemeld. Een test die CVS kan aantonen ontbreekt; de diagnose wordt gesteld door andere oorzaken uit te sluiten.

Zoals altijd met mysterieuze ziekten zijn de psychologische theorieën erover niet van de lucht. Jongeren met CVS blijken in vergelijking met jongeren met een andere aandoening – jeugdreuma – vaker gevoelens van eenzaamheid, machteloosheid en onvervulde verlangens te hebben, toonde promotieonderzoek van filosoof Stefan van Geelen van het UMCU onlangs aan. Met een begeleidingsprogramma gericht op zelfonderzoek wist hij CVS te verminderen bij deze jongeren. Daar is niet iedereen blij mee. “Deze onderzoeker legt duizenden studies naast zich neer waaruit blijkt dat CVS het gevolg is van ontsteking, immuunstoornissen en infecties. En hij blijft in strijd met de feiten suggereren dat psychotherapie de situatie verbetert”, fulmineert een man op internet.

Onbekend is of het in alle gevallen om dezelfde ziekte gaat. De enorme vermoeidheid, waardoor mensen zich in het ergste geval niet meer kunnen bewegen, komt bij iedereen voor. Maar symptomen als verlammingsverschijnselen, misselijkheid en overgevoeligheid voor licht, geluid en geuren, treden maar bij een deel van patiënten op. Misschien is CVS dan ook eigenlijk een bonte verzameling van aandoeningen, met verschillende oorzaken, en dus ook verschillende oplossingen.

Dit artikel is een publicatie van Cicero (LUMC).
© Cicero (LUMC), alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 13 december 2010

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.