Je leest:

Positief blijven

Positief blijven

Interview met Dominika Adamczyk over haar jeugdreuma

Auteur: | 30 september 2018
iStockphoto

Dominika Adamczyk (22) studeert International Tourism Management in Breda. Dat heeft zo zijn reden. Op haar twaalfde kreeg ze juveniele reumatoïde artritis oftewel jeugdreuma. Ongeveer 1 op de duizend kinderen overkomt het.

“Ik stond voor de spiegel een beetje gek te doen. Gewoon een beetje dollen. Toen merkte ik dat ik mijn linkerarm niet helemaal kon strekken. Zo raar”. Schamper vervolgt Dominika: “Het laat zich raden wat de huisarts zei: ‘Ik weet het ook niet’. Het zou een vol jaar duren voordat men in het Leids Universitair Medisch Centrum de diagnose stelde, nadat ze een stukje weefsel uit mijn arm hadden onderzocht”.

Oude-mensen-ziekte?

Een dagboek over de aandoening hield ze niet bij. “Omdat ik daar het liefst niet aan herinnerd wilde worden. Weet je, ik heb nimmer beseft dat je als kind reuma kon krijgen. Ik bedoel: het is toch een oude-mensen-ziekte? Dat de aandoening best bijzonder is, merkte ik toen ik veel later op mijn werk voor het eerst iemand anders met jeugdreuma ontmoette”. Ze werkt in de horeca als bijbaantje. “En dat betekent dat ik op sommige dagen een vol dienblad met drankjes niet kan tillen. Sommigen begrijpen dat niet, maar als ik het uitleg, kunnen de meesten er begrip voor opbrengen”.

Beide armen

“Reuma gaat verder dan gewoon een ontsteking van je botten, de gevolgen openbaren zich op meer plekken. Ik doe graag fitness, vooral hardlopen of buikspieroefeningen, maar nooit aan krachttraining of aan het roeiapparaat omdat die mijn armen te veel belasten. Op de website van het Reumafonds las ik dat zwemmen goed zou zijn. Dat is, in mijn geval, niet helemaal waar want je moet met je armen toch de massa van het water opzij drukken. De dagen erna heb ik dan veel last van mijn armen. Dus zwemmen doe ik niet vaak”. Met knipoog: “Ik ben nu ook echt te oud voor het pierenbadje”.

“Mijn moeder deed ooit mee aan een project in een ziekenhuis. Daar kwam ze in aanraking met jonge mensen met zeer ernstig jeugdreuma. Ik heb het nu in beide armen, waarbij de rechterarm minder last geeft dan de linker. Dat het allemaal nog veel ernstiger had kunnen uitpakken, is toch een vorm van troost. Dat helpt heus wel. In ieder geval een beetje. Verder probeer ik er positief tegenover te staan, om niet te verzanden in negativisme. Dat helpt geen moer en dat past ook niet bij mij”.

Hoop en angst

Ze is geboren in cultuurstad in het westen van Polen, de historische hoofdstad van Silezië. De band met haar ouders en haar hele familie is zeer innig. “Helaas ben ik enig kind, maar dat had wel het voordeel dat mijn moeder al haar liefde in mij heeft geïnvesteerd. Natuurlijk schrokken mijn ouders bij het horen van de diagnose. Maar ze helpen mij met alle kleine dingen die soms lastig zijn, zoals het kammen van mijn haar of het aantrekken van een trui. Van mijn Poolse grootmoeder hoorde ik naderhand dat ook zij in haar jeugdjaren aan reuma leed. Bij haar ging het vanzelf over rond haar twintigste. Ik hoop dat mij hetzelfde overkomt”.

“Wat de toekomst daadwerkelijk zal brengen weet ik natuurlijk niet. Ik probeer daar zo weinig mogelijk aan te denken. Af en toe duikt angst op, niet alleen de vrees dat het misschien erger wordt maar vooral als ik denk aan mogelijke kinderen. Moet ik dat wel willen? Want misschien erft de aandoening dan over”.

Wie ziek wordt, komt terecht in een tredmolen van emoties. “Naast schrik en angst is er ook soms verdriet. Daar moet ik voor oppassen, want verdriet kan een mens lamleggen”.

“Anderhalf jaar lang kreeg ik diclofenac, een pijnstiller, en methotrexaat, een reumaremmer. Die pillen werkten echter niet goed bij mij en om die reden ben ik overgestapt op wekelijkse injectie van methotrexaat vlak onder de huid. Dat bevalt uitstekend”.

Stilte van de Sahara

Zij is dol op het lezen van ‘realistische boeken’ en mode. Daarbij is ze niet in één stijl te vangen: “Ik kleed me de ene dag sportief en de andere keer weer heel netjes met bijvoorbeeld hakken en een trenchcoat. In de zomer hou ik juist van een girly stijl, dus veel meisjesachtige jurkjes en rokjes in uiteenlopende kleuren”.

Uitgelicht door de redactie

Maatschappijwetenschappen
Hoeveel kans maken de Oranje Leeuwinnen op de wereldtitel?

Biologie
Na een Chinese, nu een Russische CRISPR-Cas-cowboy?

Techniek
Is het verstandig om alle kolencentrales te sluiten?

Ze is vooral dol op reizen, vandaar haar studiekeuze. “De mooiste reis was naar Marokko. We vlogen op Fez en gingen van daaruit met de taxi naar de Sahara, een reis van 4 tot 5 uur. Daar was het zo wonderbaarlijk mooi en vooral stil. Nergens heb ik de diepte van stilte beter ervaren dan daar. Een stilte die blijvend is, en daardoor aan betekenis wint”.

Lees het volgende artikel van het thema ‘Ons afweersysteem’

Reuma

Marieke Bax en René Toes
Dit artikel is een publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij.
© Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 30 september 2018

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.