“Bij deze ziekte neemt je lichaam vanaf de geboorte meer ijzer uit de voeding op dan het nodig heeft”, zegt prof. dr. A. Brand, medisch directeur van de bloedbank Leiden-Haaglanden. “Dat ijzer komt vooral in organen terecht. Pas tussen het veertigste en zestigste levensjaar veroorzaakt dit problemen, zoals orgaanschade, diabetes, gewrichtsontstekingen en hart- en leverziekten.”
De ziekte is erfelijk. Wie zowel van zijn vader als van zijn moeder een kopie van het verkeerde gen heeft gekregen, heeft ijzerstapeling. Dat verkeerde gen is niet zeldzaam: tussen de 5 en 15 procent van de Nederlandse bevolking heeft er een. Grofweg 1 procent van de bevolking heeft twee kopieën en heeft dus de ziekte. Dat is veel meer dan tot voor kort werd verondersteld: de ziekte wordt nog vaak niet ontdekt, of de diagnose wordt pas gesteld als er al veel schade is aangericht.
Vroegtijdige opsporing is belangrijk, omdat de problemen eenvoudig te voorkomen zijn. Brand: “Wordt bij iemand de diagnose ‘primaire hemochromatose’ gesteld, dan moet eerst 20 tot 40 weken lang iedere week een halve liter bloed worden afgenomen om de organen te ontdoen van overtollig ijzer. Vervolgens moet dat levenslang twee a zes keer per jaar gebeuren. Nóg beter is het natuurlijk om de ziekteverschijnselen te voorkomen door al eerder regelmatig bloed af te nemen.”
Niets mis mee
Met het bloed dat zulke aderlatingen opleveren is niets mis, vervolgt ze. Goed bloed dat een paar maal per jaar afgenomen mag worden, daar zitten de bloedbanken om te springen. Komt dát even mooi uit? “Dat zou je wel denken”, zegt Brand. “Maar helaas is de werkelijkheid anders. In Nederland zijn we gebonden aan de regel dat een donor zijn bloed geheel belangeloos moet afstaan. Die regel is er om te voorkomen dat mensen besmet bloed geven om er zelf beter van te worden, wat kwalijke gevolgen zou hebben voor de ontvangers.”
De hoogleraar zou graag een uitzondering op die regel maken voor mensen die de ziekte hebben, maar er nog geen symptomen van vertonen. “Het kan niet anders of er zit onder de huidige bloeddonoren een aanzienlijk aantal mensen met ijzerstapelingsziekte, maar dat is niet bekend. Je komt er ook niet snel achter, want door het bloed geven ontwikkelen ze niet of langzamer de symptomen. Wordt er ontdekt dat zo iemand de ziekte heeft, bijvoorbeeld doordat een ouder er verschijnselen van vertoont en er een genetische test wordt gedaan, dan mag die persoon opeens geen bloed meer geven vanwege het belang dat hij erbij blijkt te hebben. Dat is toch vreemd?”
Regelgeving wijzigen
In Zweden, Canada en Australië wordt dit bloed volgens Brand w??l voor transfusie gebruikt, maar alleen als de donoren aan alle eisen van vrijwillig donorschap voldoen. Brand zou ook hier graag de preventie van ijzerstapeling en bloeddonorschap willen combineren. De Gezondheidsraad is dat met haar eens, getuige een advies dat de raad vorig jaar uitbracht. Dat advies luidt als volgt: ‘Het verdient aanbeveling de regelgeving omtrent de geschiktheid van personen met al dan niet manifeste Primaire Hemochromatose als bloeddonor te wijzigen, in die zin dat zowel patiënten als personen met een verhoogd risico op de ziekte geaccepteerd kunnen worden als donor.’
Brand: “Net als in de landen waar dat al gebeurt, kan de Bloedbank aanbieden de behandeling met aderlaten uit te voeren en alleen het bloed voor transfusie te gebruiken als de donor verder aan alle eisen voldoet. Bloed van mensen die symptomen van ijzerstapeling vertonen, wordt dan niet voor patiënten gebruikt. We hebben daar in onze Bloedbank al een beslisboom voor ontwikkeld.” Vooralsnog wil de nationale organisatie van bloedbanken Sanquin ijzerstapelende donoren echter blijven weren. Brand: “Het is mij onduidelijk waarom.”