Je leest:

Patiënten voorzien elkaar van betrouwbare informatie

Patiënten voorzien elkaar van betrouwbare informatie

Patiëntencommunities verdienen een betere plek in de communicatie rondom medische vragen. Dat is een van de belangrijkste conclusies van Jeanine de Bruin en Astrid Ventevogel in hun handboek Patiëntencommunities op het web, Theorie en praktijk dat 16 oktober verschijnt.

Ruim tweederde van de volwassen Nederlanders zoekt informatie over zijn gezondheid. Een deel daarvan komt terecht bij patiëntencommunities op het web. Wat via andere kanalen onvoldoende lukt, lukt via lotgenoten wel: het vinden van informatie, herkenning en steun door berichten te posten over hun ziekte of situatie. Patiënten uit succesvolle communities hebben een haast wetenschappelijke manier van werken. En doordat ze ervaringsverhalen koppelen aan medische feiten weten ze soms meer dan de arts.

Als de inhoud niet deugt, is er niets te halen; als de techniek of vormgeving faalt óók niet. Wat is belangrijker? Hoe begin je een community? Hoe wordt de community groot en wat hebben de gebruikers er aan? De Bruin en Ventevogel interviewden tientallen gebruikers van patiëntencommunities en experts en zijn tot de conclusie gekomen dat patiëntencommunities belangrijk zijn bij de communicatie rondom medische vragen.

De voorkant van het boek van De Bruin en Ventevogel

Zelf diagnose stellen

Bezoekers van communities zoeken vooral bruikbare en betrouwbare informatie over de achtergronden van hun ziekte en de behandelingen. Men vertelt elkaar over de nieuwste geneesmiddelen en de laatste ontwikkelingen.

Niet iedereen weet wat hij mankeert voordat de speurtocht langs websites start. Sommigen zoeken daarom allereerst zekerheid over de aard van hun kwaal. In dialoog met lotgenoten ontdekken ze in een community soms pas na jaren van ziekte en doktersbezoeken wat hen precies mankeert. Eigen ervaringen vergelijken met die van anderen blijkt een effectieve manier om een diagnose te stellen.

Net wetenschappers

Bezoekers van succesvolle patiëntencommunities hebben bovendien methoden ontwikkeld om te zorgen dat de informatie betrouwbaar is. Men checkt de betrouwbaarheid van bronnen, maakt gebruik van medisch specialisten en gaat af op lotgenoten die eerder hebben bewezen zinvolle bijdragen te leveren. Afgaan op reputatie en betrouwbare bronnen is een wetenschappelijke manier van werken. Daarin verschillen de betere communities dus niet zoveel van medische en wetenschappelijke bronnen.

De Bruin en Ventevogel analyseren niet alleen, maar geven ook handzame aanbevelingen voor het opzetten, onderhouden en succesvol maken van patiëntencommunities. Zo is het belangrijk dat een community goed gemodereerd wordt en dat de vormgeving simpel is.

Over gezondheidsvoorlichting

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 16 oktober 2007
NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.