Volgens de noordse mythologie is Freya de godin van de vruchtbaarheid. Sinds 1995 is de naam vooral bekend door de gelijknamige vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. Tien jaar eerder was die opgericht als Nederlandse Vereniging voor Reageerbuisbevruchting. “Maar in de eerste tien jaar van ons bestaan is onze aandacht verbreed naar alle mensen met vruchtbaarheidsproblemen”, zegt woordvoerder Marjolein Grömminger, “dus niet meer alleen de mensen die op de lange wachtlijst stonden voor een IVF-behandeling.”
“Eigenlijk zijn we nu niet heel ontevreden over de situatie rond vruchtbaarheidsbehandelingen, zoals die de laatste jaren is bereikt”, zegt Grömminger voorzichtig. “Er is bijvoorbeeld lang gesteggeld over de vergoedingen voor IVF-behandelingen. Nu worden drie behandelingen vergoed uit het basispakket. En ja, dat kan zeker beter, maar uit het recente verleden weten we ook dat het slechter kan. Zo moest enige tijd de eerste behandeling zelf worden betaald, dus met de rust die nu is gecreëerd rond drie betaalde vergoedingen in de basis zijn we relatief tevreden. Maar toch, niet iedereen heeft drie IVF-behandelingen nodig. Het zou daarom goed zijn als het maximum aantal tot vijf pogingen verhoogd werd, voor de mensen die er langer over doen. De druk van ‘nu of nooit’ is zo groot bij die derde poging.”
Om de huidige stabiliteit te bereiken hebben lobbyisten van Freya de nodige uren in de Haagse wandelgangen doorgebracht, vertelt Grömminger. “Recent hebben we ook hard gelobbyd om vruchtbaarheidsbehandelingen onder het zorgverlof te laten vallen. Voor een tandartsbezoek kan een werkgever nog wel zeggen dat je dat maar op je vrije dag moet doen, maar die luxe hebben bijvoorbeeld de mensen in een vruchtbaarheidstraject natuurlijk niet. Daar worden de behandelingen gestuurd door de cyclus. Gelukkig is het sinds 2015 zo geregeld dat een werkgever daar wettelijk zorgverlof voor moet verlenen.”
Misplaatste opmerkingen
Naast lobbyen, is ook lotgenotencontact een belangrijke activiteit van de vereniging. Grömminger: “De laatste jaren zien we dat dit meer en meer op sociale media plaatsvindt. We hebben bijvoorbeeld besloten Facebook-groepen waar lotgenoten elkaar virtueel treffen. Deze bestaan nog maar kort, maar hebben nu al een paar duizend volgers. Hoe groot de potentiële doelgroep is valt moeilijk te zeggen. Eén op de zes paren krijgt op enig moment te maken met verminderde vruchtbaarheid.”
Behalve op de mensen die direct te maken krijgen met vruchtbaarheidsproblemen, richt Freya zich nadrukkelijk ook op de omgeving van deze mensen. “We willen het taboe doorbreken”, benadrukt Grömminger. “Nog te vaak hoor je dat mensen bagatelliserend doen over vruchtbaarheidsproblemen. ‘Je mag die van mij wel even lenen hoor’, of ‘Kinderen zijn ook echt niet alles’, dat soort misplaatste opmerkingen. Om die reden doen we ook mee met de Europese Week van de vruchtbaarheid, de eerste week van november. Mensen moeten nog steeds doorkrijgen dat het meer is dan alleen maar ‘jammer’, wanneer een stel geen kinderen kan krijgen.”
Vijf miljoen
Zou Grömminger morgen vijf miljoen op de bankrekening van Freya gestort zien worden, dan wist zij daar wel raad mee, zegt ze. “Het liefst zouden we onderzoek laten doen naar de invloed van voeding en levensstijl op de vruchtbaarheid. We zijn nuchter genoeg om te weten dat verminderde vruchtbaarheid natuurlijk geen probleem is van een verkeerd eetpatroon. Maar het is tegelijk ook duidelijk dat levensstijl wel een invloed heeft op je lichaam en je hormoonbalans. Kijk alleen maar naar de schadelijke invloed van roken. Het is ook zeker geen kwestie van een schuldvraag willen beantwoorden. Maar paren met een vruchtbaarheidsprobleem hebben wel behoefte aan handvatten om zelf bij te dragen aan de mogelijke oplossing van hun probleem. In die zin zou het goed zijn om meer te weten over de invloed van voeding.”
De focus ligt wat dat betreft niet per se op de vrouw, benadrukt Grömminger. “Op dit moment wordt bijvoorbeeld de diagnose ‘verminderde zaadkwaliteit’ vaak als een gegeven opgenomen in het behandelplan. Maar is dat wel terecht? Zou het niet veel mooier zijn wanneer het verbeteren van de zaadkwaliteit ook een doel wordt? Wat dat betreft is er volgens ons nog een wereld te winnen.”
Ook het onderzoek naar omstandigheden rond de innesteling van een embryo in de baarmoeder vraagt nog om extra inspanning, stelt Grömminger. “Veel behandelingen lijken prima te verlopen, maar in dat laatste stukje – de innesteling – zit nog veel onzekerheid.”
Voor zover het geld dan nog niet op is, heeft Grömminger ook nog wel wensen rond de informatievoorziening: “Wij vinden het belangrijk dat er goede en onafhankelijke informatie in begrijpelijke taal beschikbaar is voor patiënten. Eén van onze huidige speerpunten is ‘samen beslissen’. Om als patiënt mee te kunnen praten en denken over je eigen traject is het noodzakelijk dat je over voldoende informatie beschikt. Als vereniging willen we daar ook aan bijdragen.”