Bert Bröcking (73), inmiddels 13 jaar met pensioen, kreeg in zijn eerste levensjaar polio. Door overbelasting van de resterende zenuwverbindingen komt het soms voor dat, zelfs tientallen jaren na dato, opnieuw klachten opduiken als vermindering van spierkracht en uithoudingsvermogen, sterke vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn: dat heet het postpoliosyndroom. Het overkwam Bröcking na zijn veertigste.
Bröcking: “Ik heb geen beeld bij mijn eerste klachten, en geen herinnering aan symptomen als koorts of pijn. Mijn ouders leven niet meer en daarmee is een stukje collectieve herinnering aan mijn eerste prille levensjaren verdwenen. Dingen die alleen je ouders weten, zoals wanneer je je eerste stapjes zette of zindelijk werd. Mijn allereerste herinnering aan polio is dat ik in het ziekenhuis lag. Ik was toen ruim twee jaar oud.”
“Ik ben nu lid van de diagnosewerkgroep postpolio van de Vereniging Spierziekten Nederland. Die werkgroep bestaat uit mensen die polio doorgemaakt hebben en nu klachten hebben van het postpoliosyndroom. Toen ik ongeveer 45 jaar oud was, las ik in de krant een artikel over postpolioklachten. Dat was ook de aanleiding om lid te worden van Spierziekten Nederland. Via deze vereniging kwam ik in contact met een revalidatiearts van het AMC. Deze wilde de mogelijke effecten van postpolio onderzoeken. Bij de intake voor dit onderzoek bleek ik – hoewel ik geen duidelijke klachten had – wel degelijk aan het syndroom te lijden, met klachten zoals pijn en afnemende spierkracht. Klachten die alleen maar toenamen.”
Sluipenderwijs
Hij legt uit, met vederlichte ironie: “Iemand zonder spieraandoening komt er vermoedelijk rond zijn tachtigste achter dat hij of zij waarschijnlijk niet meer de marathon van New York zal lopen. Bij een gezonde persoon vermindert de spierkracht vanaf het veertigste levensjaar, met ongeveer 1 procent per jaar, leidend tot een vermindering tot 60 procent op zijn tachtigste. Bij veel poliopatiënten is de kracht in de aangedane spieren rond hun veertigste vaak al minder dan 40 procent. Dan heb je dus op je tachtigste niet veel meer over.”
“Dat proces gaat sluipenderwijs. Zes à zeven jaar geleden kon ik met gemak 60-70 kilometer fietsen – toegegeven, inclusief tussenstop op een terrasje – maar die afstand is inmiddels fiks teruggebracht. Tegenwoordig is dat zo’n 20 kilometer, want het kost spierkracht van de armen en schouders om het evenwicht te bewaren. Na 20 kilometer heb ik op een terras niet zozeer last van de spieren in mijn benen maar in mijn armen. Het heffen van een glas bier gaat dan ook met enige moeite. Verder moeten de spieren die nog goed functioneren de zwakkere spieren voortdurend compenseren.” Daar zit de crux van het probleem: “die aanvankelijk nog sterke spieren verzwakken vervolgens ook. Een hellend vlak.”
Veel kennis verdwenen
De kennis van polio zakt snel weg: “In de praktijk van mijn huisarts ben ik de enige patiënt met polio. In de jaren ’80 van de vorige eeuw was de situatie anders. Als ambtenaar van de provincie Noord-Brabant had ik destijds te maken met indicatiecommissies voor bejaardenoorden. Veelal zaten daarin oud-huisartsen. Daar gebeurde het me wel eens dat een van die artsen tegen mij zei: ‘U heeft polio gehad, dat zie ik aan uw manier van lopen’. Die kennis en ervaring is er niet meer, en in neurologiehandboeken staat hooguit nog een A4-tje over polio.”
Schouderophalend: “De kennis verscheen en verdween dus binnen een generatie. Hoezo moet ik mij laten behandelen? Er is – cru gezegd – geen flikker aan te doen en het proces valt niet te stoppen, hooguit te vertragen. Een fysiotherapeut masseert wekelijks mijn nek en schouders.”
Begrip en erkenning
“Waaraan patiënten het meest behoefte hebben, is erkenning en begrip. Dat is moeilijk als niemand weet heeft van dit ziektebeeld en het is lastig over te brengen dat je soms zo ontzettend moe bent. Zeker wanneer iemand nog jong is, ziet het er allemaal op het eerste gezicht toch redelijk florissant uit.”
Hij zegt over zijn leven ‘vooral tevreden’ te zijn, zijnde een samenspel van acceptatie, nuchterheid en pragmatiek: “De postpolio-klachten maken dat ik sommige dingen wel kan doen, en andere dingen niet. Inmiddels heb ik zoveel ervaring hiermee, dat ik vooraf heel goed weet wat ik wel of niet kan. Hoewel de actieradius verder afneemt, blijf ik fietsen en genieten van dagjes uit. Ik laat mij niet stoppen.”