Je leest:

Ongewild abonnement

Ongewild abonnement

Interview met Frits Hagenaar over zijn leven met de ziekte van Wegener

Auteur: | 30 september 2018
iStockphoto

Frits Hagenaar (63) heeft de ziekte van Wegener, een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen optreden in de wanden van de kleine bloedvaten. Zijn aandoening gaf hem ongewild een levenslang abonnement op specialistische zorg.

Ellende begint vaak met een onbeduidend detail: “Rond de jaarwisseling 2010-2011 had ik moeite met het vasthouden van een kopje koffie. Mijn handen waren verkrampt. Ik ben niet het type dat snel naar de dokter gaat maar op aandringen van mijn vrouw deed ik dat alsnog. Bij de afdeling reumatologie in het Groene Hart ziekenhuis in Woerden kon ik snel terecht. Alras werd duidelijk dat ik geen reuma had, maar wat dan wel, dat wist de reumatoloog ook niet meteen.”

Levenslang specialistische zorg

Veertig jaar werkte Frits Hagenaar (63) in de scheepvaart waar hij begon bij een keuringsinstantie voor mammoettankers. De laatste jaren was hij manager offshore productcertificatie. Tot die jaarwisseling kende Hagenaar gemiddeld hooguit één ziektedag per jaar. Hij zou de jaren daarna echter een ‘ongewild abonnement’ krijgen op specialistische zorg: ‘een soort levenslang.’ De speurtocht naar de aandoening ging door: “Steeds weer bloedprikken om mogelijke diagnoses uit te sluiten. Op een zaterdagochtend belde de arts mij op en hij wilde dat ik meteen naar het ziekenhuis zou komen. Een week later stopten mijn nieren met functioneren en werden ze verwijderd.”

Aan de nierdialyse

“Uiteindelijk kwam als oorzaak de ziekte van Wegener uit de bus rollen, een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen optreden in de wanden van de kleine bloedvaten. Die ontstekingen zitten vooral in neus, luchtpijp, longen en nieren. Die man Wegener schijnt nogal fout te zijn geweest in de Tweede Wereldoorlog en daarom kreeg de ziekte nadien een andere naam: granulomatose met polyangiitis.”

In het ziekenhuis in Dordrecht begon Hagenaar met de nierdialyse. “Met allerlei complicaties aan longen, en problemen met katheters en shunts. Maar het allerergste vond ik de vochtbeperking. Ik mocht maximaal een halve liter per dag drinken, en dat was inclusief het water waarmee ik de medicijnen moest innemen.”

De transplantatie

Na achttien maanden was hij sterk genoeg voor een niertransplantatie. “Mijn vrouw wilde haar nier afstaan, waar ik aanvankelijk niet blij mee was, omdat ik haar niet in mijn ziekteproces wilde betrekken. Uiteindelijk gaf ik toe, ook omdat de weefseltypering uitwees dat het een uitstekende match was.”

“In september volgde de transplantatie. Dat was een fluitje van een cent gelet op het vreselijke voortraject tijdens de nierdialyse. Dat vond ik op sommige momenten echt mensonterend. Het was een rare gewaarwording om weer gewoon te kunnen plassen. De nefroloog waarschuwde mij: ‘Na de transplantatie begint het pas!’ Hij kreeg helaas gelijk. De medicatie tegen afstoting van de nieuwe nier had nogal wat bijwerkingen. Zo moest ik maar liefst 12 tot 13 keer per dag naar het toilet. Mijn darmflora was verwoest, waardoor ik ongewild met veel medische disciplines te maken kreeg. Door prednison kreeg ik een hartaanval en ik kreeg er gratis diabetes bij. Kortom, de nier werkte uitstekend maar de bijwerkingen van de medicatie waren ingrijpend.” Veelzeggend detail: “Bij het invullen van de belastingaangifte kon ik maar liefst een excel-sheet van vier pagina’s toevoegen, met alle ziektekosten inclusief parkeergelden e.d.”

Uitgelicht door de redactie

Scheikunde
Verborgen schatten in ons afvalwater

Geowetenschappen
Vulkanen maken met avocado’s en cola

Klimaatwetenschappen
Vliegen we in de toekomst zonder vliegschaamte?

Ineens een buitenstaander

“Ik ben een doener en ik wil mij graag nuttig maken. Zo heb ik het mentorschap van een dementerende vrouw op mij genomen en ben ik bestuurslid van de Nierpatiëntenvereniging Rijnmond. Ook simpele dingen zoals wat in de tuin klussen, mag ik graag doen. Maar dat ging nauwelijks omdat ik heel snel moe was.”

Op de vraag of zijn relatie met zijn vrouw veranderd is nu zij haar nier aan hem gaf, antwoordt hij met een lichte aarzeling: “Ja, ik denk het wel. Het heeft de band verdiept en versterkt. We genieten nu vooral van de kleine dingen in het leven. Vergis je niet, van het ene op het andere moment valt alles weg, zoals mijn werk. Je staat in principe overal buiten. Onvoorbereid.”

Voor zijn oude leven geeft hij het cijfer 8 tot 9, voor de dialysetijd een 3, en zijn huidige leven een 6,5. Valt er te leven met een zesje? “Vermoedelijk wel, al ben ik nog niet zover dat ik het stadium van acceptatie heb bereikt. Je krijgt een soort onverschilligheid voor wat er met je gebeurt, alsof je verstand op nul staat. Ik leef nu van dag tot dag met slechts één zekerheid: de ziekte zal ooit weer opvlammen.”

Hij prijst zich gelukkig dat er financieel geen problemen zijn, dankzij een goede verzekering die zijn werkgever ooit afsloot. Voorzichtig vooruitkijken, durft hij ook: “We gaan ons huis laten afbreken en een nieuw huis bouwen. Volgend jaar stopt mijn vrouw met werken en gaan we leuke dingen doen. Ik heb er zin in. Want dat is precies wat een mens nodig heeft: perspectief!”

Lees het volgende artikel van het thema ‘Ons afweersysteem’

Orgaantransplantatie, van afstoting tot acceptatie

Cees van Kooten
Dit artikel is een publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij.
© Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 30 september 2018

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.