Je leest:

Nieuwe vormen van donor­werving en voorlichting

Nieuwe vormen van donor­werving en voorlichting

Auteur: | 25 september 2014

Het werven en begeleiden van levende nierdonoren vereisen een nieuwe aanpak. Weten ze wel waaraan ze beginnen en is het zeker dat ze hun organen niet afstaan voor geld of onder druk?

Ruim 3.000 mensen staan in Nederland op de wachtlijst voor een nierdonatie. Tweederde staat op de inactieve wachtlijst omdat ze (tijdelijk) van de actieve wachtlijst zijn gehaald omdat ze te ziek zijn voor een transplantatie, nog een extra medisch onderzoek moeten ondergaan of wachten op een levende donatie. Deze inactieve wachtlijst neemt toe, sinds 2007 met 30 procent.

Duizend mensen wachten dus daadwerkelijk op een verlossend telefoontje, maar vaak duurt het jaren voordat er een orgaan voor hen beschikbaar komt. Veelal zijn ze in slechte conditie en elk jaar overlijden 150 mensen omdat voor hen de wachttijd te lang blijkt. Het belang van het verkrijgen van voldoende organen voor donatie is dan ook groot. Op verschillende manieren wordt in Nederland aandacht gevraagd voor orgaandonatie. Een belangrijke stap was – in 2008 – de totstandkoming van het Masterplan door de Coördinatie Groep Orgaan Donatie (CGOD). Daarbij zijn de volgende aanbevelingen gedaan, met als ambitie de groei van het aantal orgaantransplantaties in de daarop volgende vijf jaar met in totaal 25 procent.

De registratiemethode in de Wet op de orgaandonatie (WOD) zou moeten wijzigen, zodat de vrijblijvendheid van de registratie verdwijnt, duidelijkheid ontstaat voor de nabestaanden en de keuze van iedere Nederlandse burger bekend is. De wijziging zou ook meer recht doen aan de zelfbeschikking van de donor. Daarnaast zou in ziekenhuizen de kwaliteit van de orgaandonatie moeten verbeteren door de inzet van Zelfstandige Uitname Teams en donatie-intensivisten, en door de omscholing van donatiefunctionarissen naar donatiecoördinatoren. Ook zou er meer positieve voorlichting aan burgers moeten komen door ruime aandacht vanuit de professionele beroepsgroepen en andere betrokken partijen, onder andere via de campagne ‘Nederland zegt Ja!’. Tenslotte zou er meer aandacht moeten komen voor donatie bij leven ten behoeve van nier- en levertransplantaties.

Campagne voor donorwerving: Nederland zegt Ja!
Biowetenschappen en maatschappij

Helft van bevolking geregistreerd

Nu, ruim vijf jaar later in 2014, moet worden geconstateerd dat de belangrijkste doelstellingen van het Masterplan niet zijn gehaald. Zo heeft er nog geen wetswijziging plaatsgevonden wat betreft donorregistratie. Daarmee zijn de vrijblijvendheid en onduidelijkheid grotendeels gebleven. Hoewel aan de andere doelstellingen – zoals het verbeteren van donatie in ziekenhuizen, het ondersteunen van donatie bij leven en betere publieksvoorlichting – wel met succes is gewerkt, heeft dit niet geleid tot de verwachte 25 procent toename in orgaantransplantaties.

De teller is blijven steken op ruim 10 procent over de afgelopen vijf jaar. Het behalen van de primaire doelstelling lijkt vooralsnog alleen mogelijk door het invoeren van de zogeheten Actieve Donor Registratie (ADR). Het belangrijkste element daarbij is dat als mensen na diverse verzoeken niet reageren op een toegestuurd donorformulier zij actief worden geregistreerd als donor. Deze registratie is op elk moment te wijzigen en bovendien geldt dat een eigen wilsverklaring van de overledene voorrang heeft boven de registratie.

In het Donorregister, dat 24 uur per dag is te raadplegen, zijn bijna 6 miljoen mensen geregistreerd (bijna de helft van alle 18-plussers). Daarvan zegt ruim 60 procent ‘ja’ of ‘ja met beperking’ en 27 procent zegt ‘nee’. 13 procent laat de ‘nabestaanden beslissen’. Het register wordt direct gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het percentage geregistreerden en ja-registraties zou aanzienlijk omhoog kunnen door een actieve donorregistratie. Als iemand niet is geregistreerd wordt direct na het overlijden aan de nabestaanden overgelaten om te beslissen of er organen zullen worden gedoneerd.

In 60 procent van de gevallen weigeren de nabestaanden dat. Daarom is een actieve donorregistratie belangrijk. Op 19 december 2013 heeft de D66 in de Tweede Kamer een wetsvoorstel ingediend om het wettelijke systeem voor orgaandonatie te veranderen. Dat voorstel pleit ook voor het invoeren van een Actieve Donor Registratie. Uitgangspunt daarbij is dat het besluiten tot wel of geen donorschap een persoonlijke keuze is waarbij de overheid haar burgers onder geen enkele voorwaarde tot een bepaalde keuze mag dwingen en alle ruimte en respect heeft voor gewetensbezwaren.

Als een arts de nabestaanden moet vragen of de overledene donor kan zijn, is dat de moeilijkste vraag op het moeilijkste moment.
Biowetenschappen en maatschappij

Moeilijke vraag op moeilijk moment

Als iemand de keuze eenmaal heeft gemaakt, moeten de overheid, de gezondheidszorg en maatschappelijke organisaties het recht hebben om te weten wie wel en wie geen orgaandonor is, zodat rekening kan worden gehouden met de wensen van de overledene.

Op dit moment is het zo dat wanneer iemand is overleden, het donorregister wordt geraadpleegd om na te gaan of de overledene als orgaandonor is geregistreerd en of er een wilsbeschikking voor donatie is. Als dit niet het geval blijkt, wordt aan de nabestaanden de vraag tot orgaandonatie voorgelegd direct na overlijden. En de beslissing daarover wordt aan hen overgelaten. Zoals eerder gemeld, wordt orgaandonatie dan meestal geweigerd.

Als iemand als niet-donor staat geregistreerd worden er uiteraard geen organen uitgenomen. Echter, als iemand wel als donor staat geregistreerd, maar de nabestaanden maken bezwaar – wat in 5 tot 10 procent van de gevallen gebeurt – dan wordt in de praktijk ook niet tot donatie overgegaan. Voor een arts is het moeilijker om, indien iemand niet geregistreerd staat, de vraag aan nabestaanden voor te leggen: het is de moeilijkste vraag op het moeilijkste moment. Het is dan ook in het belang van zowel de overledene (het recht op zelfbeschikking) als van de nabestaanden en de arts dat de keuze van de overledene bekend is en bij voorkeur geregistreerd staat, maar ook dat de nabestaanden op de hoogte zijn.

Nieuwe visie op donorwerving

Hoewel in het nabije verleden de meeste transplantaties plaats hebben gevonden met postmortale nieren, neemt de laatste jaren het aantal levende donaties sterk toe. In Nederland zijn er inmiddels zelfs meer levende nierdonaties dan postmortale, iets wat uniek is in de wereld. Omdat afstotingsreacties steeds beter kunnen worden voorkomen, komen ook niet-familieleden zoals partners, vrienden en collega’s in aanmerking als donor.

Daardoor is een nieuwe visie op de donorwerving ontstaan, waarmee nu eigenlijk het directe verzoek aan een persoon om donor te worden wordt bedoeld. Deze donoren worden onder andere gevonden door actieve voorlichting aan patiënten en hun naasten in individuele gesprekken of in groepsverband. Bijvoorbeeld via georganiseerde bijeenkomsten in ziekenhuizen, publiekscampagnes en de sociale media. Uitgangspunt bij het vinden van levende donoren is wel dat de veiligheid en privacy van de donor en de patiënt door alle professionals worden gewaarborgd.

Dat vraagt van alle betrokken partijen respect en begrip voor elkaars verantwoordelijkheden. Wanneer bij het doneren ook maar het minste of geringste fout gaat, zullen nog slechts weinig mensen bereid zijn bij leven een nier af te staan en daarvan zijn de nierpatiënten uiteindelijk de dupe. Donatie bij leven vraagt dan ook grote zorgvuldigheid van de professionals, zodat geen schade wordt toegebracht aan de donor en daarmee aan het zeer succesvolle programma van levende donatie, zoals dat in Nederland bestaat.

Indien een potentiële donor zich heeft aangemeld, worden verschillende voorlichtingsgesprekken gevoerd om de donor in spe een weloverwogen beslissing te kunnen laten nemen. Tijdens deze gesprekken, die worden gevoerd met een transplantatie-nefroloog of maatschappelijk werker, komt een aantal punten aan de orde. Onder meer dat de donor op elk moment tijdens de voorbereidingsfase de procedure kan staken, zelfs als deze op de operatietafel ligt, en dat de duur van de bedenktijd door de donor wordt bepaald. Ook wordt zo goed mogelijk nagegaan of er geen sprake is van onvrijwillige donatie en dat het om een eigen beslissing van de donor gaat.

Nierteam aan Huis

Voor patiënten is het vaak erg lastig om levende donatie bespreekbaar te maken bij familie en vrienden. In 2013 waren er twee studies naar de effectiviteit van twee voorlichtingsmethoden: ‘Nierteam aan Huis’ en ‘Nierkompas’, gesubsidieerd door de Nierstichting. Beide methoden hadden als doel om chronische nierpatiënten in hun eigen vertrouwde omgeving samen met mensen uit hun eigen sociale netwerk, voor te lichten over alle aspecten van nierfunctievervangende behandelingen: van dialyse en transplantatie van een postmortale nier tot transplantatie van een bij leven gegeven nier door een bekende of een onbekende donor. Aanleiding voor beide studies was het substantieel achterblijven van nierdonatie bij leven onder allochtonen.

De studie Nierteam aan Huis is gericht op patiënten die zijn verwezen naar het transplantatiecentrum, maar die nog geen levende nierdonor hebben. Dit programma verbetert de kennis en communicatie van patiënten en hun naasten, maar heeft ook geleid tot een vijfvoudige toename van aantal nierdonaties bij leven. De studie Nierkompas is speciaal bedoeld om patiënten voor te lichten over de diverse behandelvormen, voordat een nierfunctievervangende behandeling aanvangt. Die betere voorlichting leidde tot meer pre-emptieve transplantaties, waarbij een transplantatie plaatsvindt voor er sprake is van dialyse. Ook hier nam het aanbod van familie en naasten om donor te zijn toe en werd ongeveer tweederde van de donoren die zich aanmeldden ook echt donor.

In een volgende studie zullen de universitair medische centra van Rotterdam, Amsterdam (AMC), Groningen en Nijmegen gezamenlijk deze beide concepten in groter verband toepassen. Daarbij is in elke regio ook een niet-academisch ziekenhuis betrokken. Van de verdere invoering van Nierteam aan Huis en Nierkompas wordt een substantiële toename van het aantal nierdonaties bij leven verwacht.

Facebook­nierdonatie

Op 9 juli 2013 werd Nicole Plas getransplanteerd met een nier van Belinda Smink. Ze kenden elkaar via Facebook en zo hoorde Belinda van de nierproblemen van Nicole. Daarmee was de Facebooknierdonatie in Nederland geboren. De dames klopten bij allerlei instanties aan om meer aandacht te krijgen voor hun manier van een match vinden rond orgaantransplantatie. En die kregen zijn ook. Sindsdien zijn er geregeld mensen die via Facebook het grote publiek aanspreken in de hoop iemand te vinden die een nier wil afstaan. Zoals de vader van twee jonge kinderen uit Almere. Zijn verhaal sprak veel mensen aan. Hij kreeg tientallen reacties van mensen die een nier aan hem wilden afstaan. Door Facebookdonatie en de confrontatie met iemands individuele noodkreet overwegen meer mensen een donatie en worden nieuwe doelgroepen anders dan via de klassieke kanalen bereikt. En zo’n Facebook­donatie kan een keten van donaties in gang zetten. Dat is geweldig. Maar er zijn ook keerzijden. Sommigen vrezen dat het zoeken naar een nierdonor kan ontaarden in een soort zieligheids- en schoonheidswedstrijd. Iemand die al veel leed achter de rug heeft gooit hogere ogen, net als iemand die er goed uit ziet. Extra aandacht verdient ook de grotere snelheid van beslissen via een Facebookoproep. Bij een bekende of familielid is al langer een proces gaande dat donor en ontvanger samen doormaken. Via sociale media een nier aanbieden, geschiedt meer in een opwelling. Niemand weet of de aanbieders de voors en tegens goed kennen en hebben afgewogen, en of ze bij hun beslissing zullen blijven. Ook zet deze vorm van doneren de deur open naar een betaalde donatie. Zou direct doneren aan de wachtlijst, dus aan degene die het meest urgent is, niet beter zijn? Maar wellicht helpt het toch als bij iemand een emotionele snaar wordt geraakt, voordat deze de stap neemt een nier af te staan. Jannes van Everdingen

Belinda Smink bood via Facebook Nicole Plas een nier aan: het begin van de ‘Facebooknierdonatie in Nederland’.

Biowetenschappen en maatschappij

Rol van sociale media

Ondanks de toegenomen inspanningen is er nog altijd een tekort aan donororganen en patiënten berusten hier niet in. Zij hebben niet het vertrouwen dat het zorgsysteem dit probleem kan oplossen en maken gebruik van nieuwe communicatiemogelijkheden om voor zichzelf op te komen. De collectieven die zo ontstaan via de sociale media kunnen druk uitoefenen op medische professionals en hun organisaties. Patiënten gaan aan het roer staan en nemen een leidende rol op zich. Daarmee neemt de, door hen ervaren, ongelijkwaardige verhouding tussen de professionals en het ziekenhuis aan de ene kant en patiënten aan de andere kant af.

Dit resulteert in nieuwe initiatieven, zoals een oproep op Facebook voor een nierdonor. Het is aan de professionals en hun organisaties om alle potentiële donoren die op deze wijze worden geworven, zo goed mogelijk voor te lichten en naar het juiste traject te leiden om de veiligheid van de donor te garanderen. Door de aandacht voor het onderwerp van donatie bij leven en een toenemende kennis daarover zal naar verwachting ook het aantal altruïstische of anonieme donoren toenemen.

Dit artikel is een publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij.
© Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 25 september 2014

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.