Je leest:

Niets is vanzelfsprekend

Niets is vanzelfsprekend

Interview met Tessa van de Berg over haar MS

Auteur: | 11 oktober 2018
iStockphoto

Bij Multiple Sclerose (MS) gaat de countdown gestaag en stapsgewijs. En dat allemaal doordat de energiecentrale ontregeld is. MS werkt niet volgens patronen of verwachtingen. Te plannen valt er niets, mijn planning is gemaakt van elastiek.

De vader van Tessa van de Berg (40) had al een bang vermoeden. Enkele dagen voordat de diagnose helder werd, gaf hij haar een boek met een handgeschreven opdracht: ‘Ik hoop dat alles goed komt.’ Zijn hoop bleek ijdel.

Veelbelovende carrière

Tessa is een vrouw in wie het meisje nooit is uitgegumd. Blond, goedlachs, sproetenkopje. Ze hoorde twaalf jaar geleden de diagnose Multiple Sclerose (MS). Net als haar vader herkende haar huisarts de voortekenen: doffe plekken op haar huid, moeheid, een wankele pas, tintelingen en een soort elektriciteitsschokken door haar lijf als ze haar kin naar haar borst bewoog.

“Een afspraak bij de neuroloog stond al gepland, toen ik voor de laatste keer met mijn collega’s van de radiostage wilde gaan lunchen. Ik had net een leuke baan gekregen, mijn journalistieke carrière zou veelbelovend beginnen. Ik stond bovenaan de trap naar het mediarestaurant en kon die trap niet aflopen. Mijn benen wilden niet meer. Mijn spieren deden het wel, maar het was alsof mijn benen niet meer luisterden naar mijn hersenen. Terwijl ik die ochtend nota bene op mijn racefiets naar mijn stage was gegaan”.

Rupsje-nooitgenoeg

Een chronische aandoening beïnvloedt de omgeving: “Voordat ik MS kreeg had ik wat psychische problemen, dus mijn vrienden waren door de wol geverfd. Alleen de echte vrienden bleven daardoor over. Gelukkig, want die heb je nodig, MS heb je niet alleen. Een ziekte kost helaas oude vriendschappen, je verandert immers”. Haar denken maakt een scherpe wending. “Maar het levert je ook veel op. Ik was 28 toen ik MS kreeg, en iedereen was druk bezig met de opbouw van een carrière en dergelijke. Als een rupsje-nooit-genoeg ging ook ik alsmaar weer dóór. Ik wilde meer, verder, wilder, gekker. De ziekte confronteerde mij op brute wijze met deze beperkte invulling van het leven. Maakt zo’n gehaast leven een mens gelukkiger? Ik heb zo mijn bedenkingen”.

Kleine dingen koesteren

“MS heeft mij geleerd wat echt belangrijk is. Niets is meer vanzelfsprekend. Je moet keuzes maken. Uit noodzaak. Dus ook kiezen voor wat je gelukkig maakt, waar je blij van wordt. Daar steek je energie in, niet in bijzaken. Ik hou van een groots uitdagend leven maar ik kan gelukkig ook de kleine dingen koesteren; ‘mijn geluk op de vierkante centimeter’. Zoals de plantjes in mijn postzegeltuin, een toevallige ontmoeting. Ik kan die momenten, meer dan voorheen, voelen en beleven. Het leven zijn gangetje laten gaan, vind ik zo zonde”.

Als alleenstaande vrouw suddert in haar het verlangen naar tederheid. “Maar wat zoek ik in een partner? Veiligheid? Zorg? Zekerheid? Nee, ook spanning, lichtheid en uitdaging. Ook als ik me daarmee dingen op de hals haal die ik niet blijk aan te kunnen. Ik mag het toch proberen? Bijstellen kan altijd nog. Maar het is voor een partner moeilijk laveren tussen die uitersten van willen en kunnen”.

Leven van dag tot dag

Tessa is ambassadeur van Stichting MS Research en columnist en blogger over MS. Taal en leven kunnen niet zonder metaforen. Zonder aarzeling formuleert ze haar metafoor voor MS: “Het is een grillige, onvoorspelbare en venijnige vrouw. Een vrouw die je moet koesteren en vertroetelen om haar tevreden te houden”.

“De grootste teleurstellingen in het leven komen voort uit hoge verwachtingen. MS werkt niet volgens patronen of verwachtingen. Ik leer om deze te temperen. Ik leef van dag tot dag en iedere dag is een verrassing: wat kan ik wel, wat kan ik niet? Te plannen valt er niets, mijn planning is gemaakt van elastiek”.

Toch wist ze een grote jeugddroom te verwezenlijken: “Fietsen van thuis naar de top van de Mont Ventoux. Een hallucinerende en bijna spirituele ervaring”. MS veroordeelt de patiënt tot een ‘leven op de korte baan’. ‘Grijp het leven als het heet is’, aldus Tessa’s motto. Bij MS gaat de countdown gestaag en stapsgewijs. En dat allemaal doordat de energiecentrale ontregeld is. Tessa: “Er hapert iets, er komt een kink in de kabel, enkele stoppen slaan door en er ontstaan kortsluitingen”.

Filosoof in spe

Opvallend is de groei die Tessa met haar ziekte doormaakt, van er niet over willen praten tot lezingen en presentaties geven om begrip rondom MS te creëren: “Je kan niet altijd aan de buitenkant zien wat er aan de hand is”. Na vallen en opstaan en over grenzen gaan, weet Tessa haar glinsterende levenslust inmiddels te koppelen aan beheersing en een vorm van sereniteit. Een chronische ziekte is meer dan louter droefheid van het lichaam en maakt van ieder mens een filosoof in spé. Haar wijsheid: “Je kunt alles als je je maar aanpast. Mijn geluk is het vermogen mij te kunnen aanpassen”.

Dit artikel is een publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij.
© Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 11 oktober 2018

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.