In het midden- en kleinbedrijf is het een normale gang van zaken dat het familieleven vermengd is met zakendoen, in de zorg was het verschijnsel tot voor kort onbekend. De laatste jaren begint zakelijkheid echter ook in de familiale zorgverhoudingen ingang te vinden, en nog wel op instigatie van de overheid. De oppassubsidie voor grootouders was weliswaar vanwege fraudegevoeligheid een kort leven beschoren – de verzorging van hulpbehoevende naasten via een persoonsgebonden budget (pgb) vindt daarentegen steeds meer ingang.

Chuckumentary

Met een pgb kopen langdurig hulpbehoevenden zelf zorg in bij een zorgverlener naar keuze. Zo worden mantelzorgers gecontracteerde en betaalde mantelwerkers. In Nederland zijn er in 2007 in totaal 1,7 miljoen mantelzorgers die langdurige zorg verlenen aan een naaste (De Boer e.a. 2009). Ongeveer 5 procent van hen, zo’n tachtigduizend personen, ontvangt een betaling via een pgb. Vooral vrouwen van middelbare leeftijd verlenen betaalde zorg aan al dan niet inwonende kinderen en/of ouders (Ramakers en Van den Wijngaart 2005).

Wat betekent dit ‘prijzen van de zorg’ (Knijn 2004) voor familierelaties? Voelen vrouwen die lang ‘om niet’ zorg verleenden zich eindelijk gewaardeerd voor hun tijd en aandacht vergende maar onzichtbare en niet erkende werkzaamheden voor hulpbehoevende familieleden? Veranderen zorgrelaties tussen familieleden als ze contractueel tegen betaling worden verricht? Gaat eigenbelang prevaleren boven betrokkenheid? En hoe reageert de directe omgeving op de betaling van de familiale zorg? Om op die vragen antwoorden te krijgen, deden we onderzoek onder dertig mantelwerkers (Knijn e.a. 2009; Grootegoed e.a. 2010). We vroegen hun naar de emotionele beleving van het mantelwerk en de morele dilemma’s die daarmee gepaard gaan, of betaling van mantelzorg leidt tot (zelf)waardering voor het werk en of betaling van mantelzorg de relatie met de zorgbehoevende beïnvloedt. Verrichten mantelwerkers naast zorgtaken ook emotiewerk om de zakelijke kant van het mantelwerk en de familierelatie van elkaar te scheiden (Hochschild 2003)?

Trots versus schaamte

Het ‘prijzen van de zorg’ is een voortdurend dilemma. Het verlenen van informele zorg is volgens economische maatstaven improductief omdat het niet bijdraagt aan economische groei. De baten van de onbetaalde zorg zijn moeilijk meetbaar en dus niet opgenomen in het bruto binnenlands product (bbp). En hoewel er de laatste jaren enige lippendienst wordt bewezen aan mantelzorgers, reikt deze niet veel verder dan wat praktische ondersteuning in de vorm van respijtzorg, vergoeding voor hulpmiddelen of een symbolische vergoeding van 250 euro.

Vanuit de vrouwenbeweging wordt al jarenlang gepleit voor erkenning via betaling van (mantel)zorgtaken, terwijl tegelijkertijd wordt erkend dat er risico’s kleven aan het onderbrengen van de zorg in de kapitalistische economische orde. Alles heeft zijn prijs, maar wat is de prijs van gecontractualiseerde familiale zorg? Betaalde mantelzorg, ‘mantelwerk’ dus, helpt om te beginnen arbeidsdeelname met zorgverantwoordelijkheden te combineren. Vrouwen die vanwege een veeleisende zorgsituatie geen betaalde baan hebben, kunnen zowel inkomen, sociale status als een gevoel van trots aan hun zorgwerk ontlenen. Een vrouw die haar twee autistische kinderen en haar moeder met een fysieke beperking verzorgt via het pgb zegt daarover:

‘Dat [mantelwerk] is wel belangrijk, je hebt ook een taak, je vervult iets, en dat kun je ook als vrijwilliger doen, je krijgt dan een keer een bosje bloemen, of je komt in de krant. Hartstikke leuk allemaal. Maar wat ik nu doe voor het pgb en dat ik daar geld uit krijg dat is voor mij geestelijk lauwerend. Ik hoef er dan geen negatieve zelfwaarde van te krijgen dat ik geen betaalde baan heb. (…) Eerst werkte ik 40 uur en nu dat niet meer kan, ben ik blij dat ik niet mijn hand op hoef te houden bij mijn man, van eh mag ik ook nog een beetje, schat?’

Die erkenning is evenwel niet algemeen – er rust een taboe op betaalde zorg; een moeder die via het pgb voor haar chronisch zieke dochter zorgt, legt uit: ‘Met andere familie praat ik er niet over, die vertel ik ook niet dat ik het pgb heb. Dan zijn er toch weer altijd een paar die zeggen van: oohhh, je krijgt er geld voor! Ja, want ook al heb je dan zo veel verdriet en zo veel narigheid, dan hebben ze toch zoiets van: nee dat doe je niet.’

Naast familieleden hebben ook instanties die beslissen over toewijzing van het pgb problemen met de betaling van de mantelzorg. Een moeder die via het pgb zorgt voor haar autistische zoon:

‘Ze [het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)] geven het gevoel dat je fout zit, zodat je je schaamt. Ja, dat idee had ik, dat ik mij moest schamen dat ik dat geld innam. (…) [Maar] ik heb liever dat mensen weten dat ik mijn kind verzorg en daarvoor betaald word, dan dat ik ze moet vertellen dat ik mijn kind naar een instelling heb gebracht.’

Mantelwerkers hanteren verschillende strategieën om de spanningen tussen gevoelens van trots en schaamte te reduceren. Tegenover buitenstaanders en hun familie legitimeren ze zich door uit te leggen dat zij via het pgb hun inkomensverlies (door reductie van hun betaalde baan) compenseren, dat het geld de hele familie ten goede komt en dat zij zelf, en de zorgbehoevende, hebben meebetaald aan de collectieve zorgkosten. Ze vertellen ook niet altijd dat ze betaald worden voor de zorg, uit angst zich hiervoor te moeten verantwoorden.

Een vrouw vertelt tegen buitenstaanders een ‘verdekt verhaal’ over haar zorgwerk voor haar chronisch zieke dochter. Ze beschermt zichzelf door zich te presenteren via de maatschappelijk gewaardeerde kant van haar activiteiten, het betaalde werk. Zo vermijdt ze de confrontatie met degenen die betaalde zorg voor eigen kinderen veroordelen: ‘Als nu een buitenstaander aan mij vraagt van goh, wat doe je zo de hele dag? Dan zeg ik: “Ik werk in de thuiszorg”, maar dan hoef ik natuurlijk niet te vertellen dat het mijn kind is die ik verzorg. Het ligt dan aan jezelf of je dat wilt vertellen.’

Er rust een taboe op betaalde zorg.

Honza Soukup

Minder en meer schuldgevoelens

Moreel altruïsme is van oudsher het mechanisme voor het verlenen van zorg in familierelaties. Hoe minder vanzelfsprekend de zorg is, hoe meer dankbaarheid er van de verzorgde wordt verwacht. Betaling van de zorg is dan een alternatief voor niet-vanzelfsprekende zorg in niet-vanzelfsprekende zorgrelaties. In veel noordwestelijke culturen, en zeker in Nederland, zijn ouderen ontwend geraakt om zorg van hun volwassen kinderen te krijgen. Ze voelen zich daarover eerder schuldig dan (bijna) volwassen kinderen die zorg van hun ouders krijgen.

In betaalde familiale zorgrelaties verschuiven de dankbaarheidsrituelen. Kinderen die voor hun ouders zorgen, ervaren dat hun ouders zich minder schuldig voelen om een beroep op hen te doen en dat zij zich minder gedwongen voelen om constant ‘dankjewel’ te zeggen. De oudere die haar volwassen kind betaalt voor de zorg kan daarmee de ervaren scheve balans tussen geven en nemen herstellen. Een dochter die haar moeder met ouderdomsverschijnselen verzorgt: ‘Als je er geld voor krijgt, dan worden de bedankjes wel minder. Dat is ook logisch (…) Het is je werk, dus je moet er zijn. (…) En ja, mijn moeder voelt zich nu ook wel minder schuldig.’

Toch geven de mantelwerkers aan dat zij affectieve waardering (een bedankje) belangrijker vinden dan het geld dat zij via het pgb ontvangen. Mantelwerkers blijven behoefte hebben aan uitingen van dankbaarheid die juist door de betaling kunnen verdwijnen. Een moeder die een pgb heeft aangevraagd voor haar autistische zoon en zichzelf hieruit betaalt, wordt er door de zoon weinig subtiel op aangesproken: ‘Hij zei tegen mij dat ik zijn pgb misbruikte want dat geld is voor een hulpverlener, en toen zei ik van: zie je dan niet dat ik daar altijd mee bezig ben? Want het was eigenlijk emotionele chantage. Daar heb ik mij de hele tijd zo slecht onder gevoeld.’ De zoon verwacht zorg op basis van moreel altruïsme omdat hij het vanzelfsprekend vindt dat zijn moeder ‘om niet’ voor hem zorgt. Zij moet daarmee in het reine zien te komen.

Verzakelijking

Mantelwerk wordt verleend op basis van een contractuele overeenkomst, waardoor de zorgbehoevende eisen kan stellen aan de zorgverlener. Vooral kinderen die hun ouders verzorgen, krijgen te maken met hogere eisen aan het zorgwerk en richten zich meer op het werk dat gedaan moet worden. De relationele aspecten van het zorgen worden gereserveerd voor ‘na werktijd’. De kunst is om voorzichtig om te gaan met de zakelijke kant van het mantelwerk, opdat het de sociale relatie niet onnodig schaadt.

Humor en ‘spelen met de regels’ zijn belangrijke mechanismen om te tonen dat de verandering van mantelzorg naar mantelwerk geen effect heeft op de ‘normale’ gang van zaken. Een dochter die zorgt voor haar moeder met een fysieke beperking, vraagt haar moeder haar opdrachten te geven: ‘Het zakelijke [aspect van de zorgrelatie] speelt alleen op de achtergrond, maar ik zeg wel eens tegen haar van: zeg het maar, ik word ervoor betaald en ik ben er nu toch. Dan begint ze wel eens te lachen. Maar ik bedoel, zo moet je het ook wel een beetje zien.’

In belastende zorgsituaties wordt de zakelijke kant van het pgb-werk verwelkomd als een manier om de zorgrelatie minder emotioneel beladen te maken. De vrouw die zowel voor haar twee autistische kinderen als voor haar moeder zorgt: ‘Het [mantelwerk] geeft ook een stukje ontspanning. Dat je het los kunt laten, dat je niet meer zo gestresst bent, of boos erom bent dat je voor een onverwachte taak komt te staan. Nou denk ik gewoon van: oké, ik schrijf die uren op, en dan doen we het gewoon zo.’ Het pgb zorgt er ook voor dat de zorgtaken professioneler – minder emotioneel en moreel beladen – worden uitgevoerd. Een moeder die haar autistische zoon begeleidt: ‘Nu gaat dat [de begeleiding] dan met respect, en voorheen was dat uit boosheid, en dan ga je projecteren, of de ander de grond in boren. Elkaar pijn doen. Zo gaat dat nu eenmaal met mensen en emoties. En nu is het veel beter te hanteren. Ik zie het gewoon als werk, ik zou een blinde jongen ook helpen in de dingen waar die tegenaan loopt, dus waarom zou ik hem [zoon] afrekenen op datgene wat hij doet. Maar het pgb, puur die betaling, heeft dat proces voor mij in gang gezet, en de situatie door de tijd heen verbeterd.’

Door het pgb zijn de familiale zorgrelaties dus verzakelijkt. De mantelwerkers ervaren erkenning voor hun belastende zorgwerk, kunnen zich door middel van het pgb gedeeltelijk vrijstellen van regulier betaald werk en identificeren zich met hun nieuwe rol als ‘werknemer’. Door het pgb kunnen ze emotie en werk scheiden en het zorgwerk als minder belastend ervaren.

Maar betaling van familiale zorgrelaties leidt ook tot nieuwe vormen van ‘emotiewerk’. De mantelwerkers zoeken naar acceptabele legitimaties voor de financiële vergoeding van de zorg die voor velen nog als vanzelfsprekend gebaseerd is op moreel altruïsme; ze wijzen op hun inkomensverlies uit reguliere arbeid of vertellen een ‘verdekt verhaal’. In de relatie met de zorgbehoevende moeten ze leren omgaan met minder uitingen van dankbaarheid, hogere eisen en zakelijker afspraken; humor, met de regels spelen en het scheiden van de zakelijke en sociaal-emotionele aspecten van de relatie zijn manieren om daarmee om te gaan. Ten slotte en in het licht van de heroverwegingen: een pgb voor familiale zorg is politiek niet onomstreden. Onze bevindingen zijn dat het pgb allesbehalve een luxe is – deze mantelwerkers kunnen het zich alleen veroorloven deze zorg te bieden omdat het pgb hen daartoe financieel in staat stelt.

Literatuur

• Boer, A. de, M. Broese van Groenou en J. Timmermans (red.), Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers. Den Haag: SCP, 2009 • Grootegoed, E., T. Knijn & B. Da Roit, Relatives as paid care-givers: how family carers experience payments for care. Ageing & Society 30, p. 467-489, 2010 • Hochschild, A., The commercialization of intimate life. Notes from home and work. Berkeley and Los Angeles, California: University of California Press, 2003 • Knijn, T., Het prijzen van de zorg. Utrecht: Oratie Universiteit Utrecht, 2004 • Knijn, T., E. Grootegoed, B. B. Da Roit en M. Willemse, De praktijk van het mantelwerk. Een onderzoek naar de werkzame bestanddelen van het persoonsgebonden budget in de mantelzorg. Utrecht: Universiteit Utrecht / MOVISIE, 2009 • Ramakers, C. en M. van den Wijngaart, Persoonsgebonden budget en mantelzorg. Onderzoek naar de aard en omvang van de betaalde en onbetaalde mantelzorg. Nijmegen: ITS Radboud Universiteit, 2005

Zie ook

• Dossier Mantelzorg (Movisie)
• Ouderen beter af in Noord-Europa (Kennislink)
• Zorgen voor je ouders (Kennislink)
• Meer wetenschap en debat over gezondheidszorg (Sociale vraagstukken)