Je leest:

‘Mijn generatie heeft de keuze gemaakt: bij ons houdt de ziekte op’

‘Mijn generatie heeft de keuze gemaakt: bij ons houdt de ziekte op’

Interview met Huntington-gendrager over mogelijkheden van CRISPR-Cas

Auteur: | 5 maart 2020

Op 15 maart vindt in NEMO het DNA-festival plaats, een festival dat gaat over het knippen en plakken in menselijk DNA. Een van de sprekers is Rob, een man die weet dat hij drager is van het Huntington-gen.

Rob is gendrager van de ziekte van Huntington. “Ik snap heel goed welke impact deze techniek zou kunnen hebben op het genezen van ziektes. Als patiënt zit ik daarom in het kamp vóór het gebruik van CRISPR.”

De 37-jarige Rob (i.v.m. de privacy van zijn familie wil hij niet dat zijn achternaam in dit interview genoemd wordt) werkt als docent en onderzoeker aan een universiteit. Zijn oma en moeder kregen op latere leeftijd de ziekte van Huntington, een ziekte die de zenuwcellen in de hersens beschadigt. Patiënten krijgen eerst te maken met onwillekeurige bewegingen, gevolgd door verstandelijke en geestelijke achteruitgang en psychische klachten.

Een ouder met Huntington heeft 50 procent kans het gen aan een kind door te geven. Wanneer je het gen hebt, zul je de ziekte ook krijgen. Rob weet sinds zeven jaar dat hij gendrager is van deze ziekte. Om te checken hoe het met hem gaat wordt hij jaarlijks door een neuroloog onderzocht. “Afgelopen november had ik in elk geval nog geen verschijnselen van de ziekte”, vertelt hij.

Doordat de ziekte van Huntington te wijten is aan een mutatie op één enkel gen, is het typisch een ziekte die je in theorie ook met genbewerkingstechniek CRISPR-Cas zou kunnen verwijderen uit het DNA van hele jonge embryo’s.

Hoe gaan jij en je familieleden om met de wetenschap dat jullie een ernstige erfelijke ziekte kunnen krijgen op latere leeftijd?

“Het heeft veel impact op de familie. In mijn generatie zijn er een paar neven ook positief getest op het gen voor Huntington. Maar mijn generatie heeft de keuze gemaakt: bij ons houdt de ziekte op. Sommigen hebben daarom bewust besloten geen kinderen te krijgen, anderen zorgen via de verschillende mogelijkheden die nu beschikbaar zijn dat hun kinderen de ziekte niet zullen krijgen. Mijn vriendin en ik proberen een kind te krijgen zonder het Huntington-gen via een ivf-behandeling en embryoselectie (PGD).”

Hoe denk jij over de toepassing van CRISPR-Cas in het voortplantingstraject?

“Ik werk als wetenschapper op de afdeling scheikunde en farmaceutische wetenschappen. Ik weet wel het een en ander af van CRISPR, maar werk er niet zelf mee. Op een chemiecongres hoorde ik voor het eerst over deze techniek toen een Wageningse onderzoeker er een lezing over kwam geven. Ik snapte heel goed welke impact deze techniek zou kunnen hebben op het genezen van ziektes. Als patiënt zit ik daarom in het kamp vóór het gebruik van CRISPR.”

DNA-festival

Wil jij zelf bepalen welke kleur ogen je kind krijgt, een akelige genetische ziekte verwijderen of kies je voor een kind met aanleg voor sportiviteit? Onderzoek tijdens het DNA-festival hoe jij denkt over het aanpassen van het DNA van embryo’s.

Datum

NEMO, zondag 15 maart 2020 van 13:00 tot 17:00

Aanmelden kan via de website

Baal je dan niet dat de techniek nog niet zover gevorderd is?

“Dat het nog niet kan, ligt buiten mijn macht: de wetgeving staat het niet toe. Maar Huntington zou wel de ideale ziekte zijn op CRISPR op uit te proberen. De ziekte ligt op één gen, op één locatie in het DNA en bestaat uit een stukje DNA dat zich steeds herhaalt. Het CRISPR-eiwit hoeft alleen maar een stukje herhaling weg te knippen.”

Denk je dat het in de toekomst wel zou kunnen?

“Ik denk het wel, al is het misschien niet binnen vijf jaar. We kunnen wel als maatschappij stappen maken om dit soort ziekten te stoppen.”

Wat vond je van het experiment waarbij de Chinese biofysicus Jiankui He het DNA van embryo’s heeft aangepast om ze hiv-resistent te maken?

“Dat experiment vond ik aan de ene kant geweldig. Maar aan de andere kant was het zorgwekkend omdat er geen controle is geweest op wat hij deed. Hij deed het off the radar. Dat wil je niet, zeker nu nog niet duidelijk is of de techniek goed werkt. Wat de Chinese onderzoeker deed zou eerst in een gecontroleerde omgeving getest moeten worden, met cellen in het lab, niet in mensen. Want ziektes leveren patiënten al genoeg leed op, daar wil je door onvoorzichtige experimenten niet nog meer ziektes overheen krijgen.”

Wat vind je het meest veelbelovende experiment met CRISPR-Cas tot nu toe?

“Er is een experiment gedaan waarbij het Huntington-gen bij muizen is gerepareerd met CRISPR. Dat komt wel dichtbij.”

Welke kansen of zorgen zie jij als het gaat om het aanpassen van embryo-DNA?

“Ik ben niet van de sci-fi scenario’s waarin we CRISPR gaan gebruiken om übermenschen te creëren die langer, sneller of slimmer zijn. Ik denk dus niet dat we de techniek zullen gebruiken om ‘betere mensen’ te maken, maar wel om mensen beter te maken.”

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink, en hoort bij de thema's Ziekten genezen en Ziekten voorkomen op Biotechnologie.nl.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 05 maart 2020

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.