De ene schizofreen is de ander niet. Iemand kan een beetje schizofreen zijn, of juist erg veel. Of er iets tussenin. Hoezo vaag?
Die vaagheid bestaat ook bij de dokter. “Laat één schizofrene patiënt door tien artsen beoordelen, en je zult zo’n zes à zeven verschillende diagnoses krijgen”, vertelt Terry Vrijenhoek. Hij is met een leeftijd van dertig jaar een jonge wetenschapper aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen, en rondt net zijn onderzoek af over de genetische oorzaken van schizofrenie.
Hij vond vorig jaar in ieder geval drie genen die zeker weten met de levensbepalende ziekte samenhangen. Wat het volgens hem zo moeilijk maakt om schizofrenie vast te stellen, is dat er geen harde knip bestaat tussen het wel of niet hebben ervan. “Het is meer een glijdende schaal”, zegt hij.
Die vaagheid maakt de combinatie schizofrenie en genetisch onderzoek een geval apart. Je kunt de aanleg voor de ziekte van je ouders erven, maar ook de manier waarop iemand opgroeit telt zwaar mee.
“Stel dat een arts bij iemand zo’n gen vindt dat bepalend is voor schizofrenie, dan is het de vraag wat je daar aan hebt. Is die persoon dan echt schizofreen? En zo ja, in hoeverre? Wat kan de arts met die informatie? En de patiënt zelf?” Een kant-en-klaar antwoord heeft Vrijenhoek niet, maar hij vindt het belangrijk dat wetenschappers die zelf betrokken zijn bij genetisch onderzoek er goed over nadenken.
En dat nadenken gebeurt volgens Vrijenhoek te weinig. “Ik sprak een paar jaar terug veel onderzoekers tijdens interviews die ik deed voor Next Wave, het carrièreblad van Science. Het viel me op dat wetenschappers die iets nieuws ontdekken, vooral stilstaan bij hoe ze het vervolgonderzoek willen opzetten.” Enig benul van wat andere mensen van hun ontdekking zouden vinden, hadden ze volgens Vrijenhoek niet.
Zo gek vindt Vrijenhoek die onwetendheid niet. “Ze zijn er gewoon nooit mee bezig. Je werkt gewoon op een laboratorium en je wilt je onderzoek afkrijgen. Dat is al zwaar genoeg. En iedere collega die je hebt denkt er ook zo over, inclusief de hoogleraar.”
Om wetenschappers toch eens uit die sleur te krijgen, organiseerde Vrijenhoek in 2006 met een paar andere jonge onderzoekers het evenement BIOPOP: een flinke tent op de Markt in Delft, volgestouwd met zestig wetenschappers die bereid waren om voorbijkomend publiek iets te vertellen over hun onderzoek.
Terwijl Vrijenhoek over BIOPOP vertelt, kijkt hij tevreden: “Het werkte super. We hebben de onderzoekers expres gevraagd niet af te wachten tot een voorbijganger iets vroeg, maar zelf het initiatief te tonen. Dus de wetenschapper sprak het publiek aan. En dat gebeurde. Erg knap vond ik dat, want het is al lastig zat om jezelf te presenteren, maar al helemaal moeilijk om zelf de eerste stap te nemen.”
Volgens Vrijenhoek komen wetenschappers niet alleen te weinig met burgers in contact, maar ook te weinig met elkaar. Volgens Vrijenhoek gaat dat ten koste van belastinggeld dat naar onderzoek gaat. “Natuurlijk zie je af en toe universiteiten in één groot onderzoek met elkaar samenwerken. Maar als het werk erop zit lossen de contacten weer op. En op zulke momenten werk je langs elkaar heen, wat onnodig tijd en geld kost.”
Juist bij genetisch onderzoek zoals hijzelf heeft gedaan, vindt Vrijenhoek samenwerking erg belangrijk. “Kijk, de machines waarmee we DNA uitzoeken worden steeds sneller en simpeler. En ook al doe je genetisch onderzoek naar bijvoorbeeld alléén schizofrenie, of, ik noem maar wat, de bladkleur van een plant: het DNA dat je in het lab wegzet is bevat meer informatie dan je nodig hebt voor je eigen onderzoek. Nu laten we dat links liggen, maar wanneer je beter contacten onderhoudt met andere wetenschappers zul je erachter komen dat zij de gegevens ook kunnen gebruiken.”
Hier ligt Vrijenhoeks hart: wetenschap uit de besloten kamertjes trekken en het op straat zetten. Of bij andere onderzoekers. En dat gaat hij waarmaken. Wanneer de geneticus officieel de laatste hand heeft gelegd aan zijn onderzoek, vervolgt Vrijenhoek zijn carrière bij UMC St. Radboud niet als onderzoeker, maar als iemand die contacten met de buitenwereld legt en ze warm houdt.
Ook in dit dossier
Meer biotechnologie op Ditisbiotechnologie.nl