Je leest:

Mensgebonden onderzoek: naoorlogse excessen

Mensgebonden onderzoek: naoorlogse excessen

Proeven met mensen in historisch perspectief

Auteur: | 5 juni 2017
iStockphoto

Na de Tweede Wereldoorlog werd langzaam duidelijk welke gruwelijkheden zich in de concentratiekampen hadden afgespeeld onder het mom van medische wetenschap. Dit had echter niet direct een remmend effect op proeven met mensen. Pas in de jaren zeventig en tachtig kwam er in veel landen betere controle en wetgeving.

In de eerste jaren na de Tweede Wereldoorlog werd bij het grote publiek langzaam duidelijk welke gruwelijkheden zich in de concentratiekampen hadden afgespeeld onder het mom van de medische wetenschap. In 1946 begon het Artsenproces in Neurenberg, waar 23 aangeklaagden terechtstonden voor de vaak dodelijke proeven die waren verricht op kampgevangenen. Kranten over de hele wereld berichtten destijds vol afschuw over de feiten die tijdens het proces naar boven kwamen.

De internationale artsengemeenschap nam met klem afstand van de experimenten. Zo weigerden medische tijdschriften steevast te spreken over de nazi-dokters als ‘artsen’ of ‘wetenschappers’. Dit was het werk geweest van sadisten, criminelen, onmensen. Dit had met reguliere medische wetenschap niets te maken.

Deze houding had tot gevolg dat in de eerste decennia na de Tweede Wereldoorlog kennis van de concentratiekampexperimenten nauwelijks leidde tot strengere controle op proeven met mensen. De rechters van het Artsenproces formuleerden in 1947 wel tien ethische basisprincipes voor dit soort onderzoek, maar deze werden grotendeels genegeerd in de medische wetenschap. De Neurenberg-principes waren opgesteld voor barbaren, niet voor normale, nette artsen.

De Verklaring van Helsinki vormt een praktische toepassing van de normen uit de Code van Neurenberg.

Uit naam van de oorlog

De Tweede Wereldoorlog had dus, in tegenstelling tot wat wel eens gedacht wordt, niet direct een remmend effect op medische proeven met mensen. Integendeel, de oorlog zorgde juist voor een enorme toename hiervan. In 1941 besloot de Amerikaanse overheid namelijk flink te investeren in medisch onderzoek. De gedachte was dat betere kennis over het menselijk lichaam in zware omstandigheden, zoals de effecten van guur winterweer op het soldatenlichaam, de geallieerden een belangrijk strategisch voordeel zou kunnen opleveren. Ook zou de beschikbaarheid van betere vaccins en geneesmiddelen van beslissend belang kunnen zijn voor de oorlogsvoering.

Dit soort onderzoek vereiste proeven met mensen. Soms meldden dienstweigeraars en gevangenen zich aan als proefpersoon, omdat ze op deze manier iets voor hun land konden betekenen. De Amerikaanse overheid deed echter ook proeven met gevangenen en patiënten zonder dat zij hiervoor toestemming hadden gegeven. De rechtvaardiging was utilitair: soldaten streden voor het vaderland, dus mocht ook van anderen verwacht worden dat zij zich nuttig maakten in de strijd tegen de Nazi’s.

Veel geld voor medisch onderzoek

Deze trend zette zich door na de Tweede Wereldoorlog. In landen als de Verenigde Staten en Groot-Brittannië werd in de jaren vijftig en zestig door de overheid veel geld geïnvesteerd in de medische wetenschap. Waar bijvoorbeeld de Amerikaanse National Institutes of Health in 1945 jaarlijks nog een budget van 700.000 dollar voor medisch onderzoek te besteden hadden gehad, was dit bedrag in 1965 gegroeid tot bijna 437 miljoen dollar, een verveelvoudiging van liefst 624 keer.

Deze investeringen vielen samen met een aantal spectaculaire doorbraken in de medische wetenschap. Veel antibiotica en antidepressiva werden in deze periode ontdekt of ontwikkeld. De nierdialyse kwam tot stand. De eerste harttransplantatie werd verricht. Deze ontwikkelingen sterkten overheden en wetenschappers in de gedachte dat veel ziektes voorgoed konden worden uitgeroeid als maar genoeg geld en moeite in medisch onderzoek geïnvesteerd werden.

De Britse arts Maurice Pappworth publiceerde in 1967 het boek Human Guinea Pigs (‘menselijke proefkonijnen’) met meer dan 100 voorbeelden van twijfelachtige studies met onder meer experimenten op baby’s, gevangenen, psychiatrische patiënten, zwangere vrouwen en stervende mensen.
AHRP, New York

De rechten en bescherming van proefpersonen kregen in deze koortsachtige zoektocht naar betere geneesmiddelen minder aandacht. Steeds vaker verschenen in de jaren vijftig en zestig artikelen in medische tijdschriften over proeven met mensen waarbij serieus vraagtekens geplaatst konden worden bij de ethische gang van zaken. Zo schreef de Nederlandse arts Roel Hamburger in 1955 een bezorgde brief naar een bekend Amerikaanse tijdschrift over een artikel waarin sprake was van proeven op gevangenen met ultraviolette straling. Lagen dit soort studies, vroeg Hamburger zich af, nog wel zo ver af van de nazi-experimenten in de Tweede Wereldoorlog?

Menselijke proefkonijnen

Ook in andere landen begonnen sommige artsen in deze periode zorgen te uiten over het soort studies dat in medische tijdschriften verscheen. De Britse arts Maurice Pappworth schreef bijvoorbeeld regelmatig brieven naar tijdschriftredacties in de jaren vijftig en zestig om te wijzen op dubieuze proeven met mensen. In 1967 publiceerde hij zelfs een boekje genaamd Human Guinea Pigs (‘menselijke proefkonijnen’) met meer dan 100 voorbeelden van recent gepubliceerde studies waar hij zijn twijfels over had, inclusief experimenten op baby’s, gevangenen, psychiatrische patiënten, zwangere vrouwen en stervende mensen.

Eén jaar eerder al had de Amerikaanse arts Henry Beecher een soortgelijk werkstuk gepubliceerd, waarin hij 22 voorbeelden gaf van twijfelachtige proeven met mensen. Eén daarvan was de nu beruchte Willowbrook State School-studie uit de jaren vijftig, waarin geestelijk beperkte kinderen opzettelijk waren besmet met het hepatitisvirus om beter te begrijpen hoe deze ziekte precies wordt overgedragen. Ook besprak Beecher een studie in een Joods verpleeghuis begin jaren zestig, waarbij 22 zieke oudere patiënten zonder hun medeweten waren besmet met ‘live cancer cells’ om te bestuderen hoe hun lichamen deze cellen zou afstoten.

Veel van de studies die Pappworth en Beecher bespraken, waren uitgevoerd in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië. Dit betekent niet dat in andere landen in deze periode geen dubieuze proeven met mensen plaatsvonden. In Nederland ontstond bijvoorbeeld oproer in 1966 toen bekend werd dat een groot farmaceutisch bedrijf een nieuw griepvaccin had uitgeprobeerd op patiënten van een Eindhovense psychiatriekliniek.

Toch was het geen toeval of vooringenomenheid dat Pappworth en Beecher vooral Britse en Amerikaanse voorbeelden bespraken. In de jaren vijftig en zestig werd in deze landen verhoudingsgewijs veel meer geld in medisch onderzoek gepompt, terwijl er juist weinig aandacht was voor de rechten en bescherming van proefpersonen.

Tuskegee Syfilis studie. In 1972 werd bekend dat de Amerikaanse overheid al 40 jaar onderzoek deed naar het natuurlijk verloop van syfilis bij 600 arme zwarte boeren. In ruil voor deelname kregen de mannen medische zorg, warme maaltijden en een gratis begrafenis. Nooit is hen verteld dat ze syfilis hadden.
Wikimedia Commons

Ook de dreiging van de Koude Oorlog speelde een rol. Met name de Amerikaanse overheid ondernam veelvuldig proeven met mensen in deze periode om de effecten van radioactieve straling en besmetting vast te stellen. De experimenten waren strikt geheim en werden onder meer uitgevoerd op verstandelijk gehandicapten, gevangenen en schoolkinderen.

In de jaren vijftig en zestig financierde ook de CIA proeven op onwetende mensen in haar zoektocht naar methoden om spionnen te kunnen hersenspoelen. Zo kregen gevangenen, psychiatrische patiënten, verslaafden en prostituees LSD toegediend, waarna ze werden ze blootgesteld aan extreme vormen van intimidatie en manipulatie. De CIA zocht bewust slachtoffers uit waarvan onwaarschijnlijk werd geacht dat ze zouden terugvechten. De rechtvaardiging was wederom utilitair: het Westen was in strijd met de Sovjet-Unie en dit soort onderzoek was nu eenmaal nodig om de Koude Oorlog te winnen.

Het houdt niet op: excessen in Afrika en Azië

In de jaren zeventig en tachtig van de twintigste eeuw wordt het in Westerse landen moeilijker om proeven met mensen te doen. Dit niet alleen omdat overheden strengere wetgeving (en controles) invoeren, maar ook omdat proefpersonen een ‘schaars goed’ worden – met name in medische onderzoekstudies. Patiënten worden mondiger en de groeiende welvaart en wetenschappelijke vooruitgang zorgen ervoor dat steeds minder zieke proefpersonen beschikbaar zijn.

In haar spraakmakende boek The Body Hunters uit 2006 beschrijft de Amerikaanse onderzoeksjournaliste Sonia Shah hoe, in reactie op deze ontwikkeling, farmaceutische bedrijven sinds de jaren tachtig en negentig steeds vaker commerciële bedrijven inhuren om proefpersonen te ronselen. Deze organisaties, Contract Research Organisations (CROs) geheten, voeren in opdracht vaak klinische studies uit: medische onderzoeken (experimenten) met menselijke proefpersonen.

Ski waar de sneeuw is

Sonia Shah stelt dat met name vanaf eind jaren negentig deze CROs steeds vaker uitwijken naar niet-Westerse landen in hun zoektocht naar geschikte proefpersonen. Met grote farmaceutische concerns richten ze bureaus op in Oost-Europese, Zuid-Amerikaanse, Afrikaanse en Aziatische landen. In gebieden waar de gezondheidszorg slecht is, zo geldt de filosofie, zijn meer patiënten voorhanden, die eerder bereid zijn om tegen betaling aan onderzoek deel te nemen. “Ski waar de sneeuw is”, adverteert een CRO haar diensten in 2003, “Doe klinische studies waar de patiënten zijn”.

Een andere belangrijke reden, zegt Shah, is dat in veel ontwikkelingslanden minder toezicht wordt gehouden op proeven met mensen. Ethische toetsingscommissies zijn er niet of hebben minder macht dan in Westerse landen. Regels als ‘informed consent’ hebben minder betekenis. Het aanzien van wetenschappers is groot, patiënten hebben minder rechten of zijn minder geneigd voor zichzelf op te komen. Misstanden, die veelvuldig voorkomen, worden vaak niet gerapporteerd.

Westerse patiënten profiteren enorm van deze onrechtvaardige situatie, stelt Shah. De risico’s van medisch onderzoek worden genomen door arme patiënten in ontwikkelingslanden, die de medicijnen zelf vaak niet kunnen betalen wanneer deze eenmaal op de markt komen (en ze ook niet langer voorgeschreven krijgen nadat studies beëindigd zijn). Met The Body Hunters roept ze Westerse overheden op actie te ondernemen.

Betere controle en wetgeving

Veel van deze experimenten kwamen uiteindelijk pas in de jaren zeventig en tachtig aan het licht. Wel vond al eerder een kentering plaats in de houding van overheden ten opzichte van proeven met mensen. Maurice Pappworth en Henry Beecher hebben daarin een belangrijke rol gespeeld. Doordat zij hun zorgen met een breed publiek deelden, kwam er eind jaren zestig steeds meer aandacht in de media en politiek voor onethische proeven met mensen. Uiteindelijk leidde dit in veel landen tot betere controle en wetgeving voor het doen van dit soort onderzoek.

Ook in Nederland zijn voorbeelden bekend van dubieuze proeven met mensen.

In de Verenigde Staten was één onderzoek hiervoor van beslissende betekenis. In 1972 werd bekend dat de Amerikaanse overheid al 40 jaar een onderzoek gefinancierd had naar het natuurlijk verloop van de ziekte syfilis bij 600 arme zwarte boeren. In ruil voor hun participatie in de studie kregen de mannen medische zorg, warme maaltijden en – om een autopsie te kunnen verrichten – een gratis begrafenis.

De mannen werd echter nooit verteld dat ze syfilis hadden en ze werden nooit behandeld met beschikbare medicijnen, ook niet toen penicilline na 1943 breed verkrijgbaar was en algemeen geaccepteerd werd dat het een heel effectief geneesmiddel was voor syfilis. Veel van de mannen stierven door de ziekte, veertig van hun vrouwen liepen de ziekte op, negentien van hun kinderen kwamen op de wereld met aangeboren syfilis.

Toen de resultaten van deze studie begin jaren zeventig bekend werden, leidde dit tot zoveel verontwaardiging in de Verenigde Staten dat de Amerikaanse overheid in 1974 een wet realiseerde om het doen van proeven met mensen aan banden te leggen. In de decennia daarna werden in veel andere landen ook maatregelen getroffen. Nederland was hierin echter uitzonderlijk laat. Pas sinds februari 1998 hebben wij officieel een Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen.

Lees het volgende artikel van het thema ‘Proeven met mensen’

Zelfexperimenten, mag dat wel?

Adam Cohen en Jannes van Everdingen
Dit artikel is een publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij.
© Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 05 juni 2017

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.