Je leest:

Leven met een onzichtbare rugzak

Leven met een onzichtbare rugzak

Interview met astmapatiënt Esther van Apeldoorn

Auteur: | 1 oktober 2018
iStockphoto

Vijf jaar geleden kreeg Esther van Apeldoorn de diagnose astma. De impact was meteen groot, maar door de buitenwereld wordt de aandoening soms gebagatelliseerd. Je beweegt door het leven met een onzichtbare rugzak op.

“De ene dag kon ik 10 kilometer hardlopen, een dag later nauwelijks traplopen. Er was duidelijk iets mis”. Toen ze vijf jaar geleden astma kreeg, verloor Esther van Apeldoorn (48) bovendien haar tijdelijke baan als projectleider in de zorg. De impact was meteen groot.

“Het eerste jaar bleek nodig om te ontdekken wat er precies aan de hand was, en het tweede jaar ging op aan het zoeken naar een nieuwe balans voor mezelf. Ik werk nu, enkele uren naast mijn WIA-uitkering (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen), als zelfstandig health & life coach. Ik ben gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met een chronische ziekte, bij het wegvallen van partner of naaste, en het verlies van baan en gezondheid”. Zij doet dat bij voorkeur buitenshuis, in de natuur: “Binnen word ik sneller benauwd door huisstofmijt terwijl natuur, frisse lucht en bewegen positief werken op longklachten”.

Immuuntherapie via pillen

Een longarts in het HagaZiekenhuis in Den Haag stelde de diagnose. “Eerst behandelde zij mij met ontstekingsremmers en luchtwegverwijders. In oktober vorig jaar kwam er iets nieuws op de markt: immuuntherapie in pilvorm. Eerst kreeg ik die in de vorm van injecties; die maakten mij echter doodziek. De pillen bevatten een iets lagere dosis per keer, waardoor ik ze beter verdragen kan. Ik moet anderhalf jaar lang een tablet per dag slikken. Dat is pittig door de bijwerkingen. Maar het is voor het ‘goede doel’, want mijn eigen gezondheid”.

“Onze maatschappij is weinig ontvankelijk voor mensen met astma. In het algemeen ziet men de aandoening als niet-ernstig, werkgevers hebben geen besef van de impact ervan, en zelfs bedrijfsartsen onderschatten het probleem. In eerste instantie hield ik mijn kortademigheid ook verborgen, maar daarmee blijft begrip voor de aandoening buiten bereik”.

Acceptatie, ook van hulp

Wat haar vooral steekt, is dat astma niet op de lijst van chronische aandoeningen staat. “In tegenstelling tot COPD. Dat maakt dat mensen met astma niet alle behandelingen vergoed krijgen en de buitenwereld je aandoening soms bagatelliseert”.

“Acceptatie, dat is de eerste stap. Dat gaat je helpen je grenzen te bewaken en daardoor krijg je een betere kwaliteit van leven. Iedere ziektebeleving, ieder ziekteverhaal, is anders. Ik merk echter dat het voor sommige patiënten wel erg lastig is de eigen ervaring te ontstijgen, terwijl je juist kunt leren van de ervaringen van anderen”.

Haar advies derhalve: “Accepteer hulp! Als ik mijzelf als voorbeeld mag opvoeren, ik weet – als coach – heel goed hoe het moet, toch had ik hulp nodig. Binnen de afdeling maatschappelijk werk van het HagaZiekenhuis hebben ze hiervoor voortreffelijke mensen en programma’s. Iedereen kan zich hiervoor vrijwillig melden. Weinig mensen pakken dit aan. Ik wel. Je moet als het ware leren om van buiten naar jezelf te kijken”.

Leefstijlbegeleiding

Speciale belangstelling heeft zij voor de psychosociale component en stress: “Ik ben ervan overtuigd dat een chronisch zieke gebaat is bij psychosociale- en leefstijlbegeleiding, inclusief het leren omgaan met stress. Want het eigen gedrag veranderen is voor mensen vaak heel lastig, maar is waardevoller dan welke medicatie ook, met al die soms nare bijwerkingen”.

Astma heeft haar leven beïnvloed door het verlies van werk, de bijkomende financiële problemen en de extra kosten van ziek-zijn. “Ook zijn mijn hobby’s en sociale leven aangetast: niet langer meer hardlopen wat mij fysieke en mentale ontspanning gaf. Ik spreek minder vaak met mensen af vanwege mijn beperkte energie. Daarnaast heb ik meer last van mensenmassa’s; die vermijd ik dus vanwege de kans op een verkoudheid die mij letterlijk meteen zou platleggen”.

Uitgelicht door de redactie

Geesteswetenschappen
Woordjes leren met een robot

Biologie
Darmbacteriën voorkomen griepinfectie in longen

Geneeskunde
Onbeperkt schransen op vakantie, wat doet dat met je?

Buiten werken

“Astma dwong mij mijn toekomst opnieuw te gaan vormgeven, met de (on)mogelijkheden die ik nu heb. Zo schuifel je, via acceptatie, langzaam richting te gaan kijken wat je wel kan en hoe je je eigen energie en ziekte positief kunt beïnvloeden. Daarom ben ik bijvoorbeeld buiten gaan coachen. Het heeft mij geholpen om meer te genieten van de kleine dingen, van liefde en samenzijn met mijn kinderen en vriend”.

“Je beweegt door het leven met een onzichtbare rugzak op. Elke stap die je zet, zet je met een extra hoeveelheid bagage bij je. Die rugzak raakt nimmer leeg. Je gaat ook meer in stappen denken dan in een hele wandeling. Als ik deze stap zet, kan ik dan ook de volgende stap zetten, of doe ik die morgen?”

Lees het volgende artikel van het thema ‘Ons afweersysteem’

Als je afweer te sterk reageert: astma

Anneke ten Brinke
Dit artikel is een publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij.
© Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 01 oktober 2018

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.