Langdurig leven met kanker

In 2017 was kanker in Nederland opnieuw doodsoorzaak nummer één. Het is dan ook niet gek dat veel mensen kanker als een ‘alles-of-niets’-ziekte zien. Of je volgt een zware behandeling met veel bijwerkingen om beter te worden, of er is niets meer aan te doen en je overlijdt binnen afzienbare tijd. Dat beeld is inmiddels achterhaald. Voor sommige vormen van kanker bestaan nieuwe behandelingen, waardoor patiënten langdurig met hun ziekte kunnen leven. Geweldig nieuws voor patiënten natuurlijk, maar deze klasse medicijnen brengt ook nieuwe uitdagingen met zich mee.

Minder agressief

Chemotherapie was lang een van de weinige behandelopties bij kanker. Chemotherapeutica zijn giftige stoffen die de cellen in het lichaam zodanig beschadigen dat ze doodgaan, zowel die van de tumor als gezonde cellen. Vooral cellen die snel groeien zijn er gevoelig voor, zoals haarcellen, cellen in slijmvliezen (zoals in de darm en mond), en bloedcellen. Chemotherapie kan daarom flinke bijwerkingen veroorzaken, zoals haaruitval, misselijkheid, diarree, bloedarmoede en mondproblemen.

Inmiddels bestaat er voor sommige vormen van kanker een nieuwe behandeling met doelgerichte middelen. Deze werken anders dan chemotherapie. Ze richten zich op een specifiek doelwit op de tumorcel, meestal een eiwit dat betrokken is bij groei en overleving van de cel. Omdat gezonde cellen deze eiwitten vaak niet – of in mindere mate – hebben, zijn de bijwerkingen minder agressief. De laatste vijftien jaar zijn er meer ‘doelwitten’ bekend geworden, en middelen die zich daarop richten. Daardoor is het ziektebeeld van veel soorten kanker compleet veranderd.

Volgens Gabe Sonke, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, is het beste voorbeeld imatinib. Dit middel doet het heel goed bij een bepaalde vorm van leukemie en bij gastro-intestinale stomale tumoren, waarvoor het vooruitzicht eerst slecht was. “Door imatinib kun je nu lang met deze vormen van kanker leven.”

Als er te veel uitzaaiingen zijn en genezing niet meer mogelijk is, ziet het traject er heel anders uit. Sonke: “Dan gaat het erom wat we kunnen betekenen voor de patiënt om de duur en de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken.” Medicijnen dienen in deze situatie om de tumorcellen zo lang mogelijk rustig te houden, vaak als een onderhoudsbehandeling. In deze setting gaat het doorgaans om doelgerichte therapieën, al zijn er ook milde vormen van chemotherapie die mensen met kanker jarenlang toegediend kunnen krijgen. In de regel ga je ermee door zolang de tumor niet groeit en de patiënt de behandeling verdraagt.

Op deze manier het ziekteverloop controleren kent grote successen, ziet Sonke in het ziekenhuis. “Ik heb patiënten met kanker die meer dan tien jaar naar het ziekenhuis komen voor behandeling. Zolang kankercellen gevoelig zijn, kan de behandeling levenslang duren.” Dit zijn de positieve voorbeelden, benadrukt hij. In andere situaties zit het niet mee en slaat een middel niet aan of veel korter. Dan groeien tumorcellen gewoon door.

Onzekerheid

Over het algemeen kunnen doelgerichte therapieën de kanker jarenlang onder controle houden. Ook al ben je niet meer te genezen, dood ga je niet meteen. Dit is verwarrend voor patiënten en hun omgeving, stelt Judith Prins, hoogleraar medische psychologie aan het Radboudumc.

Een derde van de kankerpatiënten heeft moeite om te functioneren tijdens het werk, bleek recent uit het Groningse promotieonderzoek van Heleen Dorland-Pel. Ze zijn vermoeider en hebben meer depressieve en cognitieve klachten. Het maakt daarbij niet uit om wat voor type kanker of soort behandeling het gaat. “Die bevinding vinden we voortdurend”, reageert Sprangers, die veel onderzoek deed naar kwaliteit van leven bij kanker. “Last krijgen van angst en depressie heeft meer te maken met persoonlijkheid: wat betekent de ziekte in je leven en wat is het verhaal dat je jezelf vertelt? Kankerpatiënten met angstige en depressieve klachten hebben ook als ze niet ziek zijn vaker dit soort psychische problemen.”

Chronische ziekte?

Op de vraag of we kanker nu meer als chronische ziekte moeten gaan zien, antwoordt Prins vooralsnog ontkennend. Net als bij chemotherapie kan een tumor ongevoelig worden voor een doelgerichte therapie. Blijft de tumor stabiel of wordt die nog kleiner? Dan gaat het goed. Gaat de tumor weer groeien, dan ga je door naar het volgende middel. Maar een keer houdt het op. Prins: “Soms moet de behandeling van de ene op de andere dag gestopt worden. Bij chronische ziekten zoals hartfalen of COPD is de situatie vaak toch stabieler.” Ook oncoloog Sonke vermoedt dat de zaken voor kankerpatiënten anders aanvoelen. “Mensen vinden het label ‘kanker’ toch beangstigender dan een hartziekte.”

Als psycholoog probeert Prins patiënten te helpen hun weg te vinden in de steeds wisselende emoties. “Patiënten moeten leren dat ze hoop mogen toelaten, maar tegelijkertijd moeten ze leren accepteren dat onzekerheid erbij hoort. Dat is niet altijd makkelijk.” Ook voor psychologen zelf is het soms nog zoeken naar de manier waarop ze het beste hulp kunnen bieden. Patiënten die een langdurige behandeling tegen kanker ondergaan, zijn ook voor hen nieuw.