De operatie, die werd uitgevoerd door nierspecialist prof. Jean Hamburger en chirurg Louis Michon, verliep in eerste instantie voorspoedig. Drie maanden later overleed de patiënt echter doordat het transplantaat werd afgestoten. Deze operatie toonde aan dat een niertransplantatie technisch mogelijk was en succesvollere transplantaties – ondermeer tussen eeneiige tweelingbroers – volgden.
Nu, meer dan zestig jaar en een schatkist aan kennis over afweer en afstoting verder, zijn niertransplantaties vanuit een levende donor een algemeen toegepaste behandeling, met een succespercentage van meer dan 95 procent en een functioneringsduur van de donornier van zo’n zeventien jaar.
Het voortdurende gebrek aan donororganen is – naast de gezondheidseffecten van de afweeronderdrukkende medicijnen – een van de grote beperkingen van deze succesvolle behandeling. Aanvankelijk bestond het idee dat de noodzaak tot donatie bij leven een kwalijk gevolg is van het schrijnende tekort aan nieren van een overleden donor.
De laatste tien jaar is in Nederland echter transplantatie van een bij leven gedoneerde nier de eerste keus van behandeling geworden, liefst voordat de ontvanger moet dialyseren. Ervan uitgaande dat er een donor beschikbaar is. Want niet alleen neemt de levensverwachting van de ontvanger hierdoor toe, ook verbeteren de kwaliteit van leven van de patiënt en diens re-integratie in de maatschappij er sterk door. Dat maakt de risico’s die horen bij de procedure van levende donatie acceptabel.
Paradox met artseneed
Het aandeel transplantaties met een nier van een levende donor verschilt per land. In Japan, waar uit religieuze overwegingen hersendood niet algemeen wordt erkend, is het aantal postmortale donoren zeer beperkt. Negen van de tien niertransplantaten zijn afkomstig van een levende donor. Dit in tegenstelling tot België en Spanje waar het tekort aan postmortale organen veel geringer is, waarschijnlijk vanwege het opt-out systeem, waarbij iedereen die geen bezwaar maakt in principe donor is.
Nierdonatie bij leven was aanvankelijk voorbehouden aan de naaste familie van de ontvanger vanwege de betere immunologische overeenkomst tussen het weefsel van de donor en het immuunsysteem van de patiënt. De ontwikkeling van een uitgebreider en krachtiger arsenaal aan afweeronderdrukkende medicijnen en de uitstekende resultaten die daarmee worden bereikt, hebben de immunologische barrières van weleer verminderd. De levende nierdonor van 2013 is meestal de – niet genetische verwante – partner. Donatie door een broer of zuster komt als tweede.
Primum non nocere, ‘ten eerste, breng geen schade toe’, is een stelregel die tijdens iedere artsenopleiding aan bod komt. De praktijk van de levende orgaandonatie strookt daar in principe niet mee. Nierdonatie bij leven is ethisch alleen te rechtvaardigen onder een aantal voorwaarden. Allereerst dient het afstaan van een nier een minimaal risico op te leveren voor de donor en ook op de langere termijn veilig te zijn. Daarnaast moet de donor goed zijn geïnformeerd over de risico’s en de voordelen van de nierdonatie en dient hij of zij expliciet toestemming te geven voor de verwijdering van het orgaan. En deze toestemming moet natuurlijk vrijwillig, zonder druk van buitenaf, zijn gegeven.
Lage drempel door sleutelgatoperatie
De operatie voor het uitnemen van een nier is de laatste jaren minder ingrijpend geworden, mede door de introductie van minimaal invasieve chirurgische technieken, zoals ‘sleutelgatoperaties’. Daardoor is de opnameduur voor de donor van 7 tot 10 dagen teruggebracht tot gemiddeld 4 dagen.
Ook zijn het herstel en de terugkeer naar werk bekort. Complicaties op lange termijn, zoals een slappe buikwand door doorgesneden zenuwen, komen nauwelijks meer voor. De resultaten van deze sleutelgatoperaties zijn cosmetisch veel beter.
Toch blijft een levende nierdonatie niet helemaal zonder risico, met een sterftekans rond de operatie van 0,03 procent. Dat betekent dat bij de huidige praktijk in Nederland één donor per 60 jaar zal overlijden ten gevolge van het uitnemen van een nier. Van de ingrepen gaat 7 tot 10 procent gepaard met complicaties, waarbij het gros mild en voorbijgaand is. Minder dan 3 procent van de donoren moet een tweede interventie ondergaan, waarvoor volledige narcose nodig is. Dit alles heeft er zeker toe bijgedragen dat de drempel voor het doneren van een nier is verlaagd.
Na de donatie van een nier daalt de filtratiecapaciteit van de overgebleven nier tot 70 procent van de uitgangswaarden. Er is een licht verhoogde uitscheiding van eiwit in de urine, die levenslang kan blijven. Op de lange termijn lijken de gevolgen van een nierdonatie voor de donor medisch gezien verwaarloosbaar. Er zijn zelfs studies waaruit blijkt dat de levende donoren een betere levensverwachting hebben dan de doorsnee populatie. Dat heeft er echter waarschijnlijk mee te maken dat de donoren worden geselecteerd op een goede gezondheid.
In elk geval hebben Amerikaanse donoren niet vaker last van nierfalen dan de gemiddelde inwoner van de Verenigde Staten en ook blijken er voor dat nierfalen geen andere oorzaken dan gebruikelijk. Het uitnemen van een nier is wel geassocieerd met een geringe stijging van de bovendruk van het bloed, maar dat leidt zelden tot hoge bloeddruk.
Biowetenschappen en maatschappij
Over ruilen en domino’s
Er bestaan verschillende manieren om een nier van een levende donor in te zetten. Een nierpatiënt die wel een donor heeft, maar een die ongeschikt is kan proberen die nier te ruilen met anderen. De eenvoudigste ruil is met een ander koppel, waarbij de nieren van de donoren passen bij het afweersysteem van de ontvanger van het andere koppel.
Een wat ingewikkelder ruil is een cross-over waarbij meer donoren en ontvangers betrokken zijn en die zich meestal op nationaal niveau afspeelt. De nier van de donor van elk koppel komt ten goede aan de volgende ontvanger en de laatste donor geeft zijn nier aan de eerste ontvanger.
Een koppel kan ook ruilen via de wachtlijst: de donor stelt zijn nier beschikbaar aan een patiënt van de wachtlijst, als tegenprestatie krijgt de bijbehorende ontvanger de eerste geschikte nier van een overleden donor. Doordat hij zelf een donor meebrengt, schuift de patiënt naar het topje van de wachtlijst en passeert daarmee andere wachtenden.
Biowetenschappen en maatschappij
Een Samaritaanse donor kan direct aan een patiënt op de wachtlijst doneren, maar ook worden ingezet voor het beginnen van een keten die eindigt bij het doneren van een nier aan een patiënt op de wachtlijst. Dat kan via tussenkomst van één koppel met een niet ‘matchende’ donor-ontvangerrelatie of van een hele reeks van zulke koppels, die een beetje lijkt op een rij dominostenen. De langste keten behelsde 29 van zulke koppels, dus 60 operaties. Maarten Evenblij
Betere kwaliteit van leven
Uit een aantal studies blijkt dat de kwaliteit van leven na een nierdonatie net zo goed of zelfs beter is dan die van de algemene bevolking. Zo laat een recente studie (RELIVE genaamd) in drie grote Amerikaanse transplantatiecentra onder 2.500 nierdonoren die gemiddeld 17 jaar eerder een nier hadden afgestaan, zien dat meer dan 80 procent van hen hoger dan gemiddeld scoort op vragenlijsten over fysiek en mentaal functioneren; 16 procent scoort lager. Vooral donoren met een hogere opleiding, die ouder waren ten tijde van de donatie en hun nier afstonden aan een familielid in de eerste graad, doen het lichamelijk en geestelijk goed.
Verder lijkt het erop dat mensen van Afrikaanse en Latijns Amerikaanse achtergrond na een nierdonatie een hoger risico hebben op de ontwikkeling van hoge bloeddruk, suikerziekte en chronisch nierfalen. Ook eerdere studies lieten zien dat de lichamelijke en geestelijke gezondheid van nierdonoren na donatie minstens zo goed was als van de vergelijkbare niet-donoren. Deze resultaten hebben er, samen met de uitstekende medische uitkomsten van donatie bij leven, toe geleid dat de eisen die men aan de donor stelt wat minder streng worden. Donoren mogen tegenwoordig ouder zijn en kunnen daardoor wellicht ook vaker lijden aan (milde) aandoeningen. Het is daarom de vraag of de RELIVE-resultaten ook gelden voor de moderne nierdonor bij leven.
Nauwgezette screening
Binnen de geneeskunde nemen donoren een unieke plaats in omdat zij niet ziek zijn, maar hun veronderstelde gezondheid juist bevestigd moet worden. Daarbij staan de gezondheid van de nieren en eventuele risicofactoren voor het falen ervan na de uitneemprocedure en de transplantatie centraal.
Een transplantatie is alleen succesvol als zowel de donor als de ontvanger een adequate nierfunctie heeft. Daarnaast kunnen ook psychologische, emotionele en sociaaleconomische aspecten van belang zijn. Een donorteam evalueert de donor. Dit team werkt onafhankelijk van het team dat de ontvanger begeleidt. De beslissing om uiteindelijk de donatieprocedure in gang te zetten, nemen de patiënt, de donor, en de afzonderlijke donor- en ontvangerteams gezamenlijk.
De screening bestaat uit een onderzoek van de gezondheidsgeschiedenis van de donor en diens familie (anamnese), bloed- en urineonderzoek, een foto van de borst, een test op suikerziekte en een elektrocardiogram, eventueel gevolgd door een echocardiogram en een inspanningstest. Daarnaast wordt de anatomie van de vaten van de nier in beeld gebracht met behulp van een CT-scan.
Bij elke screening hoort ook een psychosociale evaluatie. Daarbij bespreekt een maatschappelijk werker of psycholoog met de donor zijn of haar verwachtingen ten aanzien van de donatie en ten opzichte van de ontvanger, en wordt nagegaan of de donor goed is geïnformeerd. Ook komen de mogelijke gevolgen van sociaaleconomische aard en een eventuele vergoeding van bijvoorbeeld de kosten van loonderving aan bod. Voor dat laatste bestaat een speciale regeling en de medische kosten van de donatie en de daaruit voortvloeiende complicaties binnen drie maanden na de donatie kunnen worden gedeclareerd bij de zorgverzekeraar van de ontvanger.
Waarom geven mensen een nier weg?
Er zijn inmiddels veel studies gedaan naar wat donoren drijft om een nier af te staan, vooral in de Verenigde Staten, Canada, Australië, Engeland en enkele Europese landen. In de top vijf van motieven staan een sterk onzelfzuchtig gevoel om de patiënt met nierfalen te helpen; het besef van de verantwoordelijkheid als mens voor een ander mens; het tegemoetkomen aan de verwachting van de familie; persoonlijk (niet materieel) gewin, bijvoorbeeld om samen met de ontvanger een beter leven te krijgen; en een barmhartigheid gestoeld op religieuze overtuigingen.
Veel donoren meldden dat ze het leven meer waren gaan waarderen na de donatie, en voelden meer eigenwaarde en zelfrespect. Enkelen voelden zich echter juist kwetsbaar en zorgelijk. Daarnaast moesten de donoren zich dikwijls heroriënteren op hun rol. Door hun donatie hadden ze een ‘heldenstatus’ verworven, tegelijkertijd waren ze plotseling zelf ‘herstellend’ en niet meer de mantelzorger voor de ontvanger. Na de donatie veranderden onderlinge relaties, dikwijls werden ze hechter. Soms werd de relatie juist minder hecht, bijvoorbeeld door een toegenomen onafhankelijkheid van de ontvanger of ergernis van de donor over de levenswijze van de ontvanger.
Factoren die deze processen gunstig beïnvloedden zijn een multidisciplinaire ondersteuning van het transplantatieteam, erkenning van de omgeving van hun prestatie en de verbetering van de kwaliteit van leven van de ontvanger. Negatieve factoren zijn medische problemen bij de ontvanger, een ongezonde leefwijze van de ontvanger en een gebrek aan ondersteuning van het donorteam na de donatie.
Goede voorlichting van donor en ontvanger is cruciaal voor een succesvol transplantatieprogramma. De voorlichting dient eerlijk, begrijpelijk en liefst overal in Nederland hetzelfde te zijn. De Nederlandse Transplantatie Stichting en ook de Nierstichting hebben hierbij een actieve rol, bijvoorbeeld door hun websites en de campagnes die ze geregeld voeren. Daarnaast hebben de diverse transplantatiecentra dikwijls eigen folders en organiseren ze voorlichtingsavonden voor de patiënten met nierfalen uit hun regio. Belangrijk is dat de voorlichting tijdig geschiedt, daar de beste resultaten van een niertransplantatie worden behaald net voordat de ontvanger zou moeten gaan dialyseren.