Verontwaardiging alom in 2011, toen een 63-jarige vrouw uit Friesland beviel van een dochter. De zwangerschap was mogelijk gemaakt door een Italiaanse arts, via eiceldonatie. Nederlandse specialisten wezen op de gezondheidsrisico’s voor vrouwen boven de 45, tot nu toe de leeftijdsgrens in Nederland voor IVF-behandelingen. De Italiaanse arts noemde de Nederlandse leeftijdsgrens ‘middeleeuws’.
Waar vruchtbaarheidsbehandelingen een op leeftijd gebaseerde grens hebben, geldt dat voor prenatale testen niet. Ook vrouwen jonger dan 36 kunnen hun ongeboren kind laten screenen op bepaalde afwijkingen. Het is nu zelfs mogelijk om al voor de conceptie te laten onderzoeken wat de kans is op genetische afwijkingen voor een potentieel kind.
IVF en andere vruchtbaarheidsbehandelingen zijn gebonden aan een bepaalde leeftijd. Maar hoe bepalen we dergelijke grenzen? Hoewel de natuurlijke barrières weg lijken te zijn, spelen deze in de ethische discussies en wettelijke beslissingen nog steeds een grote rol. Vanuit deontologisch perspectief ligt de keuze voor een leeftijd als morele grens voor de hand. Bij het bepalen van deze grens zullen de natuurlijke barrières die het lichaam opwerpt al snel houvast bieden, als ‘wetmatigheid’ die de natuur zelf stelt voor de leeftijd waarop zij kinderen kan baren én kan verzorgen. Op samenlevingsniveau zal een deontoloog maar ook een deugdethicus de vraag stellen in hoeverre we moeten willen dat vrouwen van boven de 45 nog moeder worden.
Een consequentialist zal naast de positieve en negatieve gevolgen voor moeder, kind en samenleving ook de kansen op een succesvolle behandeling meewegen. Een zwangerschap op hogere leeftijd kan schadelijk zijn voor de gezondheid van de moeder. Daarnaast stijgt de kans op aangeboren afwijkingen bij het kind met de leeftijd van de moeder. Hoe ouder de moeder, hoe groter de kans dat het kind op relatief jonge leeftijd zijn moeder verliest, of dat de moeder te maken krijgen met ouderdomskwalen die haar belemmeren bij de opvoeding en omgang van het kind.
Maar wegen deze nadelen op tegen het geluk dat een succesvolle behandeling teweeg brengt? Als het gaat om het kind zullen de nadelen van een oude moeder – is iemand van 60 nog in staat een kind te begeleiden naar volwassenheid? – afgewogen worden tegen het feit dat niemand weet hoe lang zijn ouders zullen leven, en dat een liefdevolle opvoeding het belangrijkst is. Iemand van 60 is niet per definitie een minder goede en betrokken moeder dan iemand van 25.
Een gezond kind voor iedereen
Voortplantingsgeneeskunde draait in essentie om het krijgen van gezonde kinderen. En wie wil dat nu niet? Vanuit utilistisch oogpunt lijken de voordelen van technieken die afwijkingen vroegtijdig opsporen, dan ook evident voor zowel ouders, kinderen als de samenleving.
Alle drie de ethische perspectieven kennen echter een grote ethische keerzijde als het gaat om technieken die gericht zijn op het krijgen van gezonde kinderen zonder aangeboren handicap. Want wat zijn de gevolgen van technieken met als doel het voorkomen van handicaps voor mensen die wél een handicap hebben? Is een kind wel per definitie beter af zonder handicap? En wat doet het met onze samenleving als gezonde kinderen steeds meer een maakbaar ideaal worden?
In het debat over de invoering van de NIPT waarschuwden tegenstanders dat deze test het bestaansrecht en daarmee de menselijke waardigheid van vooral mensen met het downsyndroom aantast: de NIPT zou de boodschap afgeven dat mensen met Down er beter niet hadden kunnen zijn. Hoewel een NIPT vrijwillig is, vrezen tegenstanders de druk op aanstaande ouders om de test te ondergaan en bij een negatieve uitslag zich ‘gedwongen’ zullen voelen tot abortus. Met de invoering van de NIPT is de vrees voor belemmering van de reproductieve autonomie – druk op ouders om een gehandicapt kind te ‘voorkomen’ – dan ook weer opgelaaid als ethisch argument binnen de voortplantingsgeneeskunde. Dit argument speelt wel degelijk een rol bij de maatschappelijke aanvaarding van nieuwe technieken, zoals de NIPT; dit in tegenstelling tot wat in de bijdrage van G. de Wert et.al. wordt gesuggereerd.
Prenatale screening gevolgd door abortus, en embryoselectie op basis van bepaalde aandoeningen, kunnen de boodschap uitdragen dat handicaps onverenigbaar zijn met een prettig leven, zegt ook bio-ethicus Adrienne Asch (1946-2003). Echter, veel mensen met een handicap leiden een leven naar tevredenheid, wat hen tot volwaardige leden van de samenleving maakt. Hoe makkelijker het echter wordt om een kind met een handicap niet geboren te laten worden, hoe groter de boodschap dat een handicap per definitie ‘zielig’ is.
Bepalend daarbij is of we een handicap beschouwen als een medisch of een sociaal verschijnsel. De eerste, meest gangbare manier is om een handicap als een individueel medisch probleem te beschouwen. De consequentialistische optelsom is snel gemaakt: een kind met een handicap kan wel worden voorkomen, maar in veel gevallen niet genezen. Het sociale model ziet handicaps echter als een probleem dat is veroorzaakt door de manier waarop de maatschappij is georganiseerd, en dat door sociale in plaats van individuele veranderingen kan worden verholpen. Het is volgens dit model dan ook mede de maatschappij die de verantwoordelijkheid heeft zich zodanig aan te passen, dat mensen met een handicap zich zo min mogelijk gehandicapt voelen, en alle kansen krijgen om hun mogelijkheden tot volle bloei te laten komen. Door handicaps als een sociaal kenmerk te beschouwen, kunnen conclusies ten aanzien van het type aandoeningen dat voor screening in aanmerking komt ineens heel anders uitvallen.
De maakbare mens
De hypothetische situatie van een stel dat een kind bestelt bij een vruchtbaarheidsarts, als ware het een pizza met ingrediënten naar keuze, is nog ver verwijderd. Maar volgens deugdethici als Michael Sandel schuilt in het ideaal van een gezond kind een sterke maakbaarheidsgedachte: alles is naar onze hand te zetten, inclusief de gezondheid – en als we niet uitkijken ook geslacht, lengte, intelligentie en andere kenmerken – van onze kinderen. Kernprobleem volgens Sandel is dat we voor we het weten de grens tussen ‘genezing’ en ‘verbetering’ (enhancement) overschrijden, door ingrepen die in eerste instantie bedoeld zijn om aandoeningen te genezen, in te zetten om mensen sterker of slimmer te maken. Dat kan heel verleidelijk zijn.
Behalve verlies van nederigheid en onderlinge solidariteit, maakt die maakbaarheidsgedachte ons als mensheid en samenleving ook minder vrij, stelt Sandel. In plaats van onze energie te steken in maatschappelijke en politieke veranderingen waarin wij, imperfecte mensen prettig kunnen leven, stellen we alles in het werk om betere mensen te maken. Het gevaar van een ‘kind op bestelling’ ligt volgens Sandel wel degelijk op de loer: hoe meer we kunnen beïnvloeden, hoe meer we dat ook zullen willen.
Consequentialist John Harris ziet genezing en verbetering als één en hetzelfde: beiden hebben als doel het functioneren van de mens beter te maken. Volgens Harris is er bovendien niet zoiets als ‘normaal menselijk functioneren’ als moreel ijkpunt om te bepalen wat wel en niet is toegestaan. Pijnlijke bevallingen zijn bijvoorbeeld volkomen normaal, maar door de mogelijkheid van pijnbestrijding vinden steeds minder vrouwen (en mannen) het acceptabel dat vrouwen pijn lijden bij de bevalling. Ook is het heel normaal dat ouderen gebreken krijgen, maar toch zijn we het er over eens dat we er alles aan moeten doen om dit te voorkomen.
De grens tussen genezing en verbetering is dus moeilijk te trekken, en bovendien lang niet altijd ethisch relevant. Of een operatie aan flaporen nu valt onder ‘verbetering’ of niet, zal weinig stof doen opwaaien. Maar bij gentherapie, waarbij embryo’s aangepast worden met als doel bepaalde kenmerken toe te voegen of te verwijderen, is dat een ander verhaal, niet alleen vanuit ethisch perspectief. Waar genezing ophoudt en verbetering begint, ligt ook de grens tussen wat een samenleving juridisch toestaat en politiek mogelijk maakt. Is onvruchtbaarheid een ziekte die genezen moet worden? Of grijpen we met IVF in op de menselijke natuur, die de betreffende ouders een beperking heeft opgeworpen in de vorm van onvruchtbaarheid of het ontbreken van een (heteroseksuele) relatie? Heeft iedereen recht op een (gezond) kind? Dezelfde vragen gelden voor prenatale screening en PGD. Het zijn vragen die te maken hebben met de grenzen aan wat we moreel, maar ook politiek en juridisch, toelaatbaar vinden. Vragen die voor een weloverwogen beslissing ten aanzien van heden en toekomst van voortplantingsgeneeskunde, aan de orde moeten komen.