Je leest:

Kanttekeningen bij het grote kneden

Kanttekeningen bij het grote kneden

Auteur: | 1 juni 2005

Diep gekrenkt zijn ze, de Nederlandse manueel therapeuten en hun geestverwanten. Jaarlijks bevrijden ze duizenden baby’s van het KISS-syndroom. Dankbaarheid alom. Komt de onderzoeksgroep van Paul Brand met de mededeling dat het KISS-syndroom vermoedelijk niet bestaat, dat de werkzaamheid van de therapie nergens uit blijkt en dat al die baby’s blootgesteld worden aan potentieel levensgevaar.

‘Paramedici’ is de overkoepelende term. Beetje ongelukkig misschien vanwege de associatie met paranormaal genezers, want met strijkers en kwakzalvers willen de beroepsgroepen in kwestie nu juist niet in verband worden gebracht. Maar soms hou je je hart vast.

Volgens de Nederlandse verenigingen van kinderfysiotherapeuten, manueel therapeuten, osteopaten en chiropractoren lijden tal van pasgeboren baby’s aan een ernstig veronachtzaamde aandoening: het KISS-syndroom. Dat ‘KISS’ staat voor Kopgewrichten Invloed bij Storingen in de Symmetrie, een ziektebeeld waarvan de Duitse arts annex manueel therapeut Gutmann als eerste beschrijver te boek staat. De talrijke websites die aan het syndroom zijn gewijd, confronteren de bezoeker met een zeer breed scala aan symptomen. Excessief huilen, een afgeplat hoofd en een gedraaide nek behoren tot de meest genoemde, maar ook een scheef rugje, een sterke neiging tot overstrekken, slecht slapen en veel overgeven scoren hoog. Over de oorzaak kan geen misverstand bestaan: een foutieve stand van de bovenste nekwervels, ontstaan in de moederbuik of tijdens een moeizame geboorte. Zo’n afwijking zou voorkomen bij niet minder dan tien procent van alle nieuwgeborenen.

Dat het syndroom in de reguliere geneeskunde niet bekend is, lijkt gegeven de ernst nauwelijks te verklaren. Een onbehandeld KISS-syndroom kan, nog steeds volgens de websites, leiden tot een gestoorde motorische ontwikkeling benevens een keur van leer- en gedragsproblemen. De veelvuldig aangehaalde Zwitserse KISS-deskundige Theiler aarzelt niet vast te stellen dat tachtig procent van de schoolkinderen met ADHD een vorm van het KISS-syndroom heeft doorgemaakt. Allerwegen wordt dan ook geadviseerd zo vroeg mogelijk in te grijpen, en volgens de KISS-protagonisten is spinale manipulatie daartoe de aangewezen weg. Alleen al in Nederland zou die risicoloze interventie de afgelopen vier jaar bij meer dan tienduizend KISS-zuigelingen, merendeels huilbaby’s, succesvol zijn uitgevoerd.

Geen charlatan

‘Spinale manipulatie is een techniek waarbij lichte druk en tegendruk op de wervels wordt uitgeoefend’, verduidelijkt Paul Brand, kinderarts in de Zwolse Isala Klinieken. ‘Dat weet ik van Heiner Biedermann, een Duitse arts die met Gutmann heeft samengewerkt bij de introductie van het syndroom. Biedermann zegt dat hij goed kan voelen wat er mis is, en dat hij de wervels al manipulerend in de juiste stand terug kan brengen. Wat die Biedermann voor iemand is? Een flamboyant, gepassioneerd iemand. Geen charlatan. Ik vond het een aardige vent.’

Maar de geneeskunde leeft niet bij aardigheid alleen. Onder druk van het toenemend aantal verontruste ouders met vragen over het KISS-syndroom besloot Brand zich vorig jaar eens grondig in het onderwerp te verdiepen. Samen met AMC-collega Martin Offringa en een tweetal kinderfysiotherapeuten nam hij het initiatief voor een systematisch literatuuronderzoek naar de werkzaamheid van manueeltherapeutische, osteopatische en chiropractische behandeling van KISS-zuigelingen. Drie therapieën met een duidelijke familieband. Niet alleen omdat ze gebruik maken van wervelmanipulatie, maar ook omdat ze buiten het reguliere circuit vallen. De opvattingen over hun status lopen derhalve uiteen. Brand: ‘In de reguliere geneeskunde worden chiropractici doorgaans het minst serieus genomen, en manueel therapeuten het meest. Manueel therapeuten zijn bijna allemaal fysiotherapeuten met een vervolgopleiding, mensen met een BIG-registratie dus.’

Foto links: Wervelkolom met een hernia. Foto rechts: dezelfde wervelkolom een jaar later; de hernia is verdwenen zonder operatie. Bron: Hans Vuurmans, Nederhorst den Berg.

De vier onderzoekers gingen minutieus te werk. Ze vlooiden alle mogelijke databestanden na op klinisch onderzoek naar het KISS-syndroom, speurden op KISS-websites, deden navraag bij de beroepsvereniging voor manueel therapeuten en benaderden zelfs vooraanstaande KISS-behandelaars met het verzoek goede onderzoeksartikelen op te sturen. Het resultaat, recentelijk openbaar gemaakt in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde: nul komma nul. ‘We hebben niet één gerandomiseerde, dubbelblinde effectstudie naar de behandeling van het syndroom kunnen vinden’, bevestigt Martin Offringa, aan het AMC verbonden als hoogleraar Klinische epidemiologie in de kindergeneeskunde. ‘In arren moede hebben we de zoektocht toen maar verlegd naar literatuur over het effect van wervelmanipulatie op de afzonderlijke symptomen: excessief huilen, scheve ruggetjes en asymmetrische kinderen. Oók niks te vinden. Het enige wat we na lang speuren aantroffen, was een studie naar het effect van chiropractie bij excessief huilen. Die behandeling bleek net zo effectief als placebotherapie, en net zo tijdelijk. Acht weken na de interventie huilden de kinderen weer even hard als de controlegroep.’

Onwaarschijnlijk

Waaruit we niet mogen concluderen dat manuele therapie bij het KISS-syndroom zinloos is, meent Brand. ‘Wij hebben de afwezigheid van bewijs van effectiviteit aangetoond, geen bewijs van de afwezigheid van effectiviteit.’ Maar aanleiding voor scepsis is er natuurlijk wel. Al was het maar omdat het syndroom zeker zo raadselachtig blijft als de effectiviteit van de behandeling. Brand: ‘Een ondubbelzinnige definitie van het KISS-syndroom ben ik nog niet tegengekomen, en over het achterliggend pathofysiologisch mechanisme kan niemand iets zinnigs zeggen. Daar kun je tegenin brengen dat in de reguliere geneeskunde ook lang niet alles nauwkeurig omschreven is. Maar mijn zorg is: je hebt hier te maken met een diagnose die te kust en te keur kan worden gesteld, op grond van een paar kenmerken uit een ellenlange reeks mogelijke symptomen. Met een beetje goede wil komt bijna elke zuigeling ervoor in aanmerking. Ga maar na: zo’n afgeplat schedeltje zie je bij vijf tot acht procent van de pasgeborenen, een gedraaid nekje bij twee tot vijf procent en excessief huilen bij vijf tot tien procent. Bij een aanwas van 180.000 zuigelingen per jaar hebben er dan toch gauw zo’n 25.000 een van de voornaamste symptomen. Dan ga je toch op je hoofd krabben.’

Even de pin op de neus dan maar. Bestáát het KISS-syndroom? Of praten we over een groot aantal verschijnselen waarvan er een paar in sommige gevallen samenhangen? Offringa: ‘Dat laatste, ben ik bang. Het gaat om aspecifieke symptomen die bij zeer uiteenlopende problemen kunnen voorkomen. Veruit de meeste horen gewoon bij de zuigelingenleeftijd. Ze hebben te maken met onschuldige zaken als wennen aan de voeding en wennen aan het wiegje. Het zijn voorbijgaande stoornissen die nooit eerder als een probleem werden gezien. Je hebt wel een zeer kleine minderheid van extremen die niet over gaan, zoals een zwaar asymmetrisch gezicht en een opvallend scheve wervelkolom. Maar dat zien we bij hoogstens tien tot vijftien zuigelingen per jaar. Die kinderen moeten wél worden behandeld, maar dan orthopedisch en chirurgisch.’

Brand wil de deur nog op een kier houden. ‘Voor mij is het ook twijfelachtig of dat syndroom bestaat, maar helemaal uitsluiten kan ik het niet. Dat zuigelingen net als volwassenen nekproblemen kunnen hebben die tot klachten leiden, vind ik op zichzelf niet onredelijk. Of het evolutionair-biologisch gezien waarschijnlijk is dat er zoveel kinderen met zo’n ingrijpende aandoening ter wereld komen? Mmm – nee. Dat is zeer onwaarschijnlijk.’

Ademstilstand

Of de beroepsverenigingen onder de indruk zullen zijn van het gebleken gebrek aan deugdelijk effectonderzoek, valt inmiddels te betwijfelen. Op de websites getuigen talloze KISS-therapeuten en ouders van even zo veel verbazingwekkende behandelresultaten. Zegt dat al niet genoeg? Offringa vreest van niet. ‘Bij self limiting diseases helpt alles. En het placebo-effect moet je ook niet uitvlakken.’ Therapeutische aandacht werkt geruststellend, nietwaar, en zeker in gezinnen met een huilbaby kan dat opmerkelijk positief uitpakken. ‘Bovendien zullen de meeste ouders veronderstellen dat er een bewezen effectieve behandeling wordt uitgevoerd. Dan is het verleidelijk om resultaat te zien, ook als dat er niet is.’

Goed, dan hebben we dus een veelvuldig uitgevoerde paramedische verrichting bij de kop waarvan het nut onbewezen is, maar waarover alle betrokkenen verrukt zijn. Nou én? Niets om je zorgen over te maken toch? Daar denken de onderzoekers anders over. Want naast de effectiviteit van wervelmanipulatie bestudeerden ze ook de veiligheid – en ze schrokken. ‘Biedermann zelf heeft meegewerkt aan een artikel over 199 voor KISS behandelde zuigelingen’, aldus Brand. ‘Bij 22 procent van de patiëntjes zag hij tijdens de behandeling kortdurende apneus, ademstilstand dus, vaak vergezeld van blozen, zweten en een versnelde of vertraagde hartslag. Typische stressverschijnselen en lang niet ongevaarlijk. Apneus zijn geen kattepis. Er hoeft er maar één keer eentje langer te duren dan de tien of vijftien seconden die Biedermann als maximum rapporteert, en je hebt een sterfgeval.’

Risicoloos? In hun NTvG-artikel meldden Brand en de zijnen het onomwonden: de gevierde wervelmanipulatie bij het KISS-syndroom is potentieel levensbedreigend. Of het nu de manueel therapeut, de osteopaat of de chiropractor is die zich over de zuigeling buigt, behandelaars én ouders wordt dringend geadviseerd van behandeling af te zien zolang er geen degelijk onderzoek naar nut en veiligheid is gedaan. ’ Better safe than sorry’, vat Brand kernachtig samen.

Ongunstige situatie

Grote woede in therapeutenland, natuurlijk. Schandalig om een onschuldige behandeling, die zijn waarde dagelijks bewijst zo verdacht te maken! Wat de vraag oproept: hoe waarschijnlijk is het dat er nu opeens wél deugdelijk onderzoek van de grond komt? Offringa wil niet cynisch overkomen, maar hij ontwaart nogal wat remmende factoren. ‘Als je een medicijn verkoopt, de klanten zijn tevreden en ze betalen netjes hun rekening, waarom zou je dan geld in klinisch onderzoek steken? Zolang niemand een stokje voor de nering steekt, is er niets aan de hand. En de geneeskundige inspectie zal pas ingrijpen als er slachtoffers vallen, wat misschien helemaal niet gebeurt.’

Als de verzekeraars hun poot nu eens stijf hielden en weigerden de behandeling te vergoeden tot de werkzaamheid is gebleken, werd het natuurlijk een ander verhaal. ‘Maar het belang van de verzekeraars ligt steeds vaker bij zoveel mogelijk betalende verzekerden, niet noodzakelijkerwijs bij een werkzame geneeskunde’, constateert de hoogleraar. ‘Anders zouden ze hun portemonnee ook niet trekken voor homeopathie en acupunctuur.’

Alles bijeen dus een nogal ongunstig klimaat voor het verlangde wetenschappelijke bewijs. Maar ziedaar. Hoe groot de verbolgenheid over de NTvG-publicatie ook moge zijn, de beroepsvereniging voor manueel therapeuten heeft recentelijk laten weten met de beide kinderartsen ‘in gesprek’ te willen. ‘Het lijkt erop dat ze toch over onderzoek komen praten’, zegt Offringa. Brand, mild: ‘Ik denk dat ze te goeder trouw zijn.’

Dit artikel is een publicatie van AMC Magazine.
© AMC Magazine, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 01 juni 2005

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.