Je leest:

Kanker overleefd, maar doodmoe

Kanker overleefd, maar doodmoe

Auteur: | 30 september 2010

Kankerpatiënten schromen te benoemen waar ze door hun ziekte óók last van hebben. Irma Verdonck wil die problemen boven water krijgen en meer oplossingen vinden. “Aan de vermoeidheid is vaak echt iets te doen.”

Pijn, intense en langdurige vermoeidheid, angst, depressie, slaapstoornissen, geheugenproblemen. Het is een greep uit de ernstige klachten van de ongeveer 400.000 mensen in Nederland die leven met kanker. Soms enkele maanden, soms jarenlang. Jaarlijks komen er 80 duizend bij. Ongeveer driekwart komt op eigen kracht overeind, maar een groot deel belandt in een dip of crisis. “Die mensen komen hier voor controles, maar denken dat die klachten ‘erbij horen’. Inderdaad, angst en somberheid horen erbij, maar het moet niet te lang duren. In de kliniek weten we oplossingen, maar we kunnen niet aan iemands neus zien hoe het gaat.”

Small
Irma Verdonck
M&C-VU/Yvonne Compier

Aldus Irma Verdonck, sinds vorig jaar bijzonder hoogleraar leven met kanker bij de VU (afdeling Klinische psychologie) en VUmc. Op de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde/ hoofd-halschirurgie doet ze al twaalf jaar onderzoek naar slik- en spraakproblemen bij patiënten met kanker in de mond of keel en de gevolgen voor de kwaliteit van leven. Ja, patiënten die in VUmc terugkomen voor controles wordt gevraagd hoe het met ze gaat. Maar de zorg is vooral gericht op fysieke problemen zoals, in het geval van hoofd-halskanker, spreken, slikken, en voeding. “De psychosociale kant blijft hangen.

Vermoeidheid en seksuele problemen komen niet ter sprake. Mensen willen de arts die hun leven heeft gered daar niet mee lastigvallen. Maar die arts wil ook niet een leven redden waar vervolgens niets meer aan is! Wel een kwart van de kankerpatiënten heeft last van depressie; ik vermoed dat slechts tien procent hulp krijgt.”

Lance Armstrong-discussie

Er valt dus al veel te winnen als mensen hun klachten gaan bespreken. Sommige wetenschappers denken zelfs dat het aanpakken van depressie levens kan redden, maar dit is een gevoelig discussiepunt. Kun je, zoals wielrenner Lance Armstrong zegt, kanker ‘overwinnen’, of moet je je overgeven aan de doktoren, zoals zwemmer Maarten van der Weijden, die ook genas? Het is wel bewezen dat er een samenhang is tussen depressie, kwaliteit van leven, ziekteprogressie en overleven. Maar of je door het bestrijden van een depressie ook echt langer leeft, is nooit aangetoond.

400.000 Nederlanders

Een op de drie mensen in Nederland krijgt kanker. De helft van hen geneest volledig, de andere helft leeft enkele maanden tot vele jaren met de ziekte. Jaarlijks krijgen ruim 86.000 Nederlanders de diagnose. Geschat wordt dat er momenteel 400.000 mensen leven met kanker. Een veelvoud daarvan leeft dus met een partner, ouder of kind met kanker. Door betere diagnostiek, behandeling en door vergrijzing verwacht men in 2015 jaarlijks 95.000 nieuwe diagnoses en 700.000 patiënten die leven met kanker.

Bron: Leven met kanker: over bergen en dalen, oratie Irma Verdonck, 21 april 2010.

Verdonck wil dat verband ophelderen. Ze bereidt nu een wereldwijd unieke, grootschalige studie voor, waarbij ze gebruikt maakt van de expertise die VU en VUmc eerder opdeden met vergelijkbare onderzoeken. Vanaf volgend jaar gaat ze ruim tweeduizend kankerpatiënten drie jaar lang intensief volgen. Ze volgt onder andere hun behandeling, de voortgang van hun ziekte, andere gezondheidsaspecten, sociaal functioneren, psychisch welbevinden, sociaal-economische status en zorggebruik. Ook komt er een biobank voor informatie uit hun bloed en speeksel. Mogelijk ligt de sleutel namelijk in een stof die daar te vinden is, en die zowel tumorgroei als depressie en vermoeidheid in de hand werkt. Dat is een recente hypothese, waarbij erfelijke kenmerken, tumorbehandeling en psychische stress het effect nog eens kunnen versterken.

Verdonck betrekt ook de mensen uit de directe omgeving van de patiënten bij de studie, zoals partner en kinderen. “Naar hen is nog minder onderzoek gedaan dan naar de patiënten zelf”, zegt ze. We zien vaak dat een partner tijdens de hele behandeling overeind blijft, maar daarna helemaal instort. We zien dat wel, maar we hebben er geen onderzoeksgegevens over.” Het onderzoek heet Net-Qubic: Netherlands Quality of Life and Biomedical Cohort Studies in Cancer.

Hoogleraren bij elkaar gefietst

De deeltijd-leerstoel van Irma Verdonck is binnengefietst door de stichting Alpe d’HuZes, die onderzoek naar kanker en implementatie van de resultaten stimuleert. Belangrijkste inkomstenbron is een jaarlijks evenement waarbij ruim 2500 gesponsorde fietsers – professionals en amateurs – zes keer de Alpe d’Huez beklimmen. Op 9 juni 2011 kunt u meefietsen met de zesde tocht.

Van de opbrengst van 2010 krijgt Irma Verdonck een collega: er komt een leerstoel kanker en voeding. Verdonck fietste zelf ook mee: “Met moeite kwam ik één keer de berg op!” Op 9 oktober vindt in het Luxor theater in Rotterdam de geldoverdracht van Alpe d’HuZes aan stichting KWF Kankerbestijding plaats.

www.opgevenisgeenoptie.nl

Depressie of persoonlijke groei?

Behalve antwoord op die hamvraag over de relatie tussen depressie, kwaliteit van leven en overlevingskans, gaat Net-Qubic nog veel meer opleveren. Waarom wordt de één depressief en ervaart de ander juist persoonlijke groei? Welke vormen van begeleidende zorg zouden mensen kunnen helpen? Welke gevolgen heeft kanker voor het inkomen en werk? Wat kost vermoeidheid na kanker de maatschappij? Dat zijn maar een paar voorbeelden.

Verdonck leidt ook projecten waarbij vormen van begeleidende zorg worden onderzocht. Zo onderzoeken haar mensen bijvoorbeeld of internettherapie effectief is voor mensen die last hebben van angst en depressie na de behandeling van hoofd-halskanker of longkanker, en of een oefenprogramma via internet tijdens radiotherapie hen kan helpen bij het voorkomen van spraak-, slik- en schouderproblemen na de behandeling.

De resultaten van dit soort projecten, die ook steeds meer door andere onderzoeksgroepen worden ontwikkeld, kan Verdonck kwijt in een raamwerk dat ze aan het voorbereiden is. Daarmee wil ze patiënten, hun naasten én zorgverleners via internet helpen om de juiste zorg te vinden. “Mensen zoeken wel naar mogelijkheden, maar worden tureluurs van het warrige aanbod. Bovendien zit er ook troep tussen.” Dit OncoKompas wordt een web-based expertisecentrum van gebundelde kennis. Bezoekers vullen eerst vragenlijsten in over hun kwaliteit van leven, waaruit blijkt of ze op een gezonde koers zitten of niet. Daaraan gekoppeld krijgen ze passende adviezen. Komend jaar moet die website gevuld worden; dat gebeurt samen met KWF Kankerbestrijding en patiëntenorganisaties. “Stel je hebt last van vermoeidheid en je woont in Alkmaar, dan krijg je een overzicht van de mogelijkheden bij jou in de omgeving.”

Wat kunnen patiënten al doen?

Wie kampt met nare bijverschijnselen van kanker heeft al een aantal mogelijkheden, maar te weinig mensen weten de weg. Zo is vermoeidheid, een van de meest voorkomende klachten, goed te verhelpen met bewegingsprogramma’s en cognitieve therapie. De eerste stap is altijd: kaart de klachten aan bij de behandelaar. Verder kunt u terecht bij:

  • het Instituut voor psychosociale oncologie (www.ipso.nl) met onder meer 45 inloophuizen en therapeutische centra. Voor ontmoetingen met lotgenoten en gesprekken met vrijwilligers of een therapeut.
  • stichting MEE (www.mee.nl of 0900 999 8888): biedt informatie, advies en ondersteuning. Bijvoorbeeld aangepaste vakantieadressen of hulp bij het aanvragen van voorzieningen.
  • Nederlandse federatie van kankerpatiëntenorganisaties (www.nfk.nl): vereniging van 25 kankerpatiëntenorganisaties die opkomen voor patiëntenbelangen en praktische en emotionele steun bieden.

Oeps: Onbekende tag `feed’ met attributen {"url"=>"https://www.nemokennislink.nl/kernwoorden/kanker/index.atom?m=of", “max”=>"10", “detail”=>"minder"}

Dit artikel is een publicatie van VU Magazine.
© VU Magazine, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 30 september 2010

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.