Je leest:

Hoe blind is het recht?

Hoe blind is het recht?

Auteur: | 17 april 2014
Shutterstock

Medische kennis is vertrouwelijk. Artsen zijn tot geheimhouding verplicht (het beroepsgeheim). Dat helpt om een problematische genetische aanleg voor anderen verborgen te houden. Lastig wordt het bij situaties waarin je ondervraagd wordt over je gezondheid, zoals bij een medische keuring. Mag je dan zwijgen, als het voor de werkgever of de verzekeraar van belang is dat je eerlijk antwoordt? Mogen zij eigenlijk wel vragen naar je gezondheid en naar je toekomstige gezondheid (want daarover gaat het bij genetische aanleg)?

Het is duidelijk dat met het verleggen van de grenzen van onze kennis nieuwe informatie en mogelijkheden binnen handbereik komen. Zo kunnen we nu proberen zoveel mogelijk te weten te komen over onze erfelijke aanleg. Genetische kennis kan voor de betrokkene ook een last zijn. Bijvoorbeeld als je daardoor moet leven in de wetenschap dat je aanleg hebt voor een misschien wel onbehandelbare ziekte. Daar kan nog eens bij komen, dat deze kennis voor anderen aanleiding zou kunnen zijn zich nog een keer te bedenken alvorens je een baan aan te bieden. Want is het wel handig om tijd en moeite te investeren in een werknemer die zal uitvallen door ziekte? Ook kan het afsluiten van een arbeidsongeschiktheidsverzekering – die inkomen garandeert bij ziekte – of van een levensverzekering – die nabestaanden een bedrag uitkeert bij overlijden – lastig worden. Een brandend huis kan men immers ook niet verzekeren. Een verhoogd risico betekent op zijn minst een hogere premie, omdat de kans op schade (voor de verzekeraar) hoger wordt. Is het dus wel een zegen veel te weten over je genetische aanleg? Je zou het onverwacht wel eens moeilijk kunnen krijgen met kennis die je feitelijk zou moeten helpen.

Medische kennis is vertrouwelijk. Artsen zijn tot geheimhouding verplicht (het beroepsgeheim). Dat helpt om een problematische genetische aanleg voor anderen verborgen te houden. Lastig wordt het bij situaties waarin je ondervraagd wordt over je gezondheid, zoals bij een medische keuring. Mag je dan zwijgen, als het voor de werkgever of de verzekeraar van belang is dat je eerlijk antwoordt? Mogen zij eigenlijk wel vragen naar je gezondheid en naar je toekomstige gezondheid (want daarover gaat het bij genetische aanleg)? Mogen zij zelfs onderzoek verlangen naar je genetische aanleg, waarvan je misschien nog geen weet hebt? Dan zou je niet alleen kunnen worden afgewezen vanwege je ongunstige genen, maar is je tegelijkertijd ook kennis over die aanleg opgedrongen.

Bij een medische keuring voor werk of een verzekering mag niet worden getest op DNA-mutaties die een grotere kans op ziekten geven.
Biowetenschappen en maatschappij

Ongelijke behandeling

Genetische discriminatie is een vorm van ongelijke behandeling en kan dus in strijd zijn met het meest fundamentele beginsel van onze Grondwet: het gelijkheidsbeginsel. Toch onderscheiden, kiezen en selecteren we elke dag voortdurend. Het maken van onderscheid moet dan gerechtvaardigd zijn of niet zijn uitgesloten bij wet. Het Europese Handvest van de Grondrechten kent wel een vrij algemeen verbod van discriminatie op genetische kenmerken. In Nederland bestaat een specifieke Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte. Een genetische aanleg is echter nog geen ziekte en valt daarom niet onder het gerichte discriminatieverbod uit die wet.

Omdat de kansen op discriminatie van mensen met een problematische of in ieder geval minder gunstige genetisch aanleg op de arbeidsmarkt en voor verzekeringen reëel waren, heeft de wetgever ingegrepen. Om de problemen vóór te zijn, is in de Nederlandse wet vastgelegd wat een werkgever of een verzekeraar bij een medisch keuring niet mag vragen. En als er niet naar wordt gevraagd, zo is de gedachte, is men ook niet gedwongen om mededelingen te doen over ziekte en over genetische aanleg. Wij vinden het maatschappelijk onaanvaardbaar als mensen van arbeid zouden zijn uitgesloten vanwege hun genetische aanleg voor ziekte. Wij zijn voor ons levensonderhoud immers in beginsel allemaal aangewezen op werk. Ook het afsluiten van bepaalde verzekeringen (zoals een woninghypotheek met een arbeidsongeschiktheidsverzekering of een levensverzekering) hoort er zo bij dat het maatschappelijk onwenselijk zou zijn dat iemands genetische aanleg voor hem of haar de deur zou dichtdoen. Daarom is eind vorige eeuw de Wet medische keuringen ingevoerd, die mensen beschermt tegen vergaande keuringen. Onder keuringen wordt niet alleen het lichamelijk onderzoek verstaan, maar ook het stellen van vragen naar de gezondheidstoestand van iemand in het kader van een beoordeling bij een sollicitatie en het aangaan van een verzekering.

Geen ingrijpende vragen

Een algeheel verbod op het stellen van vragen en het doen van onderzoek gericht op het verkrijgen van genetische informatie is er volgens die wet niet. Uitgangspunt is dat bij keuringen geen vragen worden gesteld of onderzoek wordt verricht dat een onevenredige inbreuk is op de persoonlijke levenssfeer van degene die wordt gekeurd. Onder deze algemene formule vallen ingrijpende vragen naar de erfelijke aanleg en het doen van genetisch onderzoek, die buiten verhouding zijn wat betreft het legitieme doel van de keuring. Bij keuring naar arbeid is dat al snel het geval. Daar moet het doel altijd zijn het vaststellen van medische geschiktheid voor de bijzondere eisen van een bepaald beroep (bijvoorbeeld voor een piloot, politieagent of beroeps-sporter). Naar algemene kennis van de gezondheid en genetische aanleg (met het oog op eventueel ziekteverzuim) mag niet worden gevraagd.

Werknemers, zoals piloten, zouden via een DNA-test geselecteerd kunnen worden op aanleg voor noodzakelijke vaardigheden.
Biowetenschappen en maatschappij

Anders wordt dat echter als iemand bijvoorbeeld een allergie of een genetisch detecteerbare risicofactor voor blootstelling aan bepaalde stoffen tijdens het werk heeft. Dit keuringsonderdeel is dan ter bescherming van de gezondheid van de potentiële werknemer.

250.000 euro

Welke belangen moeten sterker worden beschermd: die van de verzekeraar, die wil weten of hij te maken heeft met een verzekerde die een verhoogd (genetisch) risico heeft, of de belangen van de (kandidaat)verzekerde, die recht heeft op niet-weten en op geheimhouding van zijn al te persoonlijke medische gegevens? Bij levensverzekeringen en niet wettelijk verplichte arbeidsongeschiktheidsverzekeringen mag naar niet-ernstige ziekten worden gevraagd en mag de kandidaat daarop worden onder-zocht. Op een Nederlandse, pragmatische, manier is de knoop verder doorgehakt door de belangen in geld uit te drukken. Bij een levensverzekering bijvoorbeeld mag de verzekeraar boven een bedrag van ¤ 250.000 (overeenkomend met de gemiddelde prijs van een eigen woning) in beginsel wél, maar daaronder géén vragen stellen naar eerder verricht genetisch onderzoek van de aspirantverzekerde en zijn familie. Boven die grens vinden we dat de belangen van de verzekeraar sterker wegen. Onder de grens van 250.000 euro wegen we de belangen van het individu zwaarder. Dat is natuurlijk enigszins arbitrair. Men is uitgegaan van de gedachte dat iemand een normaal leven moet kunnen leiden met een recht op niet-weten en privacy ten aanzien van genetische gegevens, maar dat men niet van de onwetendheid van de verzekeraar moet kunnen profiteren als het gaat om meer dan gemiddelde voordelen van een verzekering. Een dergelijke grens bestaat ook bij de arbeidsongeschiktheidsverzekering (die ligt nu op ruim 36.000 euro in het eerste jaar van arbeidsongeschiktheid). Het is zelfs zo dat de wet verbiedt dat de verzekeraar of zijn geneeskundig adviseur gebruik maakt van informatie over erfelijke gegevens, die hij al op een andere manier in zijn bezit heeft gekregen.

Onbehandelbare ernstige ziekten

Er geldt nog een extra verbod op het keuren op de genetische aanleg voor onbehandelbare ernstige ziekten (zoals de ziekte van Huntington). Hier weegt het belang van het individu om niet te hoeven weten het zwaarst. Een begrijpelijke keuze van de wetgever om in de persoonlijke levenssfeer een hoopvol toekomstperspectief te bewaren. Overigens geldt dat verbod niet als die ongeneeslijke ziekte zich al heeft geopenbaard. Zo voorkomt men de onredelijke situatie dat arbeidsongeschiktheid of een leven wordt verzekerd, terwijl de arbeidsongeschiktheid of de dood op korte termijn verwacht wordt. Dan zou de verzekeringspremie niet opwegen tegen het met behoorlijke zekerheid intreden van het verzekerde risico.

De genen van je klasgenoot

Scholieren en studenten onderzoeken bij wijze van practicum wel hun eigen bloedgroep en die van hun ouders. Een enkele keer blijkt dan dat een van de ouders niet de biologische ouder is. Oei! Tegenwoordig worden op het (universitaire) practicum ook genetische tests gedaan. Zoals aan de Stanford School of Medicine. Daar worden studenten van een specifieke genetische cursus gevraagd een speekselmonster in te leveren, waarmee vervolgens een genenkaart wordt gemaakt met risico-informatie over honderden ziekten en andere persoonlijke eigenschappen. De introductie leidde tot felle maatschappelijke discussies en riep allerlei vragen op over privacy, groepsdruk om deel te nemen en de psychologische impact van de resultaten. Ondanks de ophef in de media, traden andere universiteiten al gauw in het voetspoor van Stanford. Studenten waren – en zijn – vaak laaiend enthousiast. Ze leren niet alleen over genoomonderzoek en genetische tests, maar ook (een beetje) over zichzelf. De toekomstige artsen leren omgaan met complexe genetische informatie, die niet altijd even voorspellend is en daarom vaak moeilijk te interpreteren, en worden zich bewust van ethische, juridische en maatschappelijke implicaties van genetische tests. De genoomtechnologie wordt steeds goedkoper; het is niet ondenkbaar dat ook scholieren tijdens de biologieles zulke genetische tests gaan doen. Wat zou jij allemaal te weten komen over jezelf en over degene die naast je zit? Zou jij je testresultaten zomaar willen delen en openlijk bespreken met je klasgenoten? Eline Bunnik

De verzekeraars hebben overigens zichzelf de gedragscode opgelegd om geen (nieuw) erfelijkheidsonderzoek te eisen bij het aangaan van verzekeringen. De huidige wettelijke regeling is pragmatisch naar de verzekeringsbranche en heeft tegelijkertijd respect voor de persoonlijke levenssfeer van het individu. Naarmate de genetische kennis verder doordringt in de samenleving is het natuurlijk niet uitgesloten dat de afwegingen in de toekomst anders kunnen uitvallen. In de ons omringende landen (België, Luxemburg, Frankrijk, Scandinavië) zijn ook wel andere keuzen gemaakt. In België is het verzekeraars bijvoorbeeld verboden gebruik te maken van gegevens uit genetisch onderzoek. Hoe de discussie over dit onderwerp uitpakt, hangt – niet geheel onverwacht – vooral af van de normen en waarden in het betreffende land.

Dit artikel is een publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij.
© Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 17 april 2014

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.