De grijze golf komt eraan. De komende decennia zal het aantal (hoog)bejaarden enorm toenemen. Belanden die ouderen op een Intensive Care-afdeling, dan lopen zij grote kans daar te overlijden. In de groep patiënten boven de vijfenzestig jaar loopt het sterftecijfer al snel op, en van alle tachtigplussers overleeft zelfs zo’n dertig procent het verblijf niet. ‘Oude mensen hebben een grotere kans op overlijden op de IC dan jongeren, dat staat als een paal boven water’, beaamt geriater Sophia de Rooij. ‘Maar ja, de sterfte onder ouderen is sowieso groter dan onder jonge mensen. Wat is dan precies de invloed van die IC-opname? En lopen alle ouderen een even groot risico?’ Intensivist Evert de Jonge: ‘Welke ouderen hebben baat bij intensieve behandeling, en voor wie is dat waarschijnlijk zinloos? Nu wordt de beslissing om een bejaarde patiënt op te nemen op een IC vaak ingegeven door het individuele oordeel van de behandelend arts. Maar hoe valide is dat, wordt zijn afweging wel op de juiste gronden gemaakt?’
Classificeren en voorspellen
In een poging het ‘timmermansoog van de dokter’ te vervangen door objectievere criteria analyseerden De Rooij en De Jonge de gegevens van zo’n zevenduizend voormalige IC-patiënten van tachtig jaar en ouder. De data ontleenden zij aan de NICE (Nationale Intensive Care Evaluatie), een grootschalig onderzoek naar intensieve zorg in Nederland, waarin inmiddels al meer dan vijfentwintig ziekenhuizen participeren. Samen met Ameen Abu-Hanna van de afdeling Klinische Informatiekunde (een ‘tovenaar met artificial intelligence ’, aldus De Jonge), ontwikkelden zij een ’voorspellende classificatieboom’. Daarmee worden de kansen op overleving op een eenvoudige manier inzichtelijk gemaakt. De Jonge: ‘Het gaat niet goed met die oudjes, dat is toch de gedachte die overheerst. Maar zo eenvoudig ligt het niet. Er zijn ouderen die het prima doen. Neem de tachtigplussers die een hartoperatie hebben ondergaan. Rondom de ingreep overlijdt vijftien tot twintig procent. Daarna maken de meesten het eigenlijk wel goed. Na zeven jaar is meer dan de helft nog in leven – da’s lang geen slecht resultaat. Maar kijken we naar de spoedoperaties, dan wordt het beeld ineens een stuk somberder. Overlijdenspercentages rondom de operatie liggen in die categorie rond de veertig, en na zeven jaar is nog maar één op de vijf patiënten in leven.’ De Rooij: ‘De eerste vraag in de classificatieboom is dan ook: Waarom ligt iemand op een IC? Gaat het om een geplande opname, dan daalt het gemiddelde sterftecijfer naar 16 procent, terwijl het bij de niet-geplande opnames rond de 45 procent ligt. De volgende stap is de beoordeling van het bewustzijn op basis van de Glasgow Coma Scale. De prognose van een oude patiënt die 24 uur na binnenkomst nog altijd een ernstig gestoord bewustzijn heeft is slecht, de kans om te overlijden op de IC zelfs meer dan 85 procent. Maar ook als de patiënt een goede uitkomst scoort op die comaschaal, is dat niet zaligmakend. Zo’n goed resultaat kan namelijk teniet worden gedaan door andere, slechte factoren. Acute nierproblemen bijvoorbeeld, blijken de weegschaal weer naar de andere kant te doen doorslaan, de sterftekans blijft in dat geval erg hoog. Zo stierf van de groep patiënten die gedurende de eerste 24 uur na het al dan niet geplande verblijf op de IC weinig hebben geplast, gemiddeld meer dan zeventig procent.’
Levenskwaliteit
Op basis van deze gegevens is het mogelijk een betrouwbaarder voorspelling te maken van de overlevingskansen na een IC-opname. In de praktijk blijken patiënten echter niet alleen geïnteresseerd in de vraag of ze overleven, maar willen ze vooral weten hoe ze het IC-verblijf doorstaan. ‘Kan ik straks nog wel in mijn eigen huis blijven wonen? In hoeverre word ik afhankelijk van de hulp van anderen? Blijf ik bij de tijd? Dat zijn de vragen waar mensen mee worstelen.’ Daarom werd besloten tot vervolgonderzoek. Als basis dienden de gegevens van de 580 ouderen (tachtigplussers) die tussen 1996 en 2003 op de Intensive Care van het AMC waren opgenomen. Een team van onderzoekers ondervroeg overlevenden en hun familie over de kwaliteit van leven. ‘Monnikenwerk’, aldus De Jonge. ‘Eerst benaderden we de huisartsen van de patiënten. Sommige artsen waren al met pensioen; dan moesten we er achter zien te komen wie het archief beheerde. In overleg met de huisarts hebben we vervolgens iedereen een brief gestuurd – als je zomaar belt met de mededeling: U spreekt met de IC dan schrikken ze zich immers te pletter. Daarna pas zijn ze gebeld voor een interview. Vaak waren dat gesprekken van meer dan een uur, waarin de ex-patiënten uitgebreid werden ondervraagd over hun dagelijks functioneren. Als het even kon, spraken we ook met de familie. Dat gebeurde zeker als de patiënt zelf niet meer in staat was ons te woord te staan.’De enorme berg informatie die dit opleverde, is nog niet helemaal verwerkt. Wel is al duidelijk dat veel betrokkenen hun leven na de IC ‘een hoog rapportcijfer geven’. Ook werden factoren geïdentificeerd die de kwaliteit van leven beïnvloeden. Belangrijk zijn bijvoorbeeld co-morbiditeit, voedingstoestand, het dagelijks functioneren vóór de opname en de diagnose waarmee iemand wordt opgenomen. Patiënten die beademd worden in verband met een ernstige longontsteking doen het bijvoorbeeld slechter dan trauma-patiënten aan de beademing. De Rooij: ‘Als iemand zich altijd zelfstandig heeft kunnen redden, dan zijn de kansen op een goede kwaliteit van leven na de opname aanmerkelijk groter dan wanneer dat niet het geval is. Cognitief functioneren is daarbij nog belangrijker dan de fysieke zelfredzaamheid. Iemand die toch al geheugenstoornissen had, kan door de IC-opname een behoorlijke klap oplopen.’
Roulette
Wat zijn mijn kansen? Zal mijn moeder of oma die opname wel overleven? En wat kan ze dan nog? Dat zijn de vragen waar patiënten en hun familie mee worstelen’, zegt De Jonge. ‘Op dit moment kan ik niet veel anders doen dan geleerd kijken en iets mompelen over een goede of slechte prognose. Maar eigenlijk is het te gek om los te lopen dat wij onze patiënten niet adequaat kunnen voorlichten over hun kansen op herstel.’ De Rooij: ‘Als een kankerpatiënt een heel zware chemokuur moet ondergaan, dan kan de dokter precies vertellen hoeveel mensen in een vergelijkbare situatie het hebben overleefd. En hoe zij zich pakweg vijf jaar nadien voelden. Een IC-opname is in een heleboel opzichten vergelijkbaar. Ook daarbij praat je immers over intensieve behandelingen die van invloed zijn op overleving én op de kwaliteit van leven. Goede en betrouwbare informatie over de situatie van oude IC-patiënten is dan ook hard nodig. Nee, niet opdat we kunnen zeggen: Meneer Jansen van 83 mag wel naar de IC, meneer Pietersen van 83 niet. Integendeel: wij willen juist dat meneer Jansen en meneer Pietersen daar zélf over beslissen, of, als dat niet meer mogelijk is, hun naaste verwanten. Het zou een weloverwogen keuze moeten zijn. Niet alleen overlevingskansen zouden daarin moeten meewegen, maar ook de prijs die daarvoor betaald moet worden, en de alternatieven die voorhanden zijn. Natuurlijk: niet elke keuze zal even realistisch zijn. Maar daar gaat het niet om. Ook ouderen worden steeds mondiger. Ze willen meepraten over hun eigen lot. En daarin hebben ze natuurlijk volkomen gelijk.’