Wie bepaalt of de kosten van een behandeling de baten ervan onaanvaardbaar overstijgen?
“Die vraag is makkelijker te stellen dan te beantwoorden. Laat ik drie situaties benoemen. Waar het gaat om verandering in leefstijl, is het de verantwoordelijkheid van het individu om die afweging te maken, bijvoorbeeld door zichzelf op zekere momenten uitstel van genot op te leggen. In een tweede situatie is het de behandelend arts die een rationele afweging maakt. Bijvoorbeeld bij een heupvervanging hanteert hij of zij criteria als klinische effectiviteit en verwachte baten voor de patiënt. In de derde situatie gaat het over de vraag welke kosten voor een behandeling de overheid en betalende samenleving nog acceptabel achten. Het kan in mijn ogen niet zo zijn dat het beleid van de overheid dwars ingaat tegen het praktisch klinisch handelen. Het is vooral zaak dat die twee werelden naar elkaar toegroeien.”
In uw oratie uit 2009 pleit u voor het opnemen van economische afwegingen in medische richtlijnen?
“Laat ik eerst een misverstand rechtzetten. Economen streven niet naar besparingen, zij streven naar een optimale aanwending van de middelen. Ik heb inderdaad herhaaldelijk gepleit voor het op systematische wijze verwerken van economische evidentie in medische richtlijnen. Daardoor zouden we de pakketafbakening via medische richtlijnen regelen, en gepast zorggebruik borgen op het noodzakelijk gedetailleerdere niveau. Daarbij heb ik ook gepleit voor een gezaghebbend instituut dat dit doel niet alleen nastreeft, maar ook kan afdwingen.”
Inmiddels hebben we zo’n instituut, het Kwaliteitsinstituut (Zorginstituut Nederland). Voldoet dat aan uw verwachtingen?
“Laat ik voorop stellen dat ik blij ben met de komst van het Kwaliteitsinstituut. Maar in zijn huidige structuur lost dat de problemen onvoldoende op. Nog te weinig zet het instituut zich met kracht in voor medische richtlijnen op basis van noodzakelijke, effectieve en doelmatige zorg als instrument. Ook is het instituut nog te weinig een ontmoetingsplaats waarbij het weliswaar de regie voert, maar waar zorgprofessionals in the lead zijn, geflankeerd door andere deskundigen zoals gezondheidseconomen en gezondheidswetenschappers. Ik denk dat de betrokkenheid van het veld bij het Kwaliteitsinstituut nog te gering is. We zouden gezamenlijk het Kwaliteitsinstituut moeten willen dragen om vervolgens ook met zijn allen de hete aardappel van keuzes in de zorg aan te pakken!”
“Het Kwaliteitsinstituut heeft vooralsnog vooral een adviserende rol en daarmee onvoldoende mandaat. De aanwezigheid van een instituut met voldoende mandaat heeft als bijkomend voordeel dat het de discussies over vergoedingen weg kan halen uit de politieke arena. De politiek dient uiteraard het afwegingskader en de te hanteren grenzen te bepalen.”
Ben Crul oordeelt harder over het Kwaliteitsinstituut: “Idealiter zou het Kwaliteitsinstituut de criteria moeten vaststellen waaraan doelmatige en kosteneffectieve behandelingen moeten voldoen. Maar eerlijk gezegd, moet ik de eerste daadkrachtige handeling van het Kwaliteitsinstituut nog zien. Het is allemaal zo afwachtend, zo voorzichtig.” Crul werkt bij de divisie Zorg & Gezondheid van zorgverzekeraar Zilveren Kruis Achmea. Hij is senior medisch adviseur zorginkoop en voorzitter van het medisch-adviseursoverleg. In vorige levens was hij huisarts in Leiden en hoofdredacteur van Medisch Contact.
Wat is de rol van zorgverzekeraars in de medische richtlijnen, richtlijnen waarvoor Brouwer krachtig pleit?
“Om richtlijnen in het kwaliteitsregister van het Zorginstituut Nederland opgenomen te krijgen moeten ook zorgverzekeraars er formeel hun licht over laten schijnen. Via Zorgverzekeraars Nederland (koepel van zorgverzekeraars) beoordelen de medisch adviseurs van de verzekeraars op dit moment alle richtlijnen, met name in welke mate kosteneffectiviteit is opgenomen in de overwegingen. Veel richtlijnen houden daar onvoldoende rekening mee. Deze zijn soms als volgt opgebouwd: ‘Doe eerst dit, dan dat, en pas daarna het volgende en overweeg ook nog om dat en dat te doen’ Maar zijn die stappen nodig en wat kost dat? Daar kijken we nu kritisch naar.”
Een groot probleem vormen dure geneesmiddelen. Crul: “De eerste vraag die wij als zorgverzekeraar stellen, luidt: ‘Waarom zijn die geneesmiddelen zo duur?’ Vaak is dat niet uit te leggen. We proberen daarom bij heel dure geneesmiddelen sinds kort samen op te trekken met ziekenhuizen om bij inkoop een mogelijk (fors) lagere prijs te bedingen. Daarnaast maken we als zorgverzekeraar een voorzichtig begin met verantwoording te vragen over de meerwaarde van een nieuwe, dure behandeling. De nadruk ligt daarbij op kosteneffectiviteit. Die moet eigenlijk in alle studies en richtlijnen worden meegenomen. In sommige gevallen is het effect evident. Zo is de nieuwe, heel dure medicatie voor de behandeling van melanomen soms levensreddend. In dat geval zijn we gewoon verplicht die zorg te betalen.”
Prof. dr. Henk-Jan Guchelaar is ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog en hoogleraar Klinische Farmacie aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Hij blikt eerst terug in de geschiedenis: “Pakweg 20 jaar geleden keken we naar de top 100 voorgeschreven medicatie om te bepalen welke middelen de omzet bepaalden. Destijds waren ongeveer 50 geneesmiddelen verantwoordelijk voor 80 procent van de omzet. Op dit moment vormen slechts zo’n 10 middelen die 80 procent van de omzet. Het aandeel van dure geneesmiddelen neemt dus enorm toe.”
“Het gaat vooral om geneesmiddelen tegen kanker – zoals bij longcarcinoom en melanoom – en tegen spierziekten en enzymaandoeningen. Dat zijn aandoeningen waar we vroeger geen grip op hadden, er bestond eigenlijk geen goed geneesmiddel voor. Nu die middelen er wel zijn, is het erg lastig om patiënten die middelen te ontzeggen. Daarbij telt natuurlijk ook de winst in extra levensjaren: het maakt nogal uit of de drie maanden levenswinst wordt behaald bij een ziekte met een prognose van 5 jaar of bij een prognose van een half jaar.”
Hoe is dat tot nu toe geregeld rond het al dan niet voorschrijven van die kankermedicijnen?
“In dit land hebben we, wat betreft kankerbehandelingen, sinds 1999 de commissie Beoordeling van Oncologische Middelen van de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie. Die bekijkt nieuwe middelen en zorgt voor een plaatsbepaling ten opzichte van de huidige standaard. Die plaatsbepaling is belangrijk, waarbij ook zaken meegenomen worden als overleving, bijwerkingen, prognose qua kwaliteit van leven, et cetera. Is de commissie positief, dan kunnen artsen het middel voorschrijven.”
Het moment van keuzes maken komt ras dichterbij…
Guchelaar: “We hebben in Nederland met zijn allen afgesproken: dit is de zak met geld voor gezondheidszorg, die moeten we gaan verdelen. Het budget stijgt ieder jaar een beetje, maar de kosten kunnen niet ongeremd groeien. Als die zak leeg raakt, doemen de moeilijke keuzes op. Wat te doen? Besluiten we dat we delen van de basiszorg niet meer vergoeden? Of staan we toch toe dat we meer geld steken in de gezondheidszorg? Vergeet niet, dat ‘gezondheid’ voor bijna alle Nederlanders het kostbaarste goed is. Op alle ranglijsten prijkt ‘gezondheid’ bovenaan. Vermoedelijk is onze samenleving bereid om meer geld uit te trekken voor de zorg, mits goed wordt uitgelegd waarom dat nodig is. Daarnaast moeten we stoppen met ‘domeindenken’ en wellicht geld uit andere sectoren overhevelen.”
Wie bepaalt de keuze? Doen politici dat, een speciale commissie, de beroepsgroepen van medici, de zorgverzekeraars of bepalen de arts en patiënt dat gezamenlijk in de spreekkamer?
Crul: “Op alle niveaus moet men hierover goed nadenken. Ook in de spreekkamer van de dokter mag men hiermee rekening houden. Onze bijdrage is vooral dat we benchmarkgegevens maken. We vergelijken alle kosten die ziekenhuizen en huisartsen maken en kijken wie er uit de band springen, in prijs of volume. Die filteren we eruit en vragen hen om een verklaring. Zo ontstaat meer en meer inzicht in het handelen in ‘het veld’. Zo werken we aan een brede en betaalbare kwaliteit van zorg. Dat is trouwens ook iets wat de maatschappij van ons verlangt.”
Guchelaar weerspreekt een stelling van Crul meteen: “In ieder geval niet in de spreekkamer van de dokter. Het mag niet gebeuren dat de patiënt zich tot ‘probleem’ gemaakt voelt. Uiteindelijk speelt iedereen een andere rol in het spel, vanuit een wisselend perspectief: de minister stelt de begroting en de kaders vast, de patiënt wil uiteraard alleen maar beter worden, de dokter wil zijn of haar patiënten helpen, de directie moet een sluitende begroting en gezonde bedrijfsvoering garanderen, de zorgverzekeraars letten vooral op het budget en zij kijken dan naar de minister. Zo is de cirkel rond, terwijl niemand het aandurft een keuze te maken. Iemand moet zeggen: ‘dit is het bedrag!’”
Prof. dr. Jan Kremer is gynaecoloog en heeft een passie voor patiëntgerichte kwaliteit en innovatie. Hij is hoogleraar Patiëntgerichte Innovatie bij IQ healthcare en adviseur van de Raad van Bestuur van het Radboudumc. Hij ziet duidelijk ruimte in de spreekkamer voor dit soort beslissingen: “Belangrijker is dat in dit soort besluitvorming steeds vaker de rol van de patiënt cruciaal zal zijn. Steeds vaker zullen arts én patiënt – die daarvoor ook de verantwoordelijkheid krijgt en neemt – die besluiten nemen in de spreekkamer. En steeds minder vaak zullen overheid, verzekeraars of ziekenhuisdirecties dit doen. Wat ‘gepaste zorg’ is, is vaak lastig vast te stellen. Ik denk dat ‘gepaste zorg’ uiteindelijk de ‘bij die persoon passende zorg’ zal worden.”
Een voorbeeld haalt hij uit de eigen praktijkervaring: “Rond ivf-besluiten heb ik meegemaakt dat wanneer je de patiënt meeneemt in je overwegingen, goed luistert naar diens argumenten met oog op diens persoonlijke context, dat deze patiënt een veel wijzer besluit neemt dan wanneer dat besluit op groepsniveau wordt genomen. Ik geloof niet in van bovenaf opgelegde absolute grenzen.”
Het is Guchelaar die overstapt op het thema weesgeneesmiddelen. “Jaren geleden stelde de Raad voor Volksgezondheid en Zorg een advies op dat een extra gewonnen levensjaar ongeveer €80.000 mocht kosten. Vrijwel niemand zal in dit land zijn of haar beslissing over al dan niet behandelen puur laten afhangen van dit bedrag. Echter, destijds speelde ook de behandeling van de ziekte van Pompe. Die behandeling kostte ruim €300.000 per gewonnen levensjaar. Ik dacht meteen: ‘Niemand zal dat willen! Dit is viermaal die drempel van €80.000 …’ Maar tot mijn verbazing ging iedereen door de knieën bij het zien en horen van het trieste verhaal van een patiënt. De minister incluis. Onbegrijpelijk.”
Hij nuanceert het bedrag van €80.000: “Je kunt erop rekenen dat zodra dat bedrag als ‘harde grens’ zou worden aanvaard, de marktwerking het volgende doet: dure geneesmiddelen kosten dan ‘plotseling’ €79.000. Voor een deel gaat dus de behandelprijs omlaag (van heel dure medicatie), maar anderzijds omhoog (van gangbare medicatie). Tsja, dat is marktwerking…”
Vergoeding van dure weesgeneesmiddelen
In het tv-programma ‘De Wereld Draait Door’ van 7 april 2015 had Matthijs van Nieuwkerk twee gasten uit de medische wereld op bezoek: prof. Hans Clevers, hoogleraar Moleculaire Genetica aan het UMC Utrecht, en prof. Kors van der Ent, hoogleraar Kinderlongziekten, werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Het gesprek ging over de toelating van nieuwe dure (wees)geneesmiddelen tot de markt en spitste zich toe op de behandeling van taaislijmziekte of cystic fibrosis (CF). Om hun stelling te onderstrepen dat onze huidige vergoedingsstelsel rammelt, hadden zij een jonge CF-patiënt bij zich, die zeer goed had gereageerd op een nieuw medicijn (kosten: € 200.000 per jaar per patiënt) waarvoor hij qua vergoeding niet in aanmerking kwam. De behandeling was betaald door het ziekenhuis. Het nieuwe medicijn is namelijk alleen geregistreerd voor een kleine groep (circa 4%) CF-patiënten met specifieke genetische variaties. Bij patiënten met een net iets andere mutatie, zoals bij deze jongen, is het door de fabrikant niet onderzocht, omdat die mutatie zeldzaam is en het dus niet lucratief is. Bij deze jongen werkte het medicijn echter wel. Dat hadden de onderzoekers aangetoond door het medicijn bij hem te testen op een via stamceltechnologie verkregen weefselkweek van darmcellen. Ons vergoedingsstelsel is niet berekend op de gevolgen van deze wetenschappelijke vooruitgang, aldus Clevers en van der Ent. Zij pleiten in de NRC van 7 april er voor dat gepersonaliseerde geneeskunde op basis van wetenschappelijk onderbouwde tests deel uitmaakt van het beslisproces rond de vergoeding van dure weesgeneesmiddelen.
Het slotakkoord: “Het zorgwekkende is nu dat wanneer je patiënt bent en je gelijk wilt halen, dat het kennelijk voldoende is om met het trieste verhaal op het journaal te verschijnen, zoals de patiënt met de ziekte van Pompe. In Nederland maakt het nauwelijks uit of je arm of rijk bent, wat de zorg betreft, maar je moet vooral je weg weten te vinden om je probleem goed naar voren te brengen in de media.”
Een cruciaal woord in Kremers visie en vocabulaire is ‘context’: “Een patiënt is geen ‘ding’ maar een mens met een rijke context. Internet verschaft de patiënt ook de tools om volwaardig mee te denken en een besluit te nemen. Wij staan op de drempel van de renaissance van de persoonlijke context. Want niet alleen is een patiënt geen ‘ding’, ook de dokter is geen robot, maar een persoon. Hun gezamenlijke contexten vormen een soort partnership dat uiteindelijk resulteert in betaalbare en houdbare zorg. Onderschat mensen niet: uiteindelijk nemen zij betere en goedkopere besluiten dan menigeen denkt.”
Hij memoreert onderzoek in Zweden. “Voorafgaand aan een mogelijke behandeling van heupfracturen gingen de behandelaren goed luisteren naar patiënten. Ze diagnosticeerden niet alleen de ziekte, maar ook als het ware de ‘persoon’. Dat deden ze via systematische interviews, waarvan de verslagen vervolgens in het dossier gingen. Het resultaat van dit alles was een kortere opnameduur, lagere kosten en een betere herstel. Alleen maar door meer oog te hebben voor de persoonlijke context.”
Wat moet er gebeuren om dit alles te realiseren?
“We moeten afstappen van het gangbare groepsdenken en dat inruilen voor persoonsdenken. De stroming richting personalized medicine zal hiertoe bijdragen.”
Zijn artsen capabel genoeg om dit soort gesprekken te voeren?
“Dokters zijn hiertoe bij uitstek in staat! Helaas voeren ze dit soort gesprekken te weinig, murw geslagen als ze zijn door het dominante groepsdenken. Uiteindelijk ben je toch arts geworden om betekenisvol te zijn voor de individuele mens die tegenover je in de spreekkamer zit.”
Het woord ‘politiek’ keert in alle gesprekken terug. Wat is de rol van de politiek?
Brouwer: “De politiek wil zich niet branden aan deze heikele materie. Het gebrek aan politieke moed bij dit dossier is begrijpelijk, maar pijnlijk. Impliciet kiezen ze namelijk wel, via budgettering. De verdelingsvraagstukken laat de politiek vervolgens graag over aan ‘het veld’. Ze hevelen bijvoorbeeld budgetten over naar ziekenhuizen, waardoor daar, op lager niveau, allerlei spanningsvelden ontstaan. Eigenlijk is het ongehoord dat we er niet in slagen om dit maatschappelijke debat over kosten en baten op een open en eerlijke manier te voeren.”
Waar gaat het mis als we dit probleem niet oplossen?
“Als we er niet in slagen om met elkaar expliciete grenzen op te stellen, worden die grenzen elders getrokken. Het is pijnlijk om te zien dat voor bepaalde groepen patiënten veel geld wordt vrijgemaakt terwijl van de andere kant groepen mensen de zorg wordt ontzegd die zij nodig hebben zonder dat die keuzes tussen groepen expliciet worden gemaakt. De ultieme vraag is: ‘Wie kunnen we helpen met het geld dat we ter beschikking hebben?’ Die vraag moet men niet ontwijken. Dat leidt namelijk tot fricties, ongelijkheden, vragen, gevoelens van onrechtvaardigheid en dat alles ondermijnt de solidariteit. Als we die expliciete grenzen niet trekken, is er maar één alternatief: de uitgaven, ook de minder goed bestede, zullen alleen maar toenemen en steeds meer andere bestedingen verdringen.”
Dus is het laatste woord aan de samenleving…
“We moeten op een open en transparante manier keuzes maken, en daarover op een heldere manier verantwoording willen afleggen. Helaas gaat besluitvorming in onze samenleving traag. Bovendien ontloopt men graag onvermijdelijke discussies, terwijl niet kiezen feitelijk ook een keuze is.” Met een zucht: “We zitten met een systeem dat negatieve besluiten bijna niet overeind kan houden.”
Kremer kijkt kritisch naar het systeem: “Het feit dat een overheid of verzekeraar besluit dat iemand niet langer zou mogen leven vanwege de kosten, past niet binnen een democratie als de onze. Het betrekken van degene om wie het gaat, is ook nodig voor politieke acceptatie van de inrichting van het zorgstelsel. Feitelijk maakt deze werkwijze een eind aan het huidige systeem van onze gezondheidszorg. Vooruit, dat moet dan maar!”