“In de tijd van het rapport van de RVZ over de 80.000 eurogrens per QALY, stelden collega-ethici dat het abject is om aan een mensenleven een waarde te verbinden, dat elk mensenleven oneindig waardevol is. Dat is natuurlijk mooi en het klinkt ook heel ethisch, maar toch ben ik het daar niet mee eens. Immers, we hebben te maken met schaarste, we moeten prioriteren en we moeten beslissingen nemen.”
Welke veronderstellingen liggen ten grondslag aan ons zorgpakket?
“Het zorgpakket, het basispakket verzekerde zorg, is gebaseerd op twee veronderstellingen. Allereerst willen we voor iedereen toegankelijke, gelijke en goede zorg. Daarnaast is er het breed gedragen besef dat middelen niet oneindig zijn. ‘Zinnig en zuinig’ is dus nodig als beleidslijn. Het solidariteitsbeginsel staat onder grote, vooral financiële druk. Er is een jarenlange economische crisis, de kosten van zorg blijven toenemen, om allerlei redenen. Dat maakt het noodzakelijk de kosten binnen de perken te houden. De Adviescommissie pakket (ACP) van Zorginstituut Nederland speelt daarbij een rol. De ACP functioneert binnen het politieke bestel waarin de politiek uiteindelijk bepaalt wat er wel en niet in het basispakket behoort. Het gaat daarbij om een integrale afweging van de 4 pakketcriteria: effectiviteit, kosteneffectiviteit, noodzakelijkheid en uitvoerbaarheid.”
Hoe maakt de ACP die afweging?
“Door de pakketcriteria te verfijnen en toe te passen. Dat zijn vier criteria die ieder op zich begrensd zijn, al zijn die grenslijnen vaak getrokken in grijstinten. Het eerste criterium: is een behandeling noodzakelijk? Wat is de ziektelast? Hoe erg is bijvoorbeeld ongewenste kinderloosheid? Hoe erg zijn relatieproblemen of schimmeltenen? Wat is echt nodig en wat is luxe? In de ACP hebben we daar veel debatten over gehad. Een zekere subjectiviteit is daarbij onvermijdelijk. Wat dan naar mijn idee de redenering moet zijn als het om solidariteit gaat, is dat je je goed kunt voorstellen dat dat voor anderen erg is, al zou je het zelf niet zo erg vinden. De redenering ‘Ik vind het niet erg, dus het is niet erg’ is te gemakkelijk. Al wordt er wel vaak zo geredeneerd.”
“Het tweede criterium is werkzaamheid. Ethisch gezien is dit de minst omstreden eis. Als het niet werkt, moet je het niet in het pakket stoppen. Logisch. Al besteden we veel discussietijd aan de bewijslast en de vraag: ‘Wat geldt als evidence?’ Wat het wel lastig kan maken, is als die effectiviteit niet zo heel erg groot is of als de behandeling bij slechts een deel van de mensen effectief is. Dat betekent dat je dus niet een behandeling als geheel uit het pakket kunt halen, maar dat deze er alleen in moet voor bepaalde mensen, namelijk degenen die daar baat bij hebben. En hoe groot de kans daarop of hoe groot de baat, dat is natuurlijk wel onderwerp van discussie. En mag je als iets nog niet bewezen effectief is, maar heel veelbelovend, het alvast onder voorbehoud (voorwaardelijk) in het pakket opnemen?”
“Het derde criterium is kosteneffectiviteit. Dat heeft in de afgelopen jaren heel veel aandacht gekregen, mede door discussie over behandeling van de ziekten van Pompe en Fabry. Zijn behandelingen soms te duur in verhouding tot wat ze opleveren? Ik wil hier een paar misverstanden rechtzetten. Het eerste misverstand is dat zorg alleen een kostenpost is. Dat is onjuist. Het tweede misverstand is de stelling dat het niet ethisch is om over geld te spreken vanuit de gedachte: ‘Elk mensenleven is van grote waarde en onbetaalbaar. Dat is niet in geld uit te drukken.’ Naar mijn mening is het wel degelijk ethisch om over geld te praten; het is zelfs merkwaardig om dat niet te doen. Ik vind het hypocriet om dat niet te doen. Dan lijk je ethisch hoger te staan dan de rest van de wereld, maar dat is natuurlijk een illusie: er is schaarste. Het gaat om collectieve middelen en daar moeten we verstandig mee omspringen.”
“Een variant is: ‘We weten wel dat geld een rol speelt, maar we noemen geen bedragen.’ Tja… ook dat lijkt me struisvogelpolitiek. Dan draai je om de hete brei heen. Kortom: het debat over grenzen, ook financiële, gaat ons allen aan en het moet gevoerd. Het bedrag dat vaak wordt genoemd op grond van een rapport van de RVZ is €80.000 per gewonnen QALY. De 80.000 eurogrens betekent dat bijvoorbeeld sommige patiënten met kanker die niet meer op genezing kunnen rekenen, dan ook niet meer in aanmerking komen voor nieuwe therapieën die kostbaar zijn en hun leven mogelijk verlengen met een aantal weken of maanden. Maar zij zullen soms zeggen: ‘Een dag langer in mijn leven is iets heel anders dan een dag in uw leven. Juist aan het einde van het leven is tijd zo kostbaar.’ Dat is natuurlijk zo. Dat valt niet weg te nemen, hooguit uit te stellen. In de woorden van Nobelprijswinnares voor literatuur Szymborska: ‘Ook al is het leven lang, het zal altijd kort zijn. / Te kort om er iets aan toe te voegen’.”
De Beaufort plaatst daar nog een paar kanttekeningen bij. “Patiënten worden in dit verband soms afgeschilderd als ‘rupsjes nooitgenoeg’, hebberige egoïsten die alleen genoegen nemen met het beste van het beste of als grote onbenullen die geen flauw idee hebben wat hun behandeling kost. Ze consumeren alsmaar zorg ongeacht de kosten. Er wordt soms gedaan alsof het zo fijn is om in het zorgcircuit te zitten. Me dunkt dat niemand voor zijn lol hiv-remmers slikt, eicelpuncties ondergaat of zich in laten spuiten met belastende chemo’s. Ze willen leven, geef ze eens ongelijk.”
“Voor de ACP is dit buitengewoon moeilijk gebleken omdat je met mensen spreekt die afhankelijk zijn van zulke behandelingen. Het zijn geen statistische onbekenden, maar concrete individuen die op de tribune van de vergadering zitten. Als we argumenteren dat dit niet vergoed moet worden, voel je je een soort beul. Iedereen is dan geneigd om uitzonderingen te willen verdedigen. En ik denk dat dat ook goed is, omdat je daarmee aangeeft dat die 80.000 eurogrens niet in steen gehouwen is, maar beredeneerd aangepast kan worden.”
Aan welke uitzonderingen denkt u?
“Ik denk in de eerste plaats aan kinderen. In de tweede plaats aan patiënten die al afhankelijk zijn van een bepaalde behandeling, en die je niet kunt zeggen: ‘Nu houden we daarmee op.’ Dat lijkt me uiterst onredelijk. Lastiger vind ik patiënten van wie er maar zo weinig zijn dat, zo luidt het argument, de kosten op het geheel van de begroting van de zorg niet zoveel uitmaken. Waarom vind ik dat een problematisch argument? Als je een patiënt bent van wie er heel veel zijn en de kosten dus wel veel zouden uitmaken op de totale begroting, dan zou de uitzondering niet worden gemaakt. Dat komt mij niet rechtvaardig voor. Dit is dus meer een gelegenheidsargument. Laten we ophouden te spreken van ‘dure patiënten’ en het voortaan hebben over ‘kostbare behandelingen’.”
“Het vierde criterium is de maatschappelijke uitvoerbaarheid. Daaronder valt onder andere het idee dat je geen solidariteit mag vergen voor behandelingen die voor eigen rekening en verantwoordelijkheid kunnen komen. Sommige dingen moeten mensen zelf regelen en betalen, zoals een zonbeschermende crème. Er zijn mensen, zoals albino’s of mensen met lupus erythematodes of zonneallergie, die niet goed tegen de zon kunnen, maar zonbeschermende crème gebruiken we bijna allemaal. Moeten die patiënten het dan nog wel vergoed krijgen? Binnen de ACP gingen de nodige discussies over de vraag wat mensen zelf konden en moesten betalen. Het hangt ervan af hoe je uiteindelijk oordeelt over hoe vrij mensen zijn om bepaalde vormen van gezond gedrag te vertonen. Is dat toch voor een belangrijk deel bepaald door hun sociaaleconomische status en dus niet erg vrij? Of hebben ze wel voldoende keuzes?”
“Zelf heb ik altijd verdedigd dat er een zekere mildheid in acht genomen moet worden tegenover ongezond gedrag. Menselijke zwakheid – wie heeft er niet last van? Ook lijken we bepaalde risico’s maatschappelijk te waarderen. Anderen vinden die mildheid onzin en menen dat het wel degelijk mogelijk is daar zelf voor te betalen, sterker nog, dat het eigen-schuld-dikke-bult-principe misschien wel juist ertoe leidt dat mensen gezonder gaan leven. Het hangt ook af van je fundamentele kijk op de samenleving: hoeveel zorg geven en gunnen we elkaar en waar houdt die solidariteit op? Waar moet iedereen zelf voor zorgen onder het motto ‘pech gehad’? Ik maak me wel zorgen. Vooral over mensen die straks tussen wal en schip gaan raken.”
“Differentiatie van het basispakket – dat wil zeggen: onderscheid maken in goedkopere en duurdere verzekeringspakketten, met basale of luxe zorg, met lange of kortere wachtlijsten, etc. – ondermijnt de solidariteit en dan loop je het risico op tweedelingen: oud en jong, dik en dun, gezond levend en niet-gezond levend, etc. Dat zou niet mijn voorkeur hebben. De term ‘tweedeling’ doet het retorisch goed. ‘Tweedeling’ is heel erg. Want vermoedelijk onrechtvaardig en zielig: wie aan de verkeerde kant van de deling zit, die heeft het niet best. Uiteraard bestaat het risico dat de term ‘inflatoir’ wordt gebruikt, en dat het om acceptabele verschillen gaat, niks om tweedeling. Verschillen zoals die er elders ook zijn. De een koopt kleren bij de Wibra, de ander bij de Bijenkorf. De een ontbijt bij de HEMA, de ander bij een duur restaurant. Het tweedelingsargument geldt uitsluitend bij een ongerechtvaardigd verschillende behandeling.”
“Zinnige en zuinige zorg is een opdracht voor iedereen, professionals, patiënten, burgers. Waarom? Omdat dat de enige manier is om fatsoenlijke zorg te bieden. Anders gaat het mis met de toegankelijkheid en de kwaliteit van de zorg en dat willen we niet.”