Je leest:

Geen paniek, wel polderpraktijken

Geen paniek, wel polderpraktijken

Auteur: | 15 januari 2005

In het boek Geen Paniek schetst onderzoekster Annet Mooij de geschiedenis van ruim twee decennia aidsbestrijding in Nederland. Een geschiedenis waarin belangengroepen zoals de homobeweging aanvankelijk vrij spel hadden, omdat de overheid niet thuis gaf. ‘Bemiddelaar’ Roel Coutinho, tegenwoordig directeur van de Amsterdamse GG&GD (nog eventjes) en AMC-hoogleraar Epidemiologie van infectieziekten, denkt er met gemengde gevoelens aan terug.

Niemand wist raad met de 42-jarige man die in april 1982 werd opgenomen op de afdeling Inwendige geneeskunde van het AMC. Alleen co-assistent Jan van Wijngaarden, actief lid van de hoofdstedelijke Homogroep Gezondheidszorg, had zo zijn vermoedens. Hij wees erop dat de symptomen als twee druppels leken op die van de geheimzinnige nieuwe homoziekte, waarover in de VS zoveel te doen was. Maar ja, een co-assistent. Pas na het overlijden van de patiënt werd de diagnose bevestigd. De paarse vlekken op zijn lichaam bleken afkomstig van het zeldzame Kaposisarcoom.

Het onlangs verschenen Geen paniek, met als ondertitel ‘Aids in Nederland 1982-2004’, vertelt hoe overheid, gezondheidszorg en belangengroepen reageerden op de aidsepidemie die zich na deze eerste Nederlandse patiënt geleidelijk begon af te tekenen. Onderzoekster Annet Mooij toont aan dat de onbekendheid met de ziekte en het culturele klimaat aanvankelijk samenspanden om de overheid in een passieve rol te manoeuvreren, en dat vooral de homobeweging daar bekwaam gebruik van wist te maken.

Roel Coutinho, destijds hoofd Volksgezondheid van de Amsterdamse GG&GD, speelde zeker in die woelige beginjaren een sleutelrol. Hij was het bijvoorbeeld die de aidszorg naar het AMC dirigeerde: de uitkomst van een een-tweetje met zijn oude studievriend Sven Danner. ‘We meenden allebei dat de geslachtsziektenpoli van de GG&GD niet op aidspatiënten berekend was’, memoreert de epidemioloog in zijn werkkamer aan de Nieuwe Achtergracht. ‘Daar waren het ziektebeeld en de diagnostiek gewoon te complex voor. Maar de zorg moest wel op een beperkt aantal plaatsen worden geconcentreerd, wilden we snel kennis en ervaring opdoen. “Stuur ze dan maar naar ons”, zei Sven, die toen hoofd van de poli Inwendige geneeskunde in het AMC was. Achteraf gezien is dat een goede zet geweest. We weten nu dat patiënten het langst overleefden in centra met de meeste expertise.’

Bemiddelaar

Voor Coutinho begonnen de echte problemen pas in 1983, toen duidelijk was geworden dat de nieuwe homoziekte via bloed werd overgedragen. De bloedbanken waren beducht voor besmetting via bloedproducten, een risico waaraan in het bijzonder hemofiliepatiënten blootstonden.

In januari kreeg hij een telefoontje van de directeur van het CLB (tegenwoordig de Stichting Sanquin Bloedvoorziening), die hem op de hoogte stelde van het voornemen mannelijke homoseksuelen te weren als bloeddonor. Vanwege zijn functie en contacten werd Coutinho gevraagd als bemiddelaar op te treden tussen de verschillende belangengroepen.

In Geen paniek meldt Mooij dat een en ander resulteerde in een geheime bijeenkomst met vertegenwoordigers van de bloedbank, de homobeweging, de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten en de Geneeskundige Hoofdinspectie. Om dat ‘geheime’ moet Coutinho een beetje gniffelen, hoeveel waardering hij Mooij’s analyse ook toedraagt. ‘Welnee, niks geheim. Er werd geen ruchtbaarheid aan gegeven, maar daar was ook geen enkele reden voor. Niemand had enig idee van de omvang die het aidsprobleem zou aannemen.’

Hoe het ook zij, voor de homovertegenwoordigers op de bijeenkomst bleek het uitsluiten van homoseksuele mannen onbespreekbaar. Ze wezen erop dat het voornemen praktisch niet uitvoerbaar zou zijn. Veel homo’s kwamen niet uit voor hun geaardheid en anderen zouden zich domweg niets van een verbod aantrekken. Maar wat natuurlijk nog veel belangrijker was: ze vreesden repercussies in de vorm van discriminatie en stigmatisering. Coutinho: ‘Die vrees kon ik eigenlijk heel goed begrijpen. De homo-emancipatie was net op gang gekomen, er bestond nog niet eens een Wet Gelijke Behandeling.’

Ook wat betreft de uitvoerbaarheid kon hij de homowoordvoerders geen ongelijk geven. ‘De bloedbanken zouden sowieso afhankelijk blijven van de individuele bereidwilligheid. Maar juist daarom was het zo belangrijk om de voormannen mee te krijgen, die hadden een enorme invloed.’

Stroomversnelling

Van toenadering was op die eerste bijeenkomst geen sprake, constateert Mooij in haar kroniek. ‘Het waren volslagen verschillende werelden’, bevestigt Coutinho. ‘Voor zover ik me kan herinneren werden er ook geen vervolgafspraken gemaakt.’ Maar in de maanden daarna kwamen de ontwikkelingen in een stroomversnelling.

Voornaamste oorzaak was de sterke stijging van het aantal aidspatiënten in de VS. In maart 1983 werden al 1200 patiënten geteld, terwijl het aantal besmette hemofiliepatiënten in de VS opliep tot 111. De Centers for Disease Control adviseerden homoseksuelen als bloeddonor te weren door alle donoren naar hun seksuele gedrag te vragen. Tweede katalysator was het aidssymposium van maart 1983 in New York, waaraan ook Coutinho en CLB-directeur Vincent Eijsvogel deelnamen. ‘Hier in Nederland bestond nog steeds niet echt een gevoel van urgentie, maar daar kookte het al van de problemen. De stormachtige stijging van het aantal ziektegevallen, de angst, de ziektebeelden – op dat symposium kwam alles uitvoerig aan de orde. Toen beseften we: er moet direct iets gebeuren.’

Gealarmeerd door de berichtgeving gingen de Nederlandse bloedbanken alsnog voorbereidingen treffen voor het uitsluiten van homoseksuelen. ‘Ontoelaatbaar’, riepen de homovertegenwoordigers in een spoedoverleg met de bloedbanken, de hemofilievereniging en Coutinho. Waarop het volgens Mooij tot een compromis kwam: de homo-organisaties zouden hun achterban oproepen zich als bloeddonor terug te trekken, in ruil voor medewerking van de bloedbank aan een bredere aids-voorlichtingscampagne. Coutinho heeft het anders ervaren. ‘Van een compromis was natuurlijk geen sprake, de bloedbanken hebben hun beslissing gewoon doorgezet. Voor die voorlichtingscampagne wilden ze met alle plezier het pad effenen, daar konden ze alleen maar baat bij hebben.’

Lachertje

Onderdeel van de genoemde campagne was een folder waarin bloeddonoren ‘met frequent wisselende seksuele contacten’ in overweging werd gegeven zich terug te trekken. Bij dat ‘frequent’ moest gedacht worden aan vijf of meer partners in het voorafgaande halfjaar. Homo’s met acht of zelfs negen sexpartners in een jaar konden dus gerust bloed blijven geven. Een lachertje, achteraf gezien. ‘Maar er was nog bijna niks over aids bekend’, verheldert Coutinho, ‘we moesten het doen met de beschikbare epidemiologische studies. En die gaven een vertekend beeld. Je moet niet vergeten dat aids zich aanvankelijk vrijwel uitsluitend manifesteerde bij mannen met extreem veel wisselende contacten. Logisch, die hadden natuurlijk de meeste kans om geïnfecteerd te raken. Over de werkelijke besmettingsrisico’s is pas gaandeweg meer duidelijkheid gekomen.’

In het voorjaar van 1984 werd het Humaan Immunodeficiëntie Virus (HIV) geïdentificeerd als de oorzaak van aids. Nog in datzelfde jaar kwam er een HIV-test beschikbaar waarmee antistoffen in het bloed konden worden aangetoond, maar de homovertegenwoordigers hadden daar weinig mee op. ‘Het testen werd ontmoedigd’, schrijft Mooij. HIV betekende immers nog geen aids. Bovendien was er voor aids geen behandeling, dus een positieve uitslag kon hoogstens leiden tot nodeloze emotionele ontwrichting.

Voor de bloedbanken bleven homoseksuelen daarmee een potentieel risico vormen. Want al het donorbloed werd nu wel getest, maar het ruime tijdsverloop tussen besmetting en de productie van aantoonbare antistoffen was de test niet waterdicht. Desondanks ging het inmiddels opgerichte Landelijk Aids-Coördinatieteam, waarvan Coutinho secretaris was geworden, schoorvoetend akkoord met het ontmoedigingsbeleid van de homobeweging. ‘Maar ik was het met de bloedbanken eens dat er op meerdere plaatsen testmogelijkheden moesten komen. Anders zouden homo’s die toch een HIV-test wilden, aangewezen zijn op het bloeddonorschap, daar waren de bloedbanken als de dood voor. Dat is de reden geweest om hier bij de GG&GD te gaan testen.’

Pas eind jaren tachtig verruilde de homobeweging het ontmoedigingsbeleid in voor een meer neutrale opstelling. Rijkelijk laat, meent Coutinho, omdat er toen al geruime tijd medicijnen op de markt waren die het ziekteproces konden vertragen. In diezelfde periode becijferde de Volkskrant het aantal HIV-besmettingen door bloedtransfusies in ons land. De krant kwam op 170 hemofiliepatiënten, plus naar schatting 150 andere ontvangers van een transfusie.

Slag in de lucht

Was het ongehinderd voortschrijden van de homo-emancipatie al die slachtoffers waard? In zijn boek ‘Correct. Weldenkend Nederland sinds de jaren zestig’ (1997) sprak socioloog Herman Vuijsje daar zijn twijfel al over uit. Maar Coutinho wijst er met nadruk op dat elke uitspraak over het aandeel van de homobeweging in de hoeveelheid besmettingen een slag in de lucht is. Te meer omdat de risicoperiode die redelijkerwijs bekort had kunnen worden, niet meer dan enkele maanden zou belopen. ‘Voor zover mij bekend gingen de bloedbanken direct na verschijning van de folder bij elke donatie vragen naar wisselende contacten.’ Een woordvoerder van Sanquin wil dat desgevraagd niet bevestigen. Hij houdt het erop dat alle donoren een vragenlijst voorgelegd kregen, waarin ze konden aangeven of ze tot een van de risicogroepen uit de folder behoorden.

Gezien de eerder genoemde risiconormen lijkt Coutinho’s inschatting daarom wel wat aan de optimistische kant. Maar Vuijsjes conclusie wordt ook door Coutinho beaamd: de hele gang van zaken was een typisch voorbeeld van een te sterk teruggetreden overheid en een te groot vertrouwen in de zelfregulering van belangengroepen. ‘Ik heb het poldermodel altijd als voordelig gezien zolang het probleem relatief klein was, maar naarmate het groeide werd het steeds knellender. En toch bleven we er alleen voor staan. De landelijke politiek, de gemeente Amsterdam, de inspectie, ze waren allemaal bang om hun vingers te branden. In Nederland kenden we toen nog niet zoiets als de Centers for Disease Control, met hun heilzame brugfunctie tussen overheid, wetenschap en samenleving.’

In de vorm van het Landelijk Coördinatiecentrum Infectieziekten kwam zo’n instantie er uiteindelijk na de polio-epidemie van 1992. Voor Coutinho staat vast dat een nieuw ‘bloeddebat’ alleen daardoor al op een meer verantwoorde manier gevoerd zou worden. Een nog krachtiger garantie ziet hij in de sterk veranderde houding ten opzichte van minderheden. ‘De sfeer in de jaren tachtig was: vooral niemand beschadigen, minderheden ontzien. Er heerste een heilige angst voor discriminatie, ook bij de overheid en in de media. De tegenwoordige samenleving is veel opener en directer.’ Een waarheid als een koe, noemen ze zoiets.

Bron

Annet Mooij, ‘Geen Paniek. Aids in Nederland 1982-2004’, Bert Bakker, 2004

Dit artikel is een publicatie van AMC Magazine.
© AMC Magazine, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 15 januari 2005

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.