Wetenschap van Big Tech niet geloofwaardig

Aanpassen van menselijk embryo-DNA voor zwangerschap is ‘de facto’ verboden: een verbod dat in de praktijk bestaat, maar niet is vastgelegd in de wet. Er is geen autoriteit die een internationaal verbod kan instellen, legt bio-ethica Françoise Baylis uit: “Wel hebben we beleidsmaatregelen die dit verbieden en verschillen per land, en twee oproepen tot een moratorium; een tijdelijk uitstel.” Samen leidden deze tot dit de facto verbod. In 2019 riepen wetenschappers op tot een van vijf jaar, en in 2025 volgde een moratorium van tien jaar. Dit moratorium heeft geen wettelijke of regelgevende kracht, maar moet als leidraad dienen voor landen die beslissen of en hoe ze aanpassen van embryo-DNA- en andere genoombewerking willen reguleren. In een onderzoek naar het beleid van 106 landen in 2020, concludeerde Baylis dat de meeste landen het aanpassen van embryo-DNA van mensen verbieden als dit leidt tot een zwangerschap.

Als ik wakker word in mijn eigen roze wereld, sta ik op en zwaai ik naar mijn huisgenoten. Hé, Bobby. Hé. Ze is zo cool. Helemaal opgetut, gewoon een potje schaken bij het zwembad. Kom op. We hebben belangrijke dingen te doen. Zij is het, en ik en jij. Wat is er gebeurd? Nou, er is een vrouw die ik probeer te interviewen. Ik kwam erachter dat ze op het punt stond te onthullen dat ze het eerste bedrijf ging oprichten dat publiekelijk plannen aankondigde om menselijke embryo's te bewerken. Haar naam is Cathy Tie. En wat ze aankondigde was haar nieuwste startup, een pril bedrijf gevestigd in New York City dat, luister eens, ze het Manhattan Project noemde omdat ze denkt dat de schaal van wat ze wil doen net zo gedurfd is als het originele Manhattan Project dat de atoombom creëerde. Het Manhattan Project zal onderzoeken hoe gencorrectie in menselijke embryo's veiliger kan worden uitgevoerd. Nou, we noemden het het Manhattan Project omdat de wetenschap erg belangrijk is, bijna, zo niet belangrijker dan de wetenschap achter het eerste Manhattan Project. Maar ik ben ook gewoon dol op Manhattan. Het is een geweldige stad en ik denk dat het een epicentrum voor genomisch onderzoek zal worden. Daarom noemden we het het Manhattan Project. Ik heb hierover gesproken met Malcolm Collins en zijn vrouw Simone. Ze zijn uitgesproken pronatalisten. Mensen kunnen zeggen: "Nou, je speelt God door dit soort technologie te gebruiken." En ik denk dat mensen dat met elke technologie uit het verleden zouden zeggen. Ze zouden zeggen dat je God speelt met een bril. Ze zeggen dat je God speelt met bloedtransfusies. Ik ben echt enthousiast over een toekomst in de menselijke geschiedenis waarin sommige mensen hebben besloten om zich volledig op dit soort technologieën te richten. Ik snap zijn punt wel. Ik bedoel, alles wat we tegenwoordig doen, wordt enorm versterkt door technologie. Van de computers die we nu gebruiken, tot AI die ons helpt om na te denken en, weet je, sneller content te produceren, of het nu essays, tweets of video's zijn. Ik geloof dat technologie ons op veel manieren verbetert. Op een bepaald moment in de geschiedenis ging het bijvoorbeeld om reageerbuisbaby's zoals IVF, of toen vaccins werden ontdekt en uitgevonden. Dat werd toen ook gezien als een controversiële technologie. Mensen verzetten zich ertegen en zeiden dat deze technologie onnatuurlijk was. Maar als we er nu, in 2025, op terugkijken, zijn dat duidelijke ontwikkelingen die nodig waren. Ik snap zijn punt dat technologie de mens op zoveel manieren verbetert en dit is er één van. Ik wil echter wel één kanttekening plaatsen: vanuit wetenschappelijk perspectief moet het nauwkeurig en veilig zijn voordat we zover kunnen komen. En dat is waar we naartoe proberen te werken. We doen dat met diermodellen, menselijke cellijnen, en alleen met goedkeuring van de IRB en de ethische commissie zouden we überhaupt overwegen om over te stappen op menselijke embryonale stamcellen of embryo's. Weet je, Tie zegt dat haar Manhattan-project van plan is om nieuwere, mogelijk minder risicovolle genbewerkingstechnieken te testen dan CRISPR. Weet je, dat is de techniek die Chinese wetenschappers gebruiken. Oké. Dus ik denk dat dit een goed moment is om even stil te staan ​​en te praten over wat CRISPR precies is. Zeker. Het is, weet je, een relatief nieuwe technologie waarmee wetenschappers DNA veel gemakkelijker dan ooit tevoren kunnen modificeren. En veel wetenschappers denken dat CRISPR een revolutie teweeg zal brengen, wat het misschien al doet, omdat het al heeft geleid tot nieuwe behandelingen voor erfelijke ziekten zoals sikkelcelziekte. Maar CRISPR kan nogal rommelig zijn. Dus wetenschappers zijn gewoon... Ik wil alleen maar zeggen dat sequentiële gentherapieën die werken bij sikkelcelziekte $ 2 tot 3 miljoen per dosis per patiënt kosten. Het is zeker niet betaalbaar voor de overgrote meerderheid van de Amerikanen. Daarom kijken we naar kiemlijn-gentherapieën. Het zijn slechts één of een handvol cellen waarop je de gentherapie toedient. Dat maakt het een stuk eenvoudiger dan somatische gentherapie. En ik geloof dat veel mensen, vooral zij die erfelijke genetische ziekten hebben die verwoestend zijn, en vooral zij die al IVF ondergaan en mogelijk een of meer embryo's hebben die zijn aangetast door deze pathogene mutatie, de mogelijkheid zouden moeten hebben om te kiezen of ze die ziekte in hun embryo willen elimineren. Ziekten zoals cystische fibrose, misschien Alzheimer door ziekteverwekkende mutaties op embryonaal niveau te elimineren. Wauw. Er zijn zoveel ziekten die niet te genezen zijn en waar de komende decennia geen genezing voor zal komen. En ik denk dat we de verantwoordelijkheid hebben om hierover te praten met patiënten die die vreselijke ziekten hebben, als ze de mogelijkheid willen hebben om die niet door te geven aan toekomstige generaties. Maar weet je, Gina, sommige mensen investeren... Klinkt dat niet heel voor de hand liggend? Als je een genetische mutatie hebt die extreem schadelijk is, is het een erfelijke kanker of ziekte die niet te genezen is, of de remedie is gewoon erg duur. Zou je dat niet willen doorgeven aan je kind als dat niet nodig was en het slechts om één enkele nucleotideverandering gaat? Waar trek je de grens? Ja, dat is het, en dat is een deel van het probleem. Dat is een heel vage grens. Maar sommige mensen zeggen dat als dit veilig blijkt te zijn, ouders in principe gewoon de optie moeten hebben, de vrijheid moeten hebben om het op allerlei manieren te gebruiken, toch? Zoals fysieke kenmerken. Dat is niet onze aanpak. Wij keuren geen verbeteringen goed. Er zijn veel polygenetische eigenschappen die extreem complex zijn om in kaart te brengen in het genoom. IQ is bijvoorbeeld een eigenschap die zoveel verschillende genen omvat en daarom vanuit het perspectief van genbewerking bijna onmogelijk is om een ​​veilig en effectief resultaat te garanderen. Bij het Manhattan Project richten we ons dus alleen op ziekten. Veel wetenschappers steunen onderzoek naar genetische modificatie van sperma, eicellen en embryo's. En de reden daarvoor is dat ze denken dat het kan leiden tot grote ontdekkingen over fundamentele menselijke biologie en voortplanting, en dat het veel voordelen kan hebben, zoals nieuwe manieren om onvruchtbaarheid te behandelen en misschien miskramen te voorkomen. Ik heb hierover gesproken met Dr. Paula Amato. Zij werkt aan embryobewerking aan de Health and Science University en ze zegt dat het lastig is omdat de federale overheid dit soort werk niet financiert. Het NIH ondersteunt doorgaans geen onderzoek naar menselijke embryo's. Dus als de technologiebros geïnteresseerd zijn, zou dat welkom zijn. Technologiebros. Oh, ik ben dood. Sorry, technologiebros, het is zo'n rare term om het te noemen, maar tegelijkertijd begrijp ik haar punt wel vanuit haar perspectief en dat van veel onderzoekers in het hele land, vooral aan de OHSU, waar reproductieve genetica een zeer belangrijk aandachtspunt is. Er is geen federale financiering voor dit onderzoek. Toch zijn technologieën zoals mitochondriale vervangingstherapie, ook wel bekend als MRT, of in de media heb je misschien wel eens drie-ouder-kind gezien. Het kan bepaalde aandoeningen behandelen, zoals onvruchtbaarheid of mitochondriale DNA-ziekten die een embryo-arrest kunnen veroorzaken. Dat onderzoek wordt gewoon niet gefinancierd, simpelweg omdat het in de kiemlijncategorie valt. Dus alles wat te maken heeft met gencorrecties in de kiemlijn, of het nu in het sperma, de eicel of het embryo zit, is verboden vanuit federaal financieringsperspectief. En dat begon begin jaren 2010. Het Congres trok de financiering van de FDA in om deze technologie te beoordelen. Dat is dus nog steeds zo in 2025. Hoewel dit een zeer essentiële factor is in reproductieve genetica en reproductietechnologieën in het algemeen, maakt het deel uit van Paula's werk. Ik ben een groot fan van haar werk bij OHSU, de CEO van de Alliance for Regenerative Medicine. Menselijke erfelijke kiemlijnbewerking is overduidelijk een vreselijke oplossing op zoek naar een probleem. Als je een fout maakt, geef je die fout door aan alle toekomstige generaties. Dat is dus een behoorlijke… Pauze. Dit is een paradox. De grootste kritiekpunten op dit gebied gaan erover dat als het niet goed wordt uitgevoerd en wordt doorgegeven aan de volgende generatie, we echt in de problemen zitten. Dit is geen goede manier om deze technologie te gebruiken, omdat het niet veilig is en de gevolgen zo groot zijn. Nou, ik denk dat we nu te maken hebben met een paradox die al zeven jaar duurt. We hebben gezegd dat dat de grootste kritiek was op het experiment met Dr. Hu uit 2018. Als het niet volwassen genoeg is om in een klinische setting te worden gebruikt, zouden we er dan niet onderzoek naar moeten doen in diermodellen? Vergelijkbaar met hoe we geneesmiddelen ontwikkelen en ook met menselijke cellijnen die niet afkomstig zijn van embryonale stamcellen. Het zijn gewoon eenvoudige cellijnen die mensen voortdurend in onderzoek gebruiken. Voor mij is dat een verantwoorde en langzame manier om dit vakgebied vooruit te helpen, en we kunnen dat transparant doen. Uiteindelijk zou deze technologie geëvalueerd moeten worden voor klinisch gebruik zodra er voldoende gegevens uit deze studies zijn gegenereerd. Heel vergelijkbaar met klinische studies voor geneesmiddelen. Maar om simpelweg te zeggen dat deze technologie niet volwassen genoeg is en dat we er daarom nooit aan moeten beginnen, omdat de gevolgen zo groot kunnen zijn? Ik denk dat dat een heel luie manier is om ernaar te kijken, en dat is wat iedereen de afgelopen zeven jaar heeft gezegd. En als we daar nooit verandering in brengen, zullen we nooit vooruitgang boeken op dit gebied. Er is dus een weg vooruit en een manier om dit op een manier te doen die voldoet aan de wetenschappelijke eisen en de veiligheid en efficiëntie bewijst, zonder direct naar menselijke embryo's te gaan. Veiligheid heeft nu de hoogste prioriteit, zegt ze, en ze zou in eerste instantie alleen proberen ziektes uit te roeien. Ze weet dat dit soort werk zeer zorgvuldig en onder strikt toezicht moet gebeuren. In de wetenschap heb je veel ethisch toezicht nodig van zogenaamde IRB's. IRB's zijn commissies die bepalen of de gebruikte protocolmaterialen, zoals gedoneerde menselijke kiemlijncellen, correct en binnen de wettelijke grenzen zijn verkregen, en die bepaalde experimenten in grensverleggende wetenschap goedkeuren. Dat is dus iets wat we bij elke stap van het proces willen doen. Het is iets waar ik veel respect voor heb bij de onderzoekers in deze sector die het op de juiste manier hebben gedaan. Ze zullen alleen verder gaan als ze niet kunnen aantonen dat dat wel zo is. Maar het Manhattan Project beweert alleen maar dat de potentiële voordelen van het bewerken van menselijke embryo's enorm kunnen zijn. Je hebt de tools om een ​​pathogene mutatie daadwerkelijk te corrigeren die kan worden doorgegeven aan andere generaties. Is het ethisch om het wel of niet te doen? En ik zou willen stellen dat het ethischer zou zijn om die mutatie te stoppen. Ik ben er erg trots op dat ze dat zegt. Dat zegt mijn medeoprichter, Eriona. Want als ethiek uiteindelijk draait om goed doen voor de mensheid, wat het zou moeten zijn, is het dan min of meer ethisch om een ​​pathogene mutatie op embryonaal niveau te corrigeren als we de technologie hebben om dat veilig en efficiënt te doen? Het is het idee waar alle artsen voor zijn opgeleid. Dit idee van geen kwaad doen. En ik denk dat er een verschil is tussen geen kwaad doen en netto geen kwaad doen. Ik vind het onethisch om een ​​behandeling te onthouden als we die hebben. We moeten deze technologie onderzoeken en verantwoord ontwikkelen, en we mogen deze behandeling niet onthouden als die bestaat voor mensen die die nodig hebben. Ja. Dus ik ben het eens met wat Eriona daar zei. In de Verenigde Staten zouden de Amerikaanse regels het maken van genetisch gemodificeerde baby's uit, weet je, genetisch gemodificeerde embryo's verbieden. En verschillende toonaangevende wetenschappelijke organisaties hebben onlangs opgeroepen tot een moratorium van ten minste tien jaar op iedereen die probeert genetisch gemodificeerde baby's te maken. Oké, inclusief... Oké, dat is waanzin. Een moratorium van tien jaar. Wetenschappers doen dit in andere landen waar geen regels en voorschriften zijn en doen dit ondergronds zonder de protocollen, de resultaten of de data te delen. En ik denk dat dat niet klopt. Ik denk dat om dit veld vooruit te helpen, je de data transparant moet delen met iedereen, alle belanghebbenden, van bio-ethici en andere wetenschappers via de wetenschappelijke gemeenschap en publicaties tot het grote publiek en regelgevers die beleid maken en bijwerken in deze ruimte. Dus door een moratorium af te kondigen, is het een erg luie manier om deze zeer complexe kwestie aan te pakken. En uiteindelijk denk ik niet dat het zinvol is, want deze technologie kan veel mensen helpen. Sinds de lancering van het Manhattan Project heb ik tientallen e-mails en berichten ontvangen van patiënten met een specifieke mutatie die invaliderend en erfelijk is, of het nu een ziekte is die ze hebben of iets dat ze bij zich dragen en dat ze uit hun toekomstige embryo's willen verwijderen. En ze vroegen ons zelfs of we de technologie nu al beschikbaar hadden. We moesten nee zeggen, het is niet legaal. Eh, maar we werken eraan. Gezien alle feedback van patiënten, weet je, ongevraagd... Natuurlijk, zoals deze mensen bij ons terechtkwamen. Ik denk dat het zo belangrijk is om dit in het openbaar te bespreken, in het licht, met transparantie, en dit zijn niet alleen maar positieve woorden. Dit is een must. Dit is een zeer krachtige technologie die de geneeskunde ten goede kan veranderen en miljoenen patiënten wereldwijd kan helpen, mogelijk zelfs miljarden. En we moeten er niet voor terugdeinzen. Een moratorium afkondigen, vind ik, is een erg gemakzuchtige manier om hiernaar te kijken. Ik sprak met een groep bio-ethici die het erover eens waren dat de hernieuwde interesse hen grote zorgen baart en zij beweren dat deze beweging de hedendaagse versie van eugenetica is. U kent die langdurige, roofzuchtige jacht op zogenaamd genetisch superieure mensen. Ja. En ik heb hierover gesproken met Katie Hasson. Zij is adjunct-directeur van het Centrum voor Genetica en Samenleving. Eugenetica. Nee. Uiteindelijk zijn er zoveel ziekten die nog vele decennia lang niet te genezen zijn en die enorme nationale kosten voor de gezondheidszorg met zich meebrengen. Dus proberen we een andere optie te bieden om deze ongeneeslijke ziekten op embryonaal niveau uit te bannen voor degenen die daarvoor kiezen. Dit is geen eugenetica. Dit is een optie die we ouders willen bieden. Ik ben het er niet mee eens dat het eugenetica is. Eugenetica was iets afschuwelijks dat in de 20e eeuw in de wetenschap gebeurde. Het ging gepaard met gedwongen sterilisatiebeleid dat bepaalde mensen marginaliseerde en het was een van de ergste momenten in de wetenschap. Hoewel ik de angst en bezorgdheid begrijp die ontstaan ​​als nieuwe technologieën worden vergeleken met de verschrikkelijke ervaringen die we hebben gehad, geloof ik niet dat dit ook maar in de buurt komt van eugenetica. Integendeel. Het gaat om het voorkomen van ziekten. Dit is een optie die wordt geboden aan families die getroffen zijn door een erfelijke ziekte en die bedoeld is om veilig te zijn en ziekten te voorkomen, in plaats van iemand te dwingen iets te doen wat hij of zij niet wil doen. Het is geen beslissing die simpelweg wordt genomen door bio-ethici, een selecte groep wetenschappers of zelfs één toezichthouder of congreslid. Ik geloof dat dit een technologie is waar veel belanghebbenden hun mening en gevoelens over moeten geven over hoe deze in de samenleving wordt gebruikt. Uiteindelijk denk ik dat patiënten, als het gaat om technologie die uiteindelijk een impact zal hebben, inspraak moeten hebben in hoe deze technologie wordt gebruikt en hoe deze wordt ontwikkeld. En we moeten transparant zijn over hoe deze technologie hen kan helpen, wat het wel en niet kan. En dat is wat we van plan zijn te doen bij het Manhattan Project. We willen transparant zijn naar alle betrokkenen, inclusief het publiek, toezichthouders, bio-ethici en wetenschappers, want met een technologie die zo belangrijk is als deze, geloven we dat elke stem telt. Bedankt voor het luisteren naar mijn reacties op deze podcast. Ga voor meer informatie naar onze website www.manhattangenomics.com. Stuur ons ook gerust een e-mail: info@manhattanomics.com. [Muziek] [Muziek]