Het begint meestal met een grote gebeurtenis die veel van je vraagt, vertelt psychotherapeute Yanda van Rood. Een bevalling bijvoorbeeld, of een verhuizing of een zware operatie. “Als je dan te snel de draad weer oppakt terwijl je nog niet helemaal fit bent, heb je veel kans op een terugslag. Het zijn meestal erg betrokken mensen die dat overkomt. Ze voelen zich verantwoordelijk, vinden dat ze niet gemist kunnen worden en lopen te hard van stapel.” Daarmee heb je nog niet direct CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, maar de eerste stap is gezet.
Doodmoe zijn en lang uitrusten, te hard van stapel lopen, weer dagenlang uitgeput zijn. Mensen bij wie uiteindelijk de diagnose CVS wordt gesteld, zijn in een cirkel van passiviteit en incidentele overactiviteit beland, zegt Van Rood. “Als je te veel hebt gedaan moet je wel uitrusten. Het is alleen niet goed om te lang rust te houden. Je lichaam verzwakt van te weinig activiteit. Ga je dan ineens weer heel actief doen, dan raak je al gauw overbelast en moet je weer rusten. Zo kan het gebeuren dat je op den duur steeds minder aankunt. Mensen voelen zich echt afglijden, machteloos om er iets aan te doen.” Bij sommige CVS-patiënten gaat dat zo ver dat ze nauwelijks meer kunnen lopen.
Het chronisch vermoeidheidssyndroom werd vroeger Myalgische Encephalomyelitis (ME) genoemd, een naam die suggereert dat een ontsteking in de hersenen de klachten veroorzaakt. Nog steeds is de afkorting ME minstens even bekend als het nu door artsen meer gebruikte CVS. Die laatste benaming is beter, zegt Van Rood, omdat deze niets zegt over de oorzaak van de klachten. “Duidelijke oorzaken zijn nooit aangetoond en er zijn ook geen medisch objectiveerbare criteria om de ziekte vast te stellen. Dat wil echter absoluut niet zeggen dat het om aanstellerij gaat. De klachten zijn duidelijk en vaak heel belastend voor de betrokkene.”
Rechtszaak funest voor therapie
Volgens de huidige definitie is CVS een aanhoudende of terugkerende chronische moeheid die niet het gevolg is van een aantoonbare lichamelijke ziekte, die meer dan zes maanden bestaat en waarbij de patiënten ernstig beperkt zijn in hun dagelijks leven. Dat betekent dat de vermoeidheid niet verklaard moet kunnen worden door een bekende lichamelijke aandoening. Voor de patiënt is dit vaak onbevredigend, ook omdat er financiële belangen mee kunnen spelen: voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering is een ‘medisch objectiveerbare aandoening’ nodig. Zo wordt CVS niet altijd gezien. Patiënten raken daardoor vaak verwikkeld in juridische procedures tegen hun werkgever. Zulke procedures blijken herstel in de weg te staan, zegt de psychotherapeute.
“Onze afdeling heeft een deel van de behandelingen gedaan van het Nijmeegse onderzoek naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie bij CVS, dat vorige maand in The Lancet werd gepubliceerd”, aldus Van Rood. “Uit dit onderzoek kwam duidelijk naar voren dat een rechtszaak, waarbij de patiënt moet aantonen dat het erg slecht met hem of haar gaat, funest is voor het effect van de therapie. De therapie is er onder meer op gericht de aandacht van de patiënt te verleggen van lichamelijke symptomen naar herstel. Dat kan natuurlijk niet als je met zo’n rechtszaak bezig bent.”
Het verleggen van de aandacht van de patiënt is een van de belangrijke aspecten van de gedragstherapie die in de studie getest werd. Tijdens de acht maanden durende behandeling mochten de patiënten die deze therapie kregen daarom geen andere medische hulp zoeken. Binnen de studie kreeg eenderde van de patiënten gedragstherapie, een even grote groep nam deel aan een lotgenotenpraatgroep onder leiding van een ervaren groepstherapeute en de derde groep kreeg geen speciale behandeling. De twee laatstgenoemde groepen mochten daarnaast andere medische begeleiding inroepen, de eerste groep dus niet.
Samen gedachten analyseren
Hoe werkt de gedragstherapie? Van Rood: “Als je duidelijk kunt maken dat het patroon van afwisselend te veel en te weinig activiteit de ziekte in stand houdt, ben je vaak al een heel eind. Samen met de patiënt kun je gedachten analyseren: wat denk je als je moe bent? Helpt zo’n gedachte, of kun je beter proberen iets anders te denken? Als iets niet lukt ben je er niet bij gebaat om jezelf verder de put in te denken.” Zo begeleidt de therapeut de gedachten van de patiënt, maar ook de activiteit: “Je gaat samen zorgen dat hij of zij niet meer over de eigen grenzen heengaat, niet over de bovengrens, maar ook niet over de ondergrens.”
De dagindeling wordt kritisch onder de loep genomen: hoe kan het minder belastend? Kun je ook zittend afwassen, is het misschien beter om macaroni en rijst te eten in plaats van aardappelen, die geschild moeten worden? Kunnen andere gezinsleden taken overnemen? “Tegelijk spreken we af dat overdag slapen niet meer mag. Als je dat nodig vindt, heb je blijkbaar te veel gedaan. Het voorkomen daarvan is niet altijd gemakkelijk, denk bijvoorbeeld aan een gezin met kleine kinderen. Als behandelaar moet je echt naast zo iemand gaan staan en creatief meedenken.”
Lukt het de dagen zo in te richten dat de patiënt niet meer oververmoeid raakt, dan is het tijd om te gaan opbouwen, zegt Van Rood. “Geleidelijk en systematisch wordt een bepaalde activiteit zoals lopen of fietsen uitgebreid. Dat kan beginnen met 2 keer per dag 1 minuut lopen en dan elke dag 1 minuut erbij. Als alles goed gaat loop je na 2 maanden dan 2 keer per dag een uur. Je spreekt precies af wat de patiënt zal doen, niet meer en niet minder. Door de systematische en geleidelijke opbouw wordt het lichaam langzaam sterker en dan breekt het moment aan waarop de dagelijkse dingen weer in beeld komen, zoals boodschappen doen, of voorzichtig weer met werken beginnen. In de laatste fase moet het vertrouwen in het eigen lichaam weer terugkomen, je moet weten dat je weer tegen een stootje kan.”
Meeste patiënten hebben er baat bij
De gedragstherapie bleek effectief te zijn: vier van de tien patiënten hadden er baat bij. Werden patiënten die in een rechtszaak verwikkeld waren en zeer passieve patiënten niet meegerekend (dit is geen statistische truc, verzekert Van Rood, want deze patiënten zijn vooraf goed herkenbaar), dan verbeterde zelfs driekwart door deze behandeling. In de beide andere groepen lagen de scores tot verrassing van de onderzoekers veel lager. “Groepstherapie is heel gebruikelijk en effectief bij chronische ziekten, dus we hadden verwacht dat het hier ook zou werken. Maar nee, op de vraag of ze zelf verbetering zagen scoorde deze groep zelfs veruit het laagst. En dat terwijl ze de bijeenkomsten zeer positief beoordeelden.” (Cijfers uit het onderzoek dat in het medisch tijdschrift The Lancet werd gepubliceerd, staan in het intermezzo).
De grootste verdienste van deze studie is niet dat de werkzaamheid van gedragstherapie nu is aangetoond, zegt Van Rood, want dat was al eerder bewezen. “Maar die studies werkten allemaal met zeer gespecialiseerde behandelaars. Onze Nijmeegse collega’s laten nu zien dat deze behandeling ook werkt – zij het met een iets lager succespercentage – als de therapeut alleen een korte cursus cognitieve gedragstherapie heeft gevolgd, van twee keer twee dagen om precies te zijn. Dat biedt perspectieven voor de aanpak van CVS in Nederland.”
Waarschijnlijk kan het nog efficiënter, zegt ze. Ze wijst op een bijna gelijktijdig in het British Medical Journal verschenen studie waarbij Engelse CVS-patiënten slechts twee therapiesessies kregen, aangevuld met enkele telefoontjes en een informatiepakket. 69 Procent van hen had daar baat bij, tegenover slechts 6 procent in de controlegroep.
Niet snel genoeg
Van Rood: “Er zijn ongeveer dertigduizend CVS-patiënten in Nederland. Een groot deel daarvan zou positief reageren op gedragstherapie. Nu moet er gekeken worden naar hoe dat aangepakt kan worden. Wie moet de therapie gaan geven? Misschien kan de huisarts het wel, of de GGD. Mij kan het niet snel genoeg gaan. We weten nu hoe we de patiënten kunnen helpen; laten we dat dan ook doen. Aan het geld hoeft het niet te liggen, want per saldo levert dit de maatschappij geld op. Van de patiënten in het onderzoek die gedragstherapie kregen, had aan het begin 33 procent een baan. Aan het eind van de behandeling was dat percentage gestegen tot 76.”
Het onderzoek en de cijfers
Aan 476 patiënten die met CVS in de academische ziekenhuizen van Nijmegen en Maastricht kwamen, werd gevraagd mee te doen aan een onderzoek naar de effectiviteit van verschillende behandelingsvormen. Van hen voldeden 99 bij nader inzien niet aan de criteria, en 99 anderen wilden zelf niet meedoen. De overige 278 patiënten werden willekeurig verdeeld in drie groepen: 93 ontvingen cognitieve gedragstherapie, 94 werden behandeld in praatgroepen en de overige 91 patiënten kregen geen behandeling maar waren vrij om elders hulp te zoeken. Van de drie groepen voltooiden respectievelijk 59, 65 en 79 het onderzoek tot en met de laatste vragenlijsten, die na veertien maanden werden afgenomen.
Afhankelijk van hun woonplaats vond de behandeling plaats in Nijmegen, Leiden of Maastricht. Dertien therapeuten gaven de gedragstherapie, van wie vier in Leiden. Iedere patiënt uit deze groep kreeg zestien sessies van een uur in acht maanden, dus ongeveer een per twee weken. Na afloop van de therapie en een half jaar later werd bij elke groep patiënten met vragenlijsten gemeten hoeveel verbetering er was opgetreden in vermoeidheidsklachten en het dagelijks functioneren. Bovendien konden de patiënten zelf aangeven of ze vonden dat hun toestand was verbeterd. Dat laatste was aan het eind van de studie (na veertien maanden) 50 procent bij de gedragstherapiegroep, 15 procent bij de deelnemers aan praatgroepen en 32 procent bij de derde groep. De scores voor moeheid waren 35, 13 en 17 procent; voor verbeteringen in het functioneren 49, 19 en 23 procent.