Je leest:

Extra aandacht voor exotisch bloed

Extra aandacht voor exotisch bloed

Het is de Nederlandse gezondheidszorg tot nu toe niet gelukt om etnische minderheden adequaat voor te lichten over de kansen op bepaalde erfelijke vormen van bloedarmoede en de mogelijkheden van dragerschapsonderzoek. Dat concludeert prof. dr. Thérèse van Elderen-van Kemenade in haar oratie ‘Over het gedrag van dragers’. Ze schetst ook hoe de Nederlandse achterstand ingehaald kan worden.

Hemoglobinopathieën zijn erfelijke bloedziekten die in Nederland relatief veel voorkomen bij immigranten. Dragers van deze genmutaties hebben een verhoogde resistentie tegen tropische malaria. In de landen van herkomst van veel immigranten, in Azië, Afrika en het Middellandse-Zeegebied, zorgde natuurlijke selectie ervoor dat het aantal dragers toenam. Op dit moment wordt het aantal dragers onder de autochtone Nederlandse populatie geschat op 1 op 1300 personen. Onder de allochtone populatie is dat 1 op 15.

Eenvoudig aan te tonen

De belangrijkste hemoglobinopathieën zijn sikkelcelziekte en thalassemie major. De laatste ziekte is de ernstigste: patiënten zijn jarenlang afhankelijk van bloedtransfusies en sterven meestal voor het veertigste levensjaar. Maar ook sikkelcelziekte kent slechte perioden waarin de bloedarmoede ernstige vormen aanneemt. Beide ziekten zijn recessief erfelijk. Als van twee ouders er één drager is, krijgen de kinderen de ziekte niet, maar kunnen ze wel drager zijn. Als beide ouders drager zijn, hebben ze bij ieder kind een kans van 25 procent dat het de ziekte heeft. Het dragerschap is vrij eenvoudig aan te tonen. Ook prenataal onderzoek is mogelijk: daarbij kan worden vastgesteld of de foetus de ziekte heeft. Voor dragerschapsonderzoek en erfelijkheidsadviezen kan men bij klinisch-chemische laboratoria en klinisch-genetische centra terecht.

Het kan, maar het gebeurt meestal niet. Het probleem met hemoglobinopathieën is, dat de bevolkingsgroepen waaronder die veel voorkomen, zelden gebruik maken van de mogelijkheden van de klinisch-genetische centra. Ze komen meestal niet verder dan de huisarts of een specialist in het ziekenhuis, die daar niet genoeg van weet. Hoe komt dat en wat is eraan te doen? Dat zijn vragen waar prof. dr. Thérèse van Elderen-van Kemenade zich mee bezighoudt. Vorig jaar werd ze benoemd op een bijzondere leerstoel van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) met als leeropdracht de psychologische aspecten van dragerschap van erfelijke ziekten, in het bijzonder bij allochtonen. Op 8 maart hield ze haar oratie ‘Over het gedrag van dragers’.

Partnerkeuze

Het gedrag van dragers houdt volgens Van Elderen in “dat zij veelal in onwetendheid leven en geconfronteerd worden met het ziektebeeld wanneer kinderen eenmaal geboren zijn.” Niemand heeft deze dragers verteld welk risico ze lopen en hoe dat te voorkomen is. Verreweg de meeste migranten weten dus niet dat de ziekte erfelijk is en dat dragerschapsonderzoek en selectieve abortus tot de mogelijkheden behoren. De vraag is nu hoe die informatie aangeboden moet worden en op welke schaal dragerschapsonderzoek moet worden ingevoerd. Er is een risico van stigmatisering binnen de eigen groep, met als gevolg beperktere partnerkeuze, en van discriminatie van daarbuiten, wanneer er kinderen geboren worden met zo’n erfelijke ziekte.

In China leidt prenataal onderzoek waarbij een ernstige genetische ziekte wordt gevonden, tot verplichte abortus. Zo ver zal het in West-Europa niet komen. Maar verschillende Arabische landen hebben al preventieprogramma’s. Daar hebben veel religieuze leiders het afbreken van zwangerschappen binnen honderd dagen geaccepteerd. In Cyprus, Sardinië en Sicilië is men heel ver met preventieprogramma’s. Van Elderen noemt een onderzoek uit 1998 waaruit blijkt dat van de Westeuropese immigratielanden Nederland een grote achterstand heeft. En ze voegt daaraan toe: “Jammer van zowel de hoogwaardige moleculair-technische als gezondheidspsychologische kennis die aanwezig is.” In België, Duitsland en vooral Engeland is al veel meer bereikt.

Treuzelaars

Hoe die achterstand in te halen? Van Elderen zet uiteen dat er bij elke vernieuwing voorlopers zijn, ‘innovators’, die zich het nieuwe al snel eigen maken. Helemaal achteraan komen de ‘laggards’, de treuzelaars. “In het geval van dragerschapsonderzoek treuzelen zowel migranten als medewerkers in de gezondheidszorg”. Om de grote groep treuzelaars over de streep te trekken moeten eerst individuen het goede voorbeeld geven. Hoe meer dat er zijn, hoe groter het draagvlak wordt voor de vernieuwing.

Om vast te stellen welke barrières er eigenlijk bestaan hield Van Elderen zogenaamde focus group interviews met immigranten. De onderzoekers reikten een aantal vragen aan, waar de deelnemers vrijelijk over konden discussiëren. Bijvoorbeeld: “Hoe zorgt u dat u gezond blijft?” en “Wat weet u van erfelijke ziekten, in het bijzonder van hemoglobinopathieën?” Ook gerichtere vragen als “Zou u zich willen laten onderzoeken op dragerschap?” en “Zou u de zwangerschap afbreken bij een aangedaan kind?”

De wil van God

De uitkomsten van de interviews waren onthullend. Turkse deelnemers geloofden weliswaar dat ziekte en gezondheid van God komen maar achtten zich zelf ook verantwoordelijk. De meesten van hen wisten niet wat hemoglobinopathieën zijn, laat staan hoe je met dragerschap om zou kunnen gaan. Van de Surinamers en Antillianen hadden de meesten wel gehoord van deze ziekten maar niet van het erfelijk karakter ervan. De meeste deelnemers zouden dragerschapsonderzoek voorafgaand aan een zwangerschap laten doen en de helft ook tijdens de zwangerschap. De laatsten zouden de zwangerschap ook laten afbreken als bleek dat het kind een ernstige ziekte had.

Zodra mensen geïnformeerd zijn, blijken ze dus verrassend “westerse” keuzes te maken. Uit soortgelijke onderzoeken in andere landen was dit al eerder gebleken. “Over het algemeen kan gesteld worden dat migrantenpopulaties even gevarieerd en complex denken over beëindiging van zwangerschap als autochtone populaties”, vat Van Elderen samen. Maar veel huisartsen en andere gezondheidszorgers denken dat migranten ziekte als de wil van God zien, daarom geen preventie willen en al helemaal geen abortus. Bovendien hanteren artsen een andere logica dan aanstaande ouders. Niet iedereen besluit op grond van een ongunstige uitslag automatisch tot abortus, maar daar gaat een arts vaak wel van uit.

Kunst afkijken

Daarbij komt dat de Nederlandse gezondheidszorg ‘vraaggestuurd’ is: uitgaat van de mondigheid van de patiënt. Zolang die niets vraagt of wil, krijgt hij ook niets. Maar in dit geval werkt die aanpak niet, want “migranten zijn zich niet bewust van de problematiek rond erfelijke vormen van bloedarmoede en nemen daarom geen preventieve maatregelen.” De VSOP is al sinds 1994 bezig met een apart voorlichtingstraject voor migranten. Van Elderen licht toe: “De VSOP traint speciale voorlichters die uit die bevolkingsgroepen afkomstig zijn en dus de taal spreken. Maar mensen die dat werk willen doen zijn moeilijk te vinden. De voorlichters die er wél zijn moeten voorlichting geven over van alles en nog wat en erfelijkheid staat niet bovenaan het lijstje.”

Van Elderen presenteert in haar rede een plan van aanpak. De eerste stap is: de kunst afkijken bij andere landen waar ervaring is opgedaan met dit soort processen. Om vast te kunnen stellen in hoeverre migranten gebruik maken van dragerschapsonderzoek en erfelijkheidsadviezen is registratie op etniciteit nodig. Tot nu toe is dat alleen in het klinisch-genetisch centrum in Rotterdam gebeurd. Zoals uit het voorgaande bleek schort het bij zowel migranten als gezondheidsmedewerkers aan kennis. Daar kan de gezondheidspsychologie iets aan doen. Van Elderen denkt aan het inschakelen van voor migranten gezaghebbende personen en het opzetten van discussies vanuit bestaande projecten bij de GGD’s. Dit zoveel mogelijk mondeling en in de moedertaal van de migranten.

Duwtje in de rug

Meer onderzoek is nodig om de vragen te kunnen beantwoorden waarom potentiële dragers al dan niet dragerschapsonderzoek laten doen en hoe het maken van een op kennis gebaseerde keuze bevorderd kan worden. Van Elderen legt uit hoe door middel van gezondheidspsychologische modellen keuzes te verklaren zijn. Mensen wegen baten en kosten tegen elkaar af. In dit geval is de positieve kant: geen ernstig ziek kind hebben; de negatieve zou stigmatisering kunnen zijn. Dat laatste kan in een groep waarin huwelijken gearrangeerd worden, grote gevolgen hebben voor de partnerkeuze. In de eerste plaats raakt dat jonge vrouwen. Van Elderen is enthousiast over de manier waarop dit in Turkije zelf is opgelost: daar heeft men besloten eerst mannelijke partners te benaderen voor een dragerschapsonderzoek.

Voor de manier waarop mensen tot een keuze komen omtrent dragerschapsonderzoek hanteert de psychologe een fasemodel. Wie die keuze wil beïnvloeden moet zich bijvoorbeeld afvragen op welk moment hij bepaalde informatie moet aanbieden en welke informatie dat dan moet zijn. In eerste instantie zal dat informatie over hemoglobinopathieën en dragerschapsonderzoek in het algemeen zijn. Vervolgens moeten misvattingen gecorrigeerd worden: mensen die over erfelijke ziekten nadenken, kunnen allerlei verhalen horen die niet kloppen. Of ze trekken de verkeerde conclusies, bijvoorbeeld uit het feit dat er al twee gezonde kinderen geboren zijn. Vervolgens kan iedereen die zelf al overtuigd is maar nog een partner moet overhalen, wel een duwtje in de rug gebruiken. Zulke mensen help je door te vertellen hoe ze het concreet kunnen aanpakken.

Vrije keuze

Ook aan de andere kant valt nog veel winst te behalen. Gezondheidswerkers moeten flink bijgeschoold worden over dit onderwerp. In het reguliere onderwijs, aan universiteiten en andere opleidingen, kunnen klinisch genetici en gezondheidspsychologen dit op zich nemen. De Leidse Faculteit Sociale Wetenschappen, het LUMC en de GGD Den Haag hebben plannen om gezamenlijk een kenniscentrum ‘Migranten, gezondheid en zorg’ op te richten. De universiteit en het LUMC werken ook samen met TNO Preventie en Gezondheid aan plannen om dragerschapsonderzoek bij migranten te bevorderen.

Het gaat erom, migranten van het belang van dragerschapsonderzoek te overtuigen, merkt Van Elderen ergens in haar verhaal op. Maar is dat niet erg sturend en kunnen mensen zo nog wel vrijelijk kiezen? “Ook al zou je zelf altijd voor dragerschapsonderzoek kiezen, je kunt dat toch niet voor anderen beslissen”, is het antwoord van de hoogleraar. “Het doel is niet preventie van ziekten. Wat wij nastreven is, dat mensen een geïnformeerde keuze maken, dus een beslissing nemen op basis van gedegen kennis.”

Dit artikel is een publicatie van Cicero (LUMC).
© Cicero (LUMC), alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 22 maart 2002

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

LEES EN DRAAG BIJ AAN DE DISCUSSIE