Je leest:

ESA-pak voor UV-gevoelige kinderen

ESA-pak voor UV-gevoelige kinderen

Auteur: | 10 juli 2003

Ruimtevaartorganisatie ESA presenteerde deze week een beschermend pak waarmee kinderen met extreme overgevoeligheid voor zonlicht zonder gevaar buiten kunnen spelen. Het pak is ontwikkeld op basis van ruimtevaarttechnologie, samen met Europese bedrijven die expertise hebben op het gebied van materiaaltechnologie en kledingontwerp.

Ze worden wel ‘maankinderen’ genoemd, de jongens en meisjes met de zeldzame ziekte Xeroderma Pigmentosum (XP). Door een genetische afwijking zijn ze extreem gevoelig voor UV straling in zonlicht zodat ze overdag binnen moeten blijven. Spelen met vriendjes en vriendinnetjes is er dan niet bij.

Het pak dat de Europese ruimtevaartorganisatie ESA deze week presenteerde biedt daarvoor een oplossing. Het beschikt over een speciale coating, die ook voor ruimtevaartuigen wordt gebruikt, om een volledige UV-bescherming te kunnen waarborgen. Bovendien werd er een speciaal koelsysteem voor warm weer ontwikkeld dat onzichtbaar onder de normale kleding kan worden gedragen.

Alex Webb in het nieuwe UV-beschermende ESA-pak Foto: ESA

“Onze zoon Alex heeft het erg zwaar,” zegt Sandra Webb. Alex is acht jaar en werd op zijn vierde met XP gediagnosticeerd. “Zonder speciale kleding kan hij niet naar buiten.” De familie Webb ontwikkelde zelf een oplossing: “We gebruiken maskers ter bescherming van het gezicht. Maar de helm die we nu gebruiken, beslaat helemaal van binnen. Je ziet en hoort heel slecht en je krijgt het verschrikkelijk warm als je hem draagt. Wij hebben ESA gevraagd om er eens naar te kijken.”

Genetisch defect

Xeroderma Pigmentosum (XP) is het gevolg van een erfelijk mankement in het DNA reparatiemechanisme NER, een afkorting voor nucleotide excisiereparatie. Het is van belang bij het verwijderen van DNA beschadigingen die het gevolg zijn van de inwerking van ultraviolet licht en van chemische stoffen, onder andere in sigarettenrook. Al sinds 1968 is bekend dat NER niet goed functioneert bij patiënten met XP. Deze ziekte kenmerkt zich door extreme gevoeligheid voor zonlicht, opvallende pigmentafwijkingen in de huid en een zeer sterk verhoogde kans op huidkanker. XP is een zeldzame maar levensbedreigende ziekte. Werelwijd lijden naar schatting 1000 mensen aan XP, waarvan 300 in Europa (vier patiënten per miljoen inwoners). Voor het Verenigd Koninkrijk gaat het om 40 mensen, waarvan 25 jonge kinderen. Met dergelijke lage cijfers kun je nauwelijks spreken van een ‘markt’ voor beschermende kleding. Er zijn dan ook geen bedrijven die UV-beschermende kleding voor XP-patiënten produceren.

Speciale coating

In november 2002 ging de ESA met de vraag van Sandra Webb aan de slag in het kader van het Technology Transfer Programme (TTP) onder leiding van Pierre Brisson. Er werd een werkgroep geformeerd samen met families van patiënten, artsen, het Franse bedrijf Bertin Technologies en het Italiaanse bedrijf D’Appolonia.

Bertin Technologies is verantwoordelijk voor de hoofdbedekking van het pak, bestaand uit een lichtdichte stof, een masker van polycarbonaat met een PVC-coating en een verstelbare hoofdband van plastic. De hoofdbedekking onderging een groot aantal tests om optimale bescherming te kunnen waarborgen. Daarbij werd gebruik gemaakt van een geavanceerde UV-testvoorziening bij een Franse producent van zonnecrème. Ook ESA’s Space Research and Technology Centre (ESTEC) in Noordwijk was bij de tests betrokken.

Volgens professor Henri Bensahel, medisch leider van het project, kunnen XP-patiënten met behulp van dit UV-pak veilig naar buiten en een normaler leven leiden. Om te voorkomen dat de ‘maankinderen’ in het beschermende pak al te veel op ‘maanmannetjes’ zouden lijken is er bij het Italiaanse bedrijf D’Appolonia speciaal gelet op een ‘cool’ en kindvriendelijk ontwerp. Het is van de hand van Mauro Taliani, bekend van de ‘trendy’ merken Hugo Boss en Corpo Nove. Producent van het pak is het eveneens Italiaanse bedrijf Grado Zero Espace.

Productierijp

Het eerste prototype van het nieuwe beschermingspak is dit jaar op de Le Bourget-vliegshow aan het publiek gepresenteerd. Behalve Alex Webb maakt inmiddels ook in Frankrijk een kind gebruik van het nieuwe ESA-pak. Het projectteam heeft de bedoeling in 2004 een productierijp exemplaar klaar te hebben. Ondertussen wordt gezocht naar sponsors die het mogelijk moeten maken dat elk Europees kind met XP over een UV-beschermend pak kan beschikken.

Voorbeeld van een door NASA ontwikkeld UV-pak. Foto: Sarah Moody Foundation

Overigens heeft de Amerikaanse ruimtevaartorganisatie NASA in samenwerking met de Sarah Moody stichting al in 1998 een UV-beschermend pak ontwikkeld dat inmiddels door meer dan 120 kinderen, waaronder enkele Engelse kinderen, wordt gedragen. Het nieuwe ESA pak lijkt zich in positieve zin te onderscheiden door een betere draagbaarheid en met name een groter gezichtsveld.

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 10 juli 2003
NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.