“Luisteren en kijken naar de signalen van een baby is belangrijk voor de kwaliteit van medische en verpleegkundige zorg. Onze techniek zorgt ervoor dat het kind zelf meer te zeggen krijgt. Dat vereist een bijzondere manier van observeren en handelen. Ik vind het fantastisch dat men hier in Holland nu ook begonnen is met het introduceren van deze methode. Uit jarenlange ervaring weet ik dat het werkt”, zegt Kathy van den Berg, directeur van het NIDCAP-trainingcentrum, verbonden aan de Stanford Universiteit (Palo Alto, Californië). Begin april was zij enkele dagen in Leiden om Nederlandse verpleegkundigen en artsen uitleg te geven over een nieuwe benadering van pasgeborenen.
De officiële naam van de techniek is NIDCAP ( Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program). In Nederland spreekt men vaak van ‘individuele ontwikkelingsgerichte zorg’. Psychologe en voormalig verpleegkundige Celeste Maguire, verbonden aan de Leidse neonatologie-unit: “Een pasgeborene, en zeker een te vroeg geboren kindje, ervaart vaak veel stress in het ziekenhuis. Uit onderzoek is gebleken dat die stress ook in het latere leven gevolgen kan hebben. Op de schoolleeftijd blijken vaak concentratie- en emotionele stoornissen te ontstaan, en ook al eerder in de ontwikkeling kun je verschillen zien tussen kinderen die op tijd geboren zijn en kinderen die na een vroeggeboorte een tijd in het ziekenhuis hebben gelegen.”
Ook voor ouders ingrijpend
Het kind is niet de enige die gestresst is door de vroege geboorte. Voor de ouders is het uiteraard ook zeer ingrijpend om hun kindje op een neonatologische intensive care afdeling te moeten bezoeken. Vaak is er onzekerheid of het kind blijft leven en met welke handicaps het verder door het leven moet gaan. De ouders voelen zich dan ook vaak machteloos en weten niet goed hoe zij met hun kind moeten omgaan. Dat kan later in het leven van het kind tot problemen leiden.
Kinderarts-neonatoloog Nikk Conneman: “Er kunnen problemen zijn met de ‘hechting’, de band tussen ouders en kind, als het kind een tijdlang in de couveuse heeft gelegen. Door de situatie is het soms moeilijk voor ouders om zich in de eerste levensfase aan hun kind te hechten. Ook op latere leeftijd kunnen daardoor problemen bestaan, bijvoorbeeld overbezorgdheid van de ouders”. Maguire en Conneman volgen momenteel de officiële NIDCAP-opleiding in de Verenigde Staten (een ‘eigen’ Nederlandse opleiding is er helaas nog niet).
Ook voor de neonatologieverpleegkundigen betekent de nieuwe NIDCAP-benadering een verrijking. Verpleegkundig hoofd Maria de Taeye-Veldhuijzen: “Je leert te zien hoe het kind zich voelt en je merkt dus wat de beste benadering is. Voor ons is het een soort ontdekkingsreis, om te kijken wat er werkt. Het is in het begin best wennen, want het is een andere manier van werken. Maar als je merkt dat kinderen er beter op reageren is het ineens een stuk gemakkelijker”. De Leidse IC-afdeling voor pasgeborenen vormt organisatorisch één geheel met de neonatologie-intensive care van het Haagse Juliana Kinderziekenhuis (JKZ). Ook hier wordt NIDCAP geïntroduceerd.
De ‘taal’ van pasgeborenen
NIDCAP werd in de jaren tachtig ontwikkeld in de Verenigde Staten door Heidi Als, psychologe aan de Harvard Universiteit in Boston, Massachusetts. Het doel van de nieuwe benadering is drievoudig: het verminderen van stress bij het kind, het bevorderen van de ontwikkeling van het kind en het bevorderen van de band (hechting) tussen ouders en kind. De maatregelen die genomen worden, zijn deels verbluffend eenvoudig. Een te vroeg geboren kind heeft al gauw last van de hoeveelheid licht en geluid in een ziekenhuis. Dempen van het licht en een deken over de couveuse kunnen de stress van het kind al drastisch verminderen. Alertheid van verpleging en ouders op harde geluiden (menselijke stemmen, piepende alarmsignalen, een dichtklappend deksel van een pedaalemmer) doen hetzelfde op het gebied van geluid.
Ook aan de houding wordt extra aandacht besteed. In de baarmoeder ligt het kind in de ‘foetale houding’: met gebogen rug, waarbij ook de armpjes en beentjes meestal opgevouwen zijn. In de couveuse kan men dit nabootsen door een soort nestje te maken met behulp van een zachte onderlaag en steunende materialen om het kind heen. Ook met de handen kan men een ‘nestje’ maken waarin het kind zich comfortabel voelt. Als ouders deze techniek leren, kunnen zij het welbevinden van hun kindje in de couveuse al helpen bevorderen. Van den Berg: “Een baby die op tijd geboren is, neemt vanzelf een foetale houding aan om te gaan slapen. Een te vroeg geboren kind kan dat niet. Die heeft kunstmatige begrenzingen nodig om in die houding te blijven liggen. En dat geldt op veel meer gebieden: bij een te vroeg geboren kind moeten allerlei rijpingsprocessen nog plaatsvinden. Wij proberen de omstandigheden zo te maken dat die rijping op een natuurlijke manier kan plaatsvinden”.
Het eigen ritme respecteren
De essentie van NIDCAP bestaat echter niet alleen uit deze maatregelen, maar uit het leren observeren van te vroeg geboren kinderen. Conneman: “Het is echt fascinerend wat je allemaal aan een pasgeborene kunt zien, als je de tijd neemt om deze goed te observeren. Ik ervaar het als een nieuwe taal die ik leer, de taal van de pasgeborene. Dat klinkt misschien vreemd, maar het werkt echt zo. Een kind geeft heel duidelijk aan wanneer het gespannen is of wanneer het zich juist goed voelt. Je moet het alleen leren zien”.
Op grond van observaties kunnen ouders, verpleegkundigen en artsen beter inspelen op de werkelijke behoeften van het kind. Maguire: “Je kunt wel een mooi nestje maken voor een kind, maar als je merkt dat het kind liever anders ligt, moet je het aanpassen. NIDCAP geeft geen standaardrecepten, maar leert je juist om individueel te werken. Ook een pasgeborene is een individu, met eigen voorkeuren.”
Pasgeborenen hebben een eigen ritme van slapen en wakker zijn. Perioden van diepe slaap duren meestal maar enkele minuten, waarna de pasgeborene weer in een lichtere slaap komt of wakker wordt. Als het kind te vroeg geboren is, blijft dit ritme geruime tijd bestaan. De verzorging, de voeding en de medische handelingen kunnen dit ritme drastisch verstoren. Conneman: “Voor de rijping van de hersenen is juist de diepe slaap essentieel. Als een pasgeborene regelmatig gestoord wordt in diepe slaap, kan dat dus schadelijk zijn. Door goed observeren kun je zien wanneer het kind in diepe slaap is. Door dan even te wachten houd je rekening met het eigen ritme van het kind”.
Observatie kan de verpleegkundige ook helpen te bepalen welke handelingen achter elkaar uitgevoerd kunnen worden. De Taeye: “Om het kind zo min mogelijk te belasten, kun je meerdere handelingen achter elkaar uitvoeren. Dat was tot dusver vaak de benadering in de neonatologie. Maar dat is zeker niet voor elk kind goed. Als je goed observeert, merk je dat een kind gestresst wordt van een handeling. Dan is het vaak beter om even te wachten voordat je de volgende handeling uitvoert”.
Gevolgen op lange termijn
Over de gevolgen van een opname op een neonatologieafdeling op lange termijn is al veel bekend. Het grote POPS-onderzoek dat vanuit Leiden wordt uitgevoerd, heeft een schat aan gegevens opgeleverd over de latere gezondheidstoestand van kinderen die te vroeg of met een te laag geboortegewicht ter wereld gekomen zijn. Een belangrijke conclusie van POPS was dat op 9-jarige leeftijd bijna 20% van de kinderen speciaal onderwijs nodig heeft. Het is te hopen dat door de NIDCAP-benadering deze resultaten verbeteren. Er zijn aanwijzingen dat dit zo is.
Kathy van den Berg: “Er is in elk geval op de korte termijn veel bewijs dat NIDCAP effect heeft. Kinderen kunnen eerder naar huis, verblijven korter aan de beademing, en de stress bij de ouders is merkbaar minder. Met behulp van scans is aangetoond dat de ontwikkeling van de hersenen ook gunstig beïnvloed wordt door NIDCAP. En we zijn in Amerika bezig met onderzoek naar de gevolgen op de langere termijn. We zijn nu twintig jaar bezig, dus de tijd is rijp voor een evaluatie.”
Ook in Leiden wil men kinderen, die op de neonatologieafdeling opgenomen zijn geweest, langere tijd blijven volgen. Zo hoopt men duidelijkheid te krijgen over het effect van de benadering. Nu al is echter duidelijk dat NIDCAP positieve gevolgen heeft voor de ouders van te vroeg geboren kinderen. Dat de ouders nauw betrokken worden bij de verzorging en verpleging van die kinderen is niet nieuw. Maar in de oude situatie stonden zij vaak heel onwennig tegenover hun kind in de couveuse. Conneman: “Ouders hebben een bepaald beeld van een pasgeboren baby. Een te vroeg geboren kind in een couveuse ziet er niet alleen heel anders uit, maar gedraagt zich ook anders. Bovendien zijn er vaak allerlei slangen en apparaten met het kind verbonden. Dat maakt het allemaal bedreigend en vreemd”.
Ouders niet langer machteloos
NIDCAP biedt ouders de mogelijkheid actief mee te doen. De observatiemethode wordt aan de ouders geleerd, zodat ook zij kunnen zien of hun kind net diep slaapt of gestresst is door de omgeving. Ook leren zij hun kind warmte en comfort te bieden. Een ‘nestje’ maken met de handen is één voorbeeld. Zodra het medisch mogelijk is, mogen de ouders ‘buidelen’: het kind op de blote huid bij zich houden. Dit is vooral voor het contact tussen ouders en kind erg belangrijk.
Zelfs als het kind uiteindelijk komt te overlijden, blijkt de NIDCAP-benadering voor de ouders veel te hebben betekend. Conneman: “Juist dan speelt dat gevoel van afstand en machteloosheid een grote rol. Als de ouders weten dat zij die paar dagen of weken toch een band met het kind hebben gehad, zijn zij beter in staat het verlies te verwerken. Ik vind dat heel erg belangrijk. Ook al duurt een mensenleven maar heel kort, dan kan het op die manier toch een betekenis hebben”.