Je leest:

Donatie bij leven: enkele morele vragen

Donatie bij leven: enkele morele vragen

Auteur: | 25 september 2014

Levende donatie is een moreel onomstreden procedure. Waarom eigenlijk? Het is toch ongebruikelijk dat dokters niet bezig zijn om zieke mensen beter te maken, maar gezonde mensen ziek?

Er kunnen drie redenen worden genoemd waarom dit laatste toch aanvaardbaar is. Allereerst is het risico dat de donor tijdens de orgaanuitname overlijdt minimaal, en zijn effecten op de levensduur en de gezondheid op langere termijn haast niet vast te stellen. En hoewel een operatie natuurlijk nooit een pretje is, valt de belasting ook wel mee. De donor is meestal na een week of zes al weer de oude; slechts in één op de tien gevallen ontstaan complicaties die voor een langere tijd medische aandacht nodig maken. Daar staat tegenover dat de ontvanger van het orgaan gewoonlijk uit een heel moeizame, zo niet miserabele situatie wordt verlost, en in staat wordt gesteld om een normaal leven te leiden.

Dit positieve saldo van de voor- en nadelen is een noodzakelijk eerste element in de rechtvaardiging van levende donatie, maar is het voldoende? Artsen zijn er om individuele mensen te helpen, niet om het grootste geluk voor het grootste aantal te realiseren. Patiënten moeten daar op kunnen vertrouwen. Ze zouden zich geen zorgen hoeven maken dat wat de arts doet eigenlijk niet in hun belang is, maar in het belang van anderen.

Beroepsmoraal van medici

Daarom is een tweede element voor ethische rechtvaardiging nodig: de donor moet uit vrije wil en weloverwogen hebben ingestemd met de uitname van zijn orgaan in het belang van een ander. Volgens sommigen is de combinatie van deze twee elementen wél genoeg om de uitname te rechtvaardigen.

Dat betekent echter wel een aanpassing van de beroepsmoraal van artsen zoals die op het ogenblik nog in Nederland geldt. Die zegt dat als een wilsbekwame patiënt een behandeling weigert de arts zich daar zonder meer bij moet neerleggen. Echter, als diezelfde patiënt om een behandeling vráágt mag de arts daar alleen mee akkoord gaan als deze er zelf van overtuigd is daarmee in het belang van de patiënt te handelen. ‘Voor alles niet schaden’, is het credo. Maar misschien wordt het tijd dit klassieke principe overboord te zetten?

Van mensen die een directe band met elkaar hebben, mogen meer offers ten opzichte van elkaar worden geaccepteerd dan van onbekenden.
Biowetenschappen en maatschappij

Dat principe mag, aldus anderen, alleen opzij worden gezet wanneer de donor, als ouder, kind, familielid of goede vriend, in een speciale relatie tot de ontvanger staat. Daardoor heeft de donor een zekere verantwoordelijkheid voor het wel en wee van de patiënt. Dan mag de arts hem helpen die verantwoordelijkheid na te komen, ook als hij daarvoor een offer moet brengen. Overigens, misschien is het alles bij elkaar niet eens een offer, als je daarvoor een normaal functionerende echtgenoot of vriend terugkrijgt.

Bij een anonieme of Samaritaanse donatie ontbreekt die speciale relatie. Hoe moet je daar dan tegenaan kijken? Je zou kunnen zeggen dat de Samaritaanse donor het zich tot zijn persoonlijke verantwoordelijkheid maakt om een ernstige maatschappelijke nood – het schrijnend tekort aan donororganen – te verlichten door zijn individuele bijdrage. Dat is dus anders dan zomaar een persoonlijke beslissing waarvoor hij in een vrije samenleving wel de ruimte moet krijgen, maar waarvoor hij niet automatisch de hulp van een dokter mag claimen. De Samaritaanse donor doet iets wat wij allemaal toejuichen. Dat is volgens sommigen een derde noodzakelijk element om het ethisch verantwoord te maken om te mogen snijden in een gezond lichaam.

Superkoelen en varkens­nieren

Veel onderwerpen in dit cahier zijn terug te voeren op een gebrek aan donororganen. Het vinden van meer levende donoren is de beste oplossing, maar wellicht helpt het ook als de nieren van een overleden donor langer bewaard kunnen worden. Dan gaan er wellicht minder nieren verloren doordat er meer tijd is voor de procedure en minder kans op afstoting. Binnen 24 uur, liever nog eerder, moet een donornier na uitname weer in het lichaam van de ontvanger zijn getransplanteerd. Een onderzoeksteam met onder anderen een Utrechtse chirurg, ontwikkelde een techniek waardoor een nier wel 4 dagen buiten het lichaam kan goedblijven. Voorlopig alleen nog bij ratten. De onderzoekers gebruiken een techniek waarbij de nier met een speciale vloeistof wordt doorgespoeld en onder de 0 graden Celsius wordt gekoeld, zonder dat er bevriezing optreedt. Lukt deze techniek ook bij mensen, dan zou dat weer een grote stap vooruit zijn. Een andere manier om de wachtlijsten te bekorten is xenotransplantatie: het transplanteren van een nier van een dier in een mens. Varkens zouden daarvoor het best in aanmerking komen. Daarnaar wordt onderzoek gedaan, maar de toepassing ervan ligt ethisch zeer gevoelig omdat het afweersysteem van de varkens genetisch veranderd moet worden, zodat het nierweefsel beter overeenkomt met dat van mensen. Op dit terrein zijn al flink wat oplossingen gevonden en ook voor het gevaar dat onbekende ziektekiemen, zoals varkensvirussen, over zouden kunnen gaan op mensen. Voorstanders van deze aanpak wijzen naar onderzoekers die in de Verenigde Staten pionieren op dit gebied en vragen zich af hoe lang Europa op slot blijft voor deze technieken, die mensenreddend kunnen zijn. Maarten Evenblij

Televisieprogramma

Er zijn dus twee mogelijke opvattingen als het gaat om de legitimatie van levende donatie in het algemeen. Volgens de eerste opvatting is een vrije en weloverwogen keuze voor donatie genoeg, volgens de tweede is het ook nodig dat de donor handelt vanuit een maatschappelijk erkend verantwoordelijkheidsbesef. Dat de eerste benadering zijn grenzen heeft, lijkt wel duidelijk. Moet de donatie van een tweede nier ook kunnen als de donor daar vrijwillig toe besluit?

Er zullen weinig mensen zijn, die het onaanvaardbaar paternalistisch vinden als zoiets onder geen enkele omstandigheid wordt toegestaan. Je zou ook voor de eerste benadering kunnen kiezen bij een nierdonatie en tegelijk de voorkeur kunnen geven aan de tweede benadering – dat het moet gaan om een maatschappelijk erkend verantwoordelijkheidsbesef – als het de donatie van een stukje lever of een longkwab betreft. Dit vanwege de grotere risico’s en belasting die daaraan verbonden zijn.

Ook anonieme donatie kan vanuit beide benaderingen worden gerechtvaardigd. Er is echter een duidelijk verschil, dat aan het licht komt als de Samaritaan zijn orgaan alleen ter beschikking wil stellen van een bijzondere ontvanger of groep ontvangers. Bijvoorbeeld alleen aan een patiënt die aandacht heeft gekregen op de televisie of in de sociale media.

Als we een vrije en weloverwogen keuze voor donatie genoeg vinden om tot orgaanuitname over te gaan, zullen we ook tegen deze gerichte anonieme donatie geen bezwaar maken. Maar met iemand die je alleen van de televisie kent, kun je alleen in je fantasie een ‘speciale relatie’ hebben, en als je het als je roeping beschouwt iets te doen aan de nood van orgaanschaarste kun je niet alleen die ene persoon willen helpen. Die persoon is immers niet ‘behoeftiger’ dan anderen.

Onpartijdigheid

Het staat zelfs niet bij voorbaat vast dat het in het algemeen belang is om gerichte anonieme donatie toe te staan. Zeker, zolang het alleen om mensen gaat die alleen bereid zijn een orgaan te doneren aan een specifieke persoon of groep, zullen we extra organen krijgen door op hun eisen in te gaan. Maar in dat geval zullen ook andere anonieme donoren dat kunnen gaan doen, terwijl ze zulke eisen nu niet stellen. Voor hun organen kunnen dan de gangbare toewijzingscriteria zoals urgentie en medische geschiktheid niet meer worden gebruikt, zodat hun aanbod de bestaande schaarste niet op de best mogelijke manier helpt bestrijden. Of we met dit ‘laten voorkruipen’ van patiënten op de wachtlijst er dan per saldo op vooruitgaan staat nog te bezien.

Is het eerlijk dat een nierpatiënt die het goed doet op televisie misschien eerder een donor vindt dan een ander?
Biowetenschappen en maatschappij

Willen we echt dat mensen die bereid zijn om de winnaar van het programma ‘Donor gezocht’aan een nier te helpen, een arts kunnen vinden om hun wens te realiseren? Als we dat niet zo’n goed idee vinden, kan dat ook een andere reden hebben. Dat we criteria als ‘urgentie’ en ‘medische geschiktheid’ gebruiken, is niet alleen om het aanbod optimaal te benutten, maar ook omdat het verdelingscriteria zijn, die voor iedereen acceptabel en onpartijdig zijn.

Om dezelfde reden gebruiken we ook de wachttijd als criterium: onpartijdiger kan het niet – wie het langs wacht, is het eerst aan de beurt. Transplantaties vinden immers plaats in het kader van de reguliere gezondheidszorg die wij (grotendeels) als een collectieve voorziening hebben georganiseerd, en deze worden vrijwel zonder uitzondering vergoed uit de collectieve zorgverzekering. Dan hebben de mensen met een claim op die schaarse organen er recht op dat die organen eerlijk worden verdeeld, op grond van zulke onpartijdige criteria. Bij andere medische voorzieningen zouden we er ook niet aan denken om voorrang te geven aan mensen die in staat zijn zich sexy of zielig genoeg voor te doen om een populariteitswedstrijd te winnen.

Voortrekken van patiënten

Zeker, we eisen geen onpartijdigheid over de hele linie. We staan het bij levende donatie immers toe dat donoren hun familielid of vriend ‘voortrekken’ (en zouden dat ook bij postmortale donatie moeten toestaan). Dat is dan weer omdat we begrip hebben voor de speciale relatie die in dat geval bestaat tussen de donor en de ontvanger en de verantwoordelijkheden die deze relatie met zich meebrengt. Met deze vorm van voorkeursbehandeling hebben ook patiënten die op de wachtlijst staan geen moeite.

Er hoeft niet eens altijd een rechtstreekse speciale relatie tussen donor en ontvanger te bestaan. Bijvoorbeeld bij een gepaarde ruil of een ketentransplantatie. Zo helpen de donoren elkaar om hun verantwoordelijkheid te nemen. Ook een anonieme donor kan aan zo’n ruil deelnemen waardoor een orgaan dat voor een beoogde ontvanger was bestemd nu voor de wachtlijst ter beschikking komt. Dat is allemaal om dezelfde reden te verdedigen. Wel is het interessant vast te stellen dat geen van deze donaties, behalve die van de anonieme donor, een ‘gift’ is die voortkomt uit onbaatzuchtige bezorgdheid om het lot van de directe ontvanger.

Maar deze mogelijkheden zijn niet altijd voldoende, bijvoorbeeld niet als de beoogde donor een incourante genetische opmaak heeft, waardoor slechts weinig nierpatiënten zijn nier zouden kunnen gebruiken. Dan is rechtstreekse donatie onmogelijk of minder gewenst en zal een ruiltransactie lastig zijn. Stel nu dat de kandidaat-donor zich bereid verklaart om een orgaan af te staan aan de eerste persoon op de wachtlijst die daarvoor in aanmerking komt, op voorwaarde dat zijn partner, kind of vriend het eerstvolgende geschikte postmortale orgaan krijgt dat wordt aangeboden. Is dat een acceptabel voorstel? Het zou ook weer betekenen dat we één patiënt een hoge plaats op de wachtlijst toekennen die door de toepassing van onpartijdige criteria niet gerechtvaardigd wordt.

Door in te gaan op het voorstel krijgen we wel de beschikking over organen die anders niet aangeboden zouden worden. In dit geval is daar weinig tegen in te brengen, al zal het extra aanbod zeer bescheiden zijn. Wel zal slechts een deel van de patiënten op de wachtlijst van dat extra orgaan kunnen profiteren, terwijl een ander deel juist een plaatsje op de wachtlijst zal zakken. Als dat patiënten zijn die zich toch al in de zwakste positie bevinden in de concurrentie om een orgaan omdat ze een ongunstige bloedgroep hebben, is het niet onredelijk voor hen om erop te staan dat de relevante verdelingscriteria onpartijdig worden toegepast. Zij kunnen terecht stellen dat een hogere plaats op de wachtlijst niet te koop mag zijn voor wie daarvoor betaalt met een meegebracht donororgaan. We kunnen er dus niet om heen ons af te vragen wat we in laatste instantie belangrijker vinden: een eerlijke verdeling of extra organen.

Dit artikel is een publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij.
© Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 25 september 2014

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.