Je leest:

“Die ziekte die ik heb, kan jij ook hebben”

“Die ziekte die ik heb, kan jij ook hebben”

Stel, je hebt een aandoening die erfelijk blijft te zijn. Vertel je dat aan je familieleden die een verhoogd risico lopen? En hoe pak je dat dan aan? Maastrichtse onderzoekers interviewden 20 patiënten en ontdekten dat zij het doorgaans wel vertelden, maar niet expliciet hun familieleden aanmoedigden om zich te laten testen.

Stel: je krijgt van je arts te horen dat jouw hoge cholesterolwaarden te wijten zijn aan een genetisch defect. Dat foutje hoeft niet alleen jou getroffen te hebben, maar kan er ook bij biologische familieleden ingeslopen zijn. Bij eerstegraads familieleden is die kans zelfs vijftig procent, en bij tweedegraads familie ook nog steeds een kwart. Wat doe je? Slik je elke dag netjes je pilletje om een hartinfarct te voorkomen, en daarmee basta? Of ga je ook nog bij je familie langs om de anderen te adviseren een cholesteroltest te doen en zo nodig ook medicatie te gebruiken? En hoe pak je dat dan aan?

In de praktijk lijkt het erop dat de communicatie van patiënten met familieleden vaak te angstaanjagend is en te weinig gericht op probleemoplossing. Dat concluderen Hélène van den Nieuwenhoff en haar collega’s van de Universiteit Maastricht in een artikel dat binnenkort verschijnt in het wetenschappelijke tijdschrift ‘Social Science and Medicine’.

Als je te horen krijgt dat je een erfelijke aandoening hebt, sta je voor de keuze: vertel je aan je familieleden dat zij een hoger risico hebben op die aandoening of niet?

Alleen eerstegraads familieleden vertellen over erfelijke aandoening

De onderzoekers spraken met twintig mensen met erfelijk hoog cholesterol om te achterhalen waarom en hoe zij hun verwanten hadden ingelicht over het genetische risico. Het bleek dat zij het doorgaans wel vertelden aan hun eerstegraads familieleden (volwassen kinderen, broers en zussen, ouders). Vooral omdat ze zich moreel verplicht voelden of omdat een arts of andere professional ze hiertoe had aangezet. Maar ze informeerden maar zelden hun verdere biologische familieleden, omdat ze niet wisten dat die ook risico liepen of omdat ze bang waren om gezien te worden als bemoeial.

Die angst om zich teveel met de ander te bemoeien, was ook te zien in wat ze dan aan hun familieleden vertelden. Meestal beweerden ze bij hoog en bij laag dat zij hun familieleden zeker niet wilden overhalen om zich te laten testen. Ze gaven daarom ook vooral informatie over de kans op en de ernst van de ziekte, en niet zo zeer over testen en pillen, want dat laatste zou wel eens te sturend kunnen zijn. Maar diezelfde mensen, die autonomie ogenschijnlijk zo hoog in het vaandel hadden staan, deden wél indirecte pogingen om hun familieleden tot testen te bewegen. Bijvoorbeeld door de ernst van de ziekte nog eens flink te benadrukken.

Je familie expliciet aanmoedigen om zich te laten testen, gaat volgens de meeste geïnterviewde patiënten te ver: het bedreigt de autonomie van het familielid in kwestie. Maar indirect iemand aansporen door de ernst van de ziekte te benadrukken deden ze weer wel.

Familiecommunicatie is te angstaanjagend

De Maastrichtse onderzoekers concluderen uit deze gesprekken dat de familiecommunicatie veelal te angstaanjagend en te weinig probleemoplossend is, wat bij sommige familieleden wel eens een averechts effect zou kunnen hebben. Eerder onderzoek heeft uitgewezen dat informatie die wel de angst opwekt, maar onvoldoende ingaat op de maatregelen die de angst of de ernst kunnen verminderen, juist leidt tot ontwijkgedrag. Volgens de patiënten zelf kunnen professionals helpen bij de familiecommunicatie, vooral voor uitleg over het medische gedeelte. Maar de gezondheidszorg in Nederland is vooralsnog nog erg gericht op individuen, en helaas niet zo op families.

Dit artikel is een publicatie van Universiteit Maastricht.
© Universiteit Maastricht, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 07 juni 2007

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.