Eén op de drie Nederlanders krijgt kanker. Gelukkig neemt het aantal mensen dat de ziekte overleeft snel toe. Tot nu toe is voor de gevolgen op lange termijn in Nederland echter weinig aandacht. Daarom startte psychologe Floortje Mols bij het Integraal Kankercentrum Zuid een onderzoek naar de kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten. Ze promoveert op vrijdag 2 maart aan de Universiteit van Tilburg.
De meeste mensen die kanker langdurig overleven, vinden de kwaliteit van hun leven goed. Ze hebben wel vaak te maken met lichamelijke beperkingen ten gevolge van de behandelingen die ze hebben ondergaan. Mols: “Het aantal mensen dat kanker overleeft neemt toe. Hierdoor worden andere zaken, zoals bijwerkingen van behandeling en kwaliteit van leven, belangrijker. Hier is steeds meer aandacht voor, vooral tijdens en kort na de behandeling. Voor de gevolgen van kanker op lange termijn is in Nederland echter weinig aandacht.”
Voor de gevolgen van kanker op lange termijn is in Nederland weinig aandacht
Aandacht voor kwaliteit van leven
Via ziekenhuizen stuurde Mols een vragenlijst naar 2000 (ex-)kankerpatiënten. Zij kregen tussen de 5 en 15 jaar geleden de diagnose borstkanker, prostaatkanker, baarmoederkanker of lymfeklierkanker. Bijna 80% van de mensen die werden benaderd voor het onderzoek vulden een vragenlijst in. Ze vonden het prettig dat er aandacht is voor hun welzijn en daarom wilden ze ook graag aan dit onderzoek meedoen. “Het is tien jaar terug dat mensen deze diagnose kanker kregen. Er wordt door de mensen om hen heen niet meer naar gevraagd, op een gegeven moment houdt het op en is je omgeving er klaar mee terwijl het voor deze mensen niet ophoudt, ze blijven ermee bezig.”
Mols onderzocht vier soorten kanker, borstkanker, prostaatkanker, baarmoederkanker en lymfeklierkanker. Ze keek naar de kwaliteit van leven en lichamelijke klachten. “We vroegen ze niet alleen: ‘Kun je nog 100 meter lopen?’ Maar ook: ‘Vind je het belangrijk om dit te kunnen?’ Er werd niet alleen gevraagd naar wat de mensen nog kunnen maar ook hoe ze hun leven waarderen, waar hebben deze mensen last van en hoe leren ze ermee om gaan. Ze stellen hun eisen bij”. De scores werden vergeleken met de scores van gemiddelde Nederlanders. Opvallend genoeg bleken er niet veel verschillen te zijn: (ex-)kankerpatiënten beoordelen hun kwaliteit van leven eigenlijk hetzelfde.
Over het algemeen beoordelen (ex-)kankerpatiënten hun kwaliteit van leven eigenlijk hetzelfde als de gemiddelde Nederlander
Na borstkanker: meer tevredenheid ondanks lichamelijke klachten
Mols vond in haar onderzoek dat (ex-)borstkankerpatiënten een goede kwaliteit van leven hebben. Deze vrouwen, die 10 jaar na de diagnose een vragenlijst kregen, voelen zichzelf net zo gezond als vrouwen zonder borstkanker. En ze waren zelfs meer tevreden met hun leven dan de gemiddelde Nederlandse vrouw. “Tachtig procent van de vrouwen noemde ten minste één aspect van hun leven dat zelfs positief veranderd was als gevolg van kanker, bijvoorbeeld hun kijk op het leven, hobby’s en sociale contacten”. Veel borstkankerpatiënten hebben echter nog wel bepaalde klachten als gevolg van kanker of de behandeling daarvan zoals een dikke en pijnlijke arm (35%; vanwege het verwijderen van de lymfeklieren in de oksel) en vermoeidheid (10%; vanwege chemotherapie).
Na baarmoederkanker: goede kwaliteit van leven
Vrouwen die tussen de 5 en 10 jaar geleden baarmoederkanker kregen hebben op dit moment dezelfde levenskwaliteit als de doorsnee Nederlandse vrouw. “Wel zijn er verschillen in levenskwaliteit tussen de (ex-)patiënten onderling. Vrouwen die alleen geopereerd zijn hebben een betere kwaliteit van leven dan vrouwen die na de operatie ook nog bestraald zijn. De bestraalde vrouwen voelen zich vooral minder vitaal. Inmiddels is de behandelrichtlijn aangepast en worden er minder vrouwen met radiotherapie behandeld dan vroeger. De vrouwen die toch behandeld moeten worden met radiotherapie kunnen baat hebben bij een revalidatieprogramma, zoals het programma ‘Herstel en Balans’”.
(Ex-)borstkankerpatiënten zijn tevredener over hun leven dan de gemiddelde vrouw, ondanks de lichamelijke klachten die veel van hen ondervinden
Na lymfeklierkanker: vaker moe
De kwaliteit van leven van patiënten die tussen de 5 en 15 jaar geleden de diagnose lymfeklierkanker kregen, is nog steeds wat lager dan dat van de gemiddelde Nederlander. “Ze voelen zich vooral minder gezond en minder vitaal. Dit zou, deels, verholpen kunnen worden door het volgen van een revalidatieprogramma. Een deel van de patiënten heeft bovendien problemen met het afsluiten van een ziektekostenverzekeringen (8%), levensverzekering (14%) of hypotheek (27%)”.
Na prostaatkanker: erectieproblemen en incontinentie
Mannen, die tussen de 5 en 10 jaar geleden prostaatkanker kregen, hebben een even goede kwaliteit van leven als de gemiddelde Nederlandse man. "Ze hebben echter wel meer lichamelijke problemen. 67% van de mannen gaf aan erectieproblemen te hebben. Bij mannen zonder kanker van dezelfde leeftijd komt dit ‘slechts’ in 18% van de gevallen voor. (Ex-) prostaatkankerpatiënten zijn bovendien vaker incontinent (33% t.o.v. 4 ) en hebben vaker ongewild verlies van ontlasting (9 t.o.v. 2%). Afhankelijk van de behandeling kunnen deze percentages hoger of lager uitvallen.
Meer aandacht voor ex-kankerpatiënten
Mols: “Er is meer aandacht nodig voor de klachten die deze groeiende groep patiënten, lang na diagnose, nog ervaren. Ex-kankerpatiënten gaan vaker een arts maar worden niet voor al hun problemen adequaat behandeld. Artsen hebben te weinig tijd of zijn er niet voor opgeleid om bijvoorbeeld psychische problemen te herkennen”.