Je leest:

Beter leven met diabetes

Beter leven met diabetes

Auteur: | 3 maart 2007

Diabetes is een chronische aandoening. Wie het eenmaal heeft komt er niet meer vanaf. Gelukkig wordt de zorg voor diabetespatiënten steeds beter.

Jongeren kunnen sinds kort terecht op de transitiepoli. Zij worden hier intensief begeleid op de route van de kinderpoli naar het zelf ‘managen’ van hun ziekte als volwassene. Ook de techniek staat niet stil. De insulinepomp maakt het dagelijks leven comfortabeler. Strikt op bepaalde tijden eten en insuline spuiten behoort hiermee tot het verleden.

“Pubers en jonge adolescenten kunnen het heel moeilijk met hun ziekte hebben. Ze zijn niet geneigd om zich ermee bezig te houden. Bovendien is een lichaam in de puberteit vaak moeilijk in te stellen”, zegt internist en endocrinoloog dr. Hanno Pijl, hoofd van de diabetespoli voor volwassenen. “Jongeren bleken na afscheid van de kinderpoli vaak tussen wal en schip te vallen. Daarom is een jaar geleden het initiatief genomen tot een transitiepoli voor tieners. Dat is nog vrij nieuw in Nederland, maar het is nu in opkomst.”

Uit beeld

In het verleden ‘verdwenen’ er nog wel eens jonge diabetespatiënten tijdens de overgang van de kinderpoli naar de volwassenenpoli. “Vroeger ging je met zestien jaar van de kinderpoli in één keer naar de volwassenenpoli. Sommige jongeren kwamen helemaal niet meer opdagen en verdwenen uit beeld.” De overgang was te groot, volgens Pijl. “Kinderen worden enorm gepamperd. Als ze niet komen, wordt er direct contact gezocht. Bij volwassenen doen we dat niet meer. Enerzijds omdat we het idee hebben dat volwassenen zelf verantwoordelijkheid moeten nemen voor een ziekte als diabetes. Anderzijds hebben we er de mensen niet voor.”

Kinderarts/ endocrinoloog Jet Stokvis is enthousiast over de transitiepoli. “Vanaf hun vijftiende kunnen ze naar de transitiepoli, maar we bekijken het per individu. De een komt eerder in de puberteit en is sneller volwassen dan de ander. Op de transitiepoli worden ze twee jaar gevolgd voordat ze overgaan naar de poli voor volwassenen. Het tweede jaar op de transitiepoli wordt de intensieve begeleiding teruggeschroefd, om de overgang naar de poli voor volwassenen beter te laten verlopen.”

Al voor ze naar de transitiepoli gaan, leren kinderen stap voor stap zelfstandig te worden. Stokvis: “Wanneer een kind naar de middelbare school gaat, spreken we steeds meer met de patiënt zelf in de spreekkamer. Zo leert het kind om zelf verantwoordelijkheid te dragen voor zijn ziekte. De ouders komen in het begin vaak nog wel aan het einde van het consult, maar later gebeurt dat ook niet meer. Het kan natuurlijk wel altijd.”

Nauwe grenzen

De kinderen en jongeren die op de kinder- en transitiepoli komen hebben diabetes type 1. Deze ziekte ontstaat vaak al op jonge leeftijd doordat cellen in de alvleesklier worden vernietigd door het eigen afweersysteem. Gevolg is dat er niet of nauwelijks nog insuline wordt aangemaakt. Insuline zorgt ervoor dat de suikerspiegel binnen nauwe grenzen blijft. Diabetespatiënten moeten vooral voor de maaltijd extra insuline toedienen.

Anita Dijkhuizen, diabetesverpleegkundige van de kinder- en transitiepoli, volgt de kinderen vanaf het moment dat ze binnenkomen met diabetes totdat ze naar de poli voor volwassenen gaan. Zij ziet ze samen met de kinderarts en diëtist meestal vier keer per jaar op het multidisciplinaire spreekuur. De kinderarts registreert dan lengte, gewicht en bloeddruk en kijkt of er al lichamelijke kenmerken van de puberteit zijn. De diabetesverpleegkundige bespreekt de toepassingen van de behandeladviezen in het dagelijks leven. Dijkhuizen: “Voor de communicatie met de jongeren maken we gebruik van middelen die zij zelf prettig vinden. Er wordt dus veel gemaild, maar ook gebeld.”

Netvlies en nieren

De overdracht naar de volwassenenpoli is nu beter geregeld, vinden ze alle drie. Pijl: “Als vroeger een patiënt te oud was voor de kinderpoli, wist je niet bij wie hij terechtkwam. Nu is er overleg tussen kinderarts en de internist die de patiënt overneemt. We streven ernaar dat een patiënt altijd door dezelfde dokter en verpleegkundige gezien wordt. De dokter let op complicaties die bij diabetes kunnen optreden, zoals aantasting van het netvlies en de nieren en eventueel andere organen. De verpleegkundige let met name op de regeling van de bloedsuiker.”

Daarnaast worden diëtisten en psychologen steeds meer betrokken bij de begeleiding van de diabetespatiënten. Stokvis: “Diabetes is een chronische ziekte die bestaande problemen kan versterken. Je hebt er in het dagelijks leven continu mee te maken. Daarom is psychische begeleiding een belangrijk onderdeel van de zorg. Op kinderleeftijd is de begeleiding gericht op het hele gezin. Op de transitiepoli verschuift die naar de jongere zelf.”

Vriendinnen mee

Voor iedereen met diabetes is er een 24-uurs hulplijn. Voor de jonge patiënten werkt het LUMC voor deze bereikbaarheidsdienst samen met het Leidse Diaconessenziekenhuis en het Rijnlandziekenhuis in Leiderdorp (Skill: Samenwerkend kinderdiabetesteam in Leiden en Leiderdorp). Dijkhuizen: “We organiseren samen ook educatieve groepsbijeenkomsten over een thema, op het niveau van de kinderen zelf. Pas zijn we bijvoorbeeld met 24 meiden in de stad uit eten geweest. Ze nemen hun vriendinnen mee en leren zo dingen als prikken in het openbaar. Kinderen leren enorm veel van elkaar en motiveren elkaar.” Bas (17) gaat dit jaar naar de transitiepoli. Hij vindt het een goed initiatief. “Je kunt daar terugvallen op de vertrouwde diabetesverpleegkundige en komt niet meteen bij allemaal nieuwe mensen.” Bas heeft sinds zijn achtste diabetes en hij ervaart als tiener meer problemen dan als kind. “Als je jong bent merk je er niet zo veel van, want dan doen je ouders alles voor je. Nu weet ik dat je als diabeet bij veel meer dingen moet stilstaan dan anderen. Bijvoorbeeld als je bij het uitgaan een biertje wilt drinken.”

Kastje aan broekriem

Niet alleen een meer op de patiënt toegesneden begeleiding, ook de medische techniek helpt mee aan een betere behandeling van diabetes. De insulinepomp houdt bij steeds meer patiënten de suikerspiegel zo constant mogelijk. De pomp bestaat uit een kastje dat aan de broekriem gedragen kan worden. Via een slangetje en een onderhuidse naald wordt gedurende een etmaal volgens een schema dat specifiek is voor iedere patiënt, insuline afgegeven. Met een druk op de knop kan voor het eten extra insuline worden bijgespoten. Stokvis: “Ongeveer 20 procent van de kinderen heeft nu een insulinepomp. Het voordeel is dat er niet meer op vaste tijden gegeten hoeft te worden en de glucosespiegel er constanter mee blijft. Voor kinderen onder de vijf jaar is het zeker beter dan het alternatief: vier keer per dag spuiten van insuline.”

Verschillende fabrikanten zijn nu bezig om de insulinepomp zodanig te verbeteren dat hij automatisch extra insuline afgeeft als dat nodig is. “Er is een tendens dat kinderen op steeds jongere leeftijd diabetes type 1 krijgen”, vertelt Stokvis. “We hebben nu zeven kinderen van vijf jaar of jonger. Om complicaties op latere leeftijd te voorkomen is het belangrijk om kinderen jong goed in te stellen. In de puberteit is dat moeilijker, maar er is een memory effect: je hebt minder kans op complicaties als je op kinderleeftijd goed bent ingesteld.”

Ziekte en sporten

Als diabetesverpleegkundige begeleidt Dijkhuizen de kinderen, jongeren en hun ouders bij het leren ‘managen’ van hun ziekte en het gebruik van de insulinepomp. “Kinderen moeten leren hoeveel ze moeten spuiten en wanneer. Er zijn veel factoren die het evenwicht verstoren, zoals ziekte en sporten. Daarop moet de hoeveelheid insuline worden aangepast. Maar ik kijk ook of de patiënt er geschikt voor is. Niet iedereen is even handig.”

Op de poli hebben veertien kinderen onder de zestien jaar een insulinepomp. Er wordt nog onderzoek naar gedaan, maar het is wel duidelijk dat kinderen zich lekkerder voelen", vertelt Stokvis. “Dat komt doordat hun bloedsuikerspiegel minder schommelt. En de prestaties op school worden beter doordat ze zich beter kunnen concentreren.”

Superleuk

Laura (12) beaamt dat. Zij heeft sinds haar negende diabetes. Normaal komt ze iedere drie maanden op de diabetespoli. “Er wordt dan gekeken hoe het met me gaat, hoeveel ik weeg en hoe lang ik ben. Ook controleren ze of ik mijn sos-bandje om heb en druivensuiker bij me heb.” Nu komt ze er wat vaker, omdat ze net een insulinepomp heeft gekregen. “Dat is echt superleuk”, zegt ze daarover. “Ik hoef niet meer met een insulinepen te spuiten, dus dat is heel handig op school. Maar je bent wel moe na zo’n eerste week van je pompje.” Desondanks is Laura er zo enthousiast over dat ze vindt dat iedereen met diabetes een insulinepompje moet nemen.

Bas gebruikt sinds oktober vorig jaar de insulinepomp. Ook hem bevalt het “perfect”. “Ik kan me beter concentreren en hoef minder vaak te spuiten. Vroeger moest ik minimaal vijf keer op een dag spuiten en dat kon oplopen tot negen keer. Nu hoef ik nog maar eens in de twee dagen een naald te zetten. Van mijn overbuurmeisje dat ook diabetes heeft, heb ik gehoord dat zij ook heel blij is met de insulinepomp.”

Dit artikel is een publicatie van Cicero (LUMC).
© Cicero (LUMC), alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 03 maart 2007

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.