Je leest:

Anonieme donatie bij leven

Anonieme donatie bij leven

Auteur: | 25 september 2014

Eind december 2000 meldde zich een 76-jarige man bij de transplantatiecoördinator van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Hij had een nier aan zijn partner willen geven. Deze had ooit een nier van een overleden donor gekregen en was daar vele jaren gelukkig mee geweest. Nu was zij overleden en haar man had haar niet meer kunnen helpen met zijn nier. Nu wilde hij deze nier doneren aan iemand op de wachtlijst voor een niertransplantatie.

Ook uit dankbaarheid om zijn eigen gezondheid had hij besloten iemand van de wachtlijst met zijn nier te helpen. Aldus geschiedde. Net als de barmhartige Samaritaan, die volgens de bijbelse gelijkenis in het nieuwe testament een gewonde medemens van een vijandig volk helpt, redt een Samaritaanse donor iemand het leven door geheel belangeloos een nier te doneren. Zo’n donor wordt ook wel een altruïstische, anonieme, indirecte of ongespecificeerde donor genoemd.

Sindsdien hebben in Nederland zo’n 150 van zulke Samaritaanse donoren een nier afgestaan, van wie ruim tweederde dat deed in Rotterdam. Dat heeft geleid tot ongeveer 250 niertransplantaties, omdat soms de belangeloos (altruïstisch) gedoneerde nier niet direct naar een patiënt op de wachtlijst gaat, maar via een keten van transplantaties. Die begint als de altruïstische donor zijn of haar nier doneert aan een ontvanger die wel zelf een donornier heeft, maar die voor hem ongeschikt is omdat de eigenschappen van deze nier niet goed overeenkomen met de immunologische eigenschappen of de bloedgroep van de beoogde ontvanger.

Zo geven de koppels van donoren en ontvangers steeds ‘hun’ nier door voor transplantatie aan een volgend koppel met wel een geschikte ontvanger tot het laatste koppel een nier doneert aan iemand op de wachtlijst. Zo eindigt de keten uiteindelijk met een transplantatie naar een patiënt op de wachtlijst die zelf geen levende donor kan inbrengen. In Nederland heeft de langste keten van transplantaties, die tegelijkertijd werden uitgevoerd, bestaan uit zes nierdonaties en zes niertransplantaties.

Schilderij van de gelijkenis van de Barmhartige Samaritaan (18e eeuw), in de kerk van de Miraculeuze Medaille in Messina (Italië).
Biowetenschappen en maatschappij

Eerst familie, toen partners, nu anonieme donoren

In Rotterdam worden al sinds 1981 transplantaties verricht van nieren die door donoren zijn gegeven. Begin juni 2014 was de 1.500ste nierdonatie en transplantatie bij leven, dat is al bijna de helft van de 3.300 transplantaties die sinds 1971 in Rotterdam zijn gedaan. De eerste niertransplantatie in Nederland was overigens in 1966 in het toenmalige Academische Ziekenhuis Leiden. In het Erasmus MC is sterk ingezet op programma’s voor transplantaties met nieren van levende donoren. Inmiddels behelzen die daar 72 procent van de transplantaties per jaar, landelijk worden er nu net iets meer transplantaties met nieren van levende donoren gedaan (52 procent), dan met postmortale donaties (48 procent).

Aanvankelijk richtte het programma van levende donoren zich op familieleden, zoals ouders, broers en zussen, en kinderen, later kwamen daar de partners bij en vervolgens de ruilprogramma’s en de ketenprogramma’s, waarbij iemand een zo goed mogelijk bijpassende nier krijgt van een vreemde, die meekwam als donor van een andere patiënt. Nu zijn daar de anonieme donoren bijgekomen en zet men zich in voor alternatieve programma’s waarbij het mogelijk is ‘door de bloedgroep heen’ te transplanteren en waarbij ook de overeenkomst in het HLA-systeem van de immunologische afweer minder belangrijk is. Daardoor wordt het gemakkelijker succesvol te transplanteren met nieren die worden aangeboden door bijvoorbeeld altruïstische donoren. Opvallend is dat soms ook ex-partners donor zijn en daarmee hun ooit gegeven belofte om te doneren gestand doen.

Nogal wat afvallers

Binnen de donorgroep van het Erasmus MC is onderzocht waarom donoren zich aanmelden als een altruïstische of anonieme nierdonor en hoe het hen daarna vergaat. Donoren die zich spontaan aanmelden worden op dezelfde wijze behandeld als andere donoren, die bij leven een nier willen doneren. Ze krijgen uitgebreide informatie en er is een bedenkperiode, en ze worden onderzocht. Centraal daarbij staat hun lichamelijke gezondheid en natuurlijk de staat waarin hun nieren zich bevinden. Leeftijd is geen reden om iemand af te wijzen als donor. Ook als je ouder dan 70 jaar bent, kun je best een nier doneren als de gezondheid dat toelaat. Als bloed- of beenmergdonor mag je niet meer doneren als je 70 wordt; in Rotterdam was de oudste nierdonor 89 jaar. Een nier van zo iemand is weliswaar minder van kwaliteit dan die van iemand van veertig, maar het is altijd beter dan dialyseren.

Sinds het begin van deze eeuw neemt het aantal transplantaties met nieren van onverwante donoren toe.
Biowetenschappen en maatschappij

Behalve dat anonieme donoren medisch worden getest, net zoals de directe donoren, is er voor deze groep een extra psychologisch consult. Dat bestaat uit een uitgebreid interview en het afnemen van een psychologische klachtenlijst. Zo’n altruïstische donor wordt er zelf niet wijzer van, anders dan bijvoorbeeld iemand die met een nierdonatie zijn partner in leven houdt, en de artsen willen toch graag weten of mensen de emoties die gepaard gaan met een anonieme donatie aankunnen.

De afgelopen jaren zijn er tien altruïstische donoren afgewezen vanwege psychologische redenen. Ze hadden bijvoorbeeld de neiging tot automutilatie (zichzelf verwonden) of hadden het syndroom van Münchhausen (waarbij iemand zich klachten inbeeldt omdat hij of zij graag aandacht wil van artsen en de omgeving). Dat willen artsen natuurlijk niet. Ook melden nogal wat mensen zich spontaan, soms impulsief, aan, vaak onder invloed van aandacht in de media, of ook wel via de sociale media, zoals Facebook. Toch vallen er uiteindelijk flink wat mensen af, vaak doordat hun omgeving, hun partner of kinderen bezwaar maken. Dan ontstaan er conflicten en doet men het toch maar niet.

Altruïstische donoren

Ruim 50 van de ongeveer 150 in Nederland bekende altruïstische donoren kwamen eind 2013 samen in Den Haag. Niet alleen om ervaringen met elkaar te delen, maar ook om plannen voor de toekomst te maken. Vooral op het gebied van bewustwording en voorlichting over de mogelijkheden om bij leven een nier te doneren aan een onbekende patiënt. Zelfs bij professionals is over de details daarvan onvoldoende bekend, constateerden zij. Vaak is bij het algemene publiek onbekend hoe zwaar en ongezond (langdurige) dialyse voor nierpatiënten is en dat (altruïstische) donatie bij leven die tijd aanzienlijk kan bekorten. De altruïstische donoren willen zelf het initiatief nemen tot een campagne voor deze vorm van nierdonatie. Ze denken dat hun eigen ervaringen daarin een positieve rol kunnen spelen. Maarten Evenblij

Waarom altruïstisch doneren?

Uit het onderzoek naar mensen die zich in Rotterdam aanmeldden als altruïstisch nierdonor blijkt dat deze in het algemeen een wat socialere inslag hebben dan gemiddeld. De meesten zijn al bloed- of beenmergdonor en ze werken vaker voor charitatieve instellingen. Een christelijke levensovertuiging komt vaker voor.

Vaak voelen mensen zich moreel verplicht om te doneren. Soms hebben ze in hun omgeving ervaring met nierpatiënten, soms is het een onderdeel van het verwerken van rouw om een overleden partner of kind en hopen ze zo een leven terug te kunnen geven voor het verlies van dat van hun dierbare.

Er zijn wel mensen die zelf ernstig ziek zijn geweest en iets terug willen doen, bijvoorbeeld ten opzichte van de medische staf, of mensen die van mening zijn dat ze beter vóór hun dood kunnen doneren omdat ze niet zeker weten of ze wel in een ziekenhuis zullen overlijden – een voorwaarde voor postmortale orgaandonatie.

Een aantal altruïstische donoren had nog maar kort te leven. Dan moet het natuurlijk wel gaan om ziekten die noch de nier aantasten noch een bedreiging zijn voor de gezondheid van de patiënt die de nier getransplanteerd krijgt. Het waren bijvoorbeeld mensen met de ziekten van Huntington, ernstige COPD en een niet metastaserende hersentumor. Nierdonoren zijn vaak blij en dankbaar met hun eigen gezondheid of het leven dat ze hebben (gehad). Hun leeftijd varieert van 24 tot 89 jaar oud, de meesten zijn tussen de 45 en 50 jaar.

Er is sinds 2009 vanuit het ministerie van VWS een reis- en onkostenvergoeding voor mensen die bij leven een orgaan doneren. Verder worden alle medische kosten vergoed en eventueel gederfd loon als werknemer of zzp-er. Na de donatie is er een herstelperiode van 4 tot 6 weken. Afwezigheid van een werknemer is bij grote organisaties meestal geen probleem, maar voor kleine bedrijven kan het wat passen en meten vereisen.

Toename van aanmeldingen

Een altruïstische donor hoeft niet altijd iemand te zijn die niet weet aan wie hij of zij een nier doneert, maar kan ook een nier doneren aan iemand die hij of zij slechts oppervlakkig kent. Bijvoorbeeld iemand die in een vereniging zit en daar toevallig iemand ontmoet die een nier nodig heeft, maar deze persoon verder niet kent. Er lijkt een toename van aanmeldingen van altruïstische donoren te zijn door de media-aandacht en doordat nierpatiënten actief zijn op Facebook en Twitter. Er zijn altruïstische donoren die kiezen op het (zielige) verhaal van een patiënt op Facebook.

De professionals in het vak hebben daar soms wel moeite mee omdat ze menen dat er op de wachtlijst patiënten staan die zo’n nier om medische redenen veel harder nodig hebben. Aan de andere kant is elke nier extra er één! In Rotterdam meldde zich al een patiënt met de mededeling dat deze 60 potentiële donoren had. In Nederland zijn er nog nauwelijks echte transplantaties via Facebook geweest. Wel hebben donoren zich aangemeld omdat ze een nier aan een bepaalde persoon wilden geven, maar toen bleek dat de nier niet geschikt was voor die ontvanger, wilden ze soms ook wel anoniem doneren.

Vooral familieleden stellen een nier beschikbaar. Het aantal partners groeit echter en het aantal nietverwante donoren, zoals vrienden en bekenden, is de laatste vijf jaar stabiel. Er komen sinds kort wel wat meer (Samaritaanse) nierdonoren.
Biowetenschappen en maatschappij

In Rotterdam is het beleid voor ‘Facebook-donoren’ dat zij de gebruikelijke informatie en bedenktijd krijgen, en dat dan het noodzakelijke onderzoek wordt ingezet na consult van een nefroloog. Vervolgens wordt geprobeerd een match tot stand te brengen met de betreffende persoon X van Facebook, maar tegelijkertijd wordt de donor gevraagd of deze, als dit niet lukt, bereid is om anoniem te doneren.

Er zijn ook initiatieven om via internet patiënten en donoren te koppelen. Dat is natuurlijk ieders goed recht, maar in Rotterdam wordt bij de beslissing tot transplantatie toch naar de medische redenen gekeken. Als een anonieme donor belt, wordt ook direct gevraagd of deze dit echt vrijwillig doet en wordt de de gebruikelijke procedure gevolgd. Maar je kunt natuurlijk nooit met honderd procent zekerheid weten of iemand die gericht aan een bepaalde persoon wil doneren, niet toch betaald is of onder druk is gezet.

Emotionele gebeurtenis

Het uitnemen van een nier is geen zware, zelfs een veilige, operatie, vergelijkbaar met een galblaasoperatie, maar ook weer niet zonder risico. Eén op de 3.300 mensen overlijdt er aan en bij één op de 15 tot 20 donoren treden (milde) complicaties op, zoals een bloeding en een infectie, bij een enkeling is een tweede interventie nodig. Er worden immers wel wonden gemaakt – in de praktijk meestal drie of vier kleine sneetjes van 1 centimeter op de buik en een wat grotere van 7 tot 10 centimeter boven het schaambeen. De operatie duurt enkele uren en de donoren blijven een dag of vier in het ziekenhuis. Direct na de uitname is er geregelde controle bij de chirurg en de nefroloog.

De bijnieren

De bijnieren heten weliswaar ‘nieren’ en liggen vastgeplakt in een vetlaag bovenop de nieren, maar ze hebben niets te maken met de functie van de nieren. Het zijn geen bloedfilters. De bijnierschors produceert zeer belangrijke hormonen: de steroïden. Daarvan spelen cortisol en aldosteron een belangrijke rol bij de stressreactie, de suikerstofwisseling, afweerreacties en de water- en zouthuishouding. De androgenen bevorderen de ontwikkeling van mannelijke geslachtskenmerken. Het bijniermerg produceert cathecholamines, stoffen die belangrijk zijn bij de overdracht van signalen in het zenuwstelsel en de hersenen. Bij een niertransplantatie worden de bijnieren dan ook niet mee getransplanteerd. Voor een levende donor zou dat waarschijnlijk ook een onaanvaardbare invloed hebben op belangrijke lichaamsfuncties. Maarten Evenblij

De naweeën van een operatie verschillen. Voor negentig procent van de donoren is een herstelperiode van zes weken voldoende om daarna bijvoorbeeld weer te kunnen werken. Maar het kan ook langer duren. Dat hangt niet alleen af van de situatie van de donor, maar – vooral wanneer aan een bekende is gedoneerd – ook van de toestand van de ontvanger.

Nierdonatie is een emotionele aangelegenheid en het kan zijn dat de verwachtingen, zoals de mate van dankbaarheid, van te voren anders zijn dan de werkelijkheid. Als je van te voren denkt dat iedereen je een held vindt en dat ebt al snel weg, kan de psychische verwerking van het doneren lastiger zijn. Of als er complicaties zijn, zoals nabloedingen of zenuwletsel, of als de gedoneerde nier niet aanslaat, kan dat behoorlijk ingrijpend zijn.

Dit artikel is een publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij.
© Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 25 september 2014

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.