“We hebben het bewust gelaten bij één kind omdat Thyra vanaf haar geboorte altijd ziek was. Om haar alle aandacht te geven die ze nodig heeft.” Helga Hoek (48) klinkt afgemeten. “Als baby had ze oorontstekingen, was vaak verkouden, maar altijd net ietsje erger dan normaal, tot aan longontsteking toe. Dat betekende een carrousel aan behandelingen: het doorprikken van het trommelvlies, antibiotica, buisjes in het oor, weer antibiotica, amandelen eruit, opnieuw antibiotica, neusamandelen verwijderen, wederom antibiotica. Dit werd zelfs de kinderarts te gortig. Hij verwees ons door naar een immunoloog in het AMC die de diagnose CVID stelde.”
Ernstig ziek
De afkorting CVID staat voor common (gewone) variabele immuundeficiëntie, een verzamelnaam voor een groep aandoeningen van de menselijke afweer. Bij CVID zijn er te weinig antistoffen waardoor een deel van die afweer niet goed werkt.
“Daar had ik nog nooit van gehoord” vertelt Hoek, “maar die diagnose – Thyra was toen vier jaar oud – paste bij mijn moedergevoel dat mijn kind ernstig ziek was. Toen ze klein was, kon ze zich natuurlijk moeilijk uiten. Ze kreeg enorme driftbuien. We hebben geleerd ermee om te gaan. Je moet wel, want een andere keuze is er niet. Later, toen ze kon praten, kon ze pas uitleggen dat ze veel pijn had.”
Hoek laat even een stilte vallen. “Je kind zien lijden, is het ergste wat je als ouder kan overkomen. Vanaf dat moment heb je maar één doel: je knokt ervoor om je kind de beste behandeling te kunnen geven, al het andere maakt dan niet veel uit. Een ernstige ziekte leert je relativeren. Dat zijn harde lessen. Veel energie kostte het om steeds voor haar te moeten opkomen, bij artsen en in ziekenhuizen, waar men ons toch vaak te lankmoedig benaderde of onvoldoende serieus nam.”
KlasseContact
“Thyra, nu zeventien, zit op havo 4. Eén jaar heeft ze gedoubleerd, vanwege fysieke problemen en het daardoor veelvuldig missen van lessen. We zeiden tegen haar: ‘Het is zoals het is, wees niet verdrietig als je het niet redt, en neem een jaar rust’. Via via hoorde ik van het fenomeen ‘KlasseContact’. Ernstig zieke kinderen die niet naar school kunnen gaan, kunnen hierdoor toch actief meedoen in de les, met behulp van een laptop thuis en een slimme ICT-set op school. Een verademing was dat. Thyra volgt nu bovendien volwassenonderwijs en dat betekent minder lesuren en dus een veel lagere belasting voor haar. Ook regelden we, waar dat nodig was, bijlessen. Thyra haalt nu mooie cijfers en ze gaat beslist over naar havo 5”. Emotie en trots doen voor het eerst haar stembanden licht rimpelen.
Uit het doolhof
“Als je kind zo ziek is, kom je midden in een doolhof terecht. Je kent immers niet alle wegen naar de juiste loketten. Je hebt geen flauw idee wat en hoe je iets kunt regelen. Via het Centrum Jeugd en Gezin hier in Hillegom, kwamen we in contact met een dame uit onze gemeente die wel de routekaarten naar alle instanties kende. Zij ging alles voor ons regelen en coördineren. Een zegen? Meer dan een zegen!”
“Thyra’s omgeving heeft het eigenlijk nooit begrepen, want een afweerstoornis is niet zichtbaar. Klasgenoten deden naar tegen haar en pestten haar. Ze mocht niet altijd meedoen met spelletjes en werd zelden gekozen. En dan had je ook nog eens ouders die Thyra niet uitnodigden voor een verjaardagspartijtje omdat ze het een beetje ‘eng’ vonden. Wat doe je er tegen? We hebben haar thuis altijd het gevoel willen geven dat ze er mag wezen, dat er een liefdevolle plek is voor haar waar ze altijd terecht kan, en dat ze als mens zeer de moeite waard is. Dat is de basis die we haar zullen blijven bieden. Het fundament ook.”
Balanceeract
Helga Hoek werkt parttime als verzorger in een verpleegtehuis, haar man is zelfstandig ondernemer. De afweerstoornis van Thyra liet ook daar sporen na. “Mijn werkgever verzuchtte met enige regelmaat: ‘daar heb je haar weer met haar zieke kind’. Dat gevoel kon ik natuurlijk nimmer wegnemen, maar het bracht mij wel in een loyaliteitsconflict. Je voelt je immers verantwoordelijk jegens je werkgever – je wilt gewoon goed werk leveren – maar boven alles ben je loyaal aan je kind. Dat laatste is onaantastbaar, hoe dan ook. Maar het blijft schaken op meer borden tegelijk omdat je loyaal wilt zijn naar je kind, je werkgever, je vrienden, je familie enzovoorts in een uiterste poging iedereen tevreden te houden. Mijn leven is één grote balanceeract.”
Alsof je leeft op een evenwichtsbalk? “Inderdaad, en dan zonder training …”