Je hebt kanker en je bent streng voor jezelf

Zesentwintig mensen met kanker vroegen wij uitgebreid hoe ze met zichzelf omgingen in de moeilijke tijd na hun diagnose. In dit artikel lees je de resultaten van deze interviewstudie.

14 april 2022

Mensen met kanker krijgen te maken met allerlei lichamelijke, sociale en emotionele gevolgen van de diagnose en behandeling. Ze kunnen last hebben van lichamelijke klachten zoals vermoeidheid en misselijkheid bij chemotherapie. Soms moeten mensen stoppen of minderen met werken. Of hebben ze ineens een andere rol in hun relaties, bijvoorbeeld omdat hun partner veel meer voor ze moet zorgen. Veel mensen hebben last van angst en sombere gevoelens.

Hoe gaan mensen met al de gevolgen van de ziekte om? Uit eerder onderzoek weten we dat dit te maken heeft met hoe kritisch of compassievol we naar onszelf zijn. Zelfkritiek betekent jezelf naar beneden halen en veroordelen. De focus ligt op: ‘Wat doe ik allemaal fout?’. Zelfcompassie betekent jezelf ondersteunen in moeilijke tijden. De focus ligt op: ‘Wat speelt er en wat heb ik nodig?’. We weten dat zelfcompassie helpt bij het verbeteren van je mentale gezondheid. Maar over de eigen ervaringen van mensen met kanker hiermee is nog niet zoveel bekend.

Interviews over zelfkritiek en zelfcompassie

Om hier meer inzicht in te krijgen interviewden wij 26 mensen met verschillende vormen van kanker en met verschillende achtergronden over hun ervaringen met zelfkritiek en zelfcompassie. Via verpleegkundigen in het ziekenhuis en via sociale media riepen we mensen op om mee te doen. Vooraf aan het interview probeerden de deelnemers twee weken lang zelfcompassie-oefeningen uit, voor een paar minuten per dag. Bijvoorbeeld een oefening waarbij je stilstaat bij hoe je jezelf behandelt vergeleken met een vriend(in) die het moeilijk heeft. Zo dachten mensen alvast na over hun ervaringen met zelfkritiek en zelfcompassie.

Sommige mensen spraken we alleen, telefonisch of op de universiteit. Dan heb je de tijd om de diepte in te gaan van iemands’ eigen verhaal. Andere mensen spraken we in een groep. Dan komen er weer andere ervaringen boven water, doordat mensen verhalen van elkaar herkennen of juist niet. Van te voren stelden we een lijst met vragen op, die voor iedereen hetzelfde waren. “Kun je een voorbeeld geven van een manier waarop je kritisch bent naar jezelf? In hoeverre is dit veranderd sinds de diagnose?” Na afloop analyseerden we welke thema’s er in de verhalen naar voren kwamen.

Zelfkritiek: een dagje Netflix is niet oké

Iedereen die meedeed herkende wel manieren van zelfkritisch of zelfcompassievol zijn. Bijvoorbeeld door heel streng te zijn op wat je allemaal moet doen in het huishouden of voor je gezondheid. Een deelnemer vertelde: “Als ik een dag me niet goed voel en het regent ook nog, en ik laat pizza bezorgen en ik kijk Netflix, dan vind ik dat echt heel slecht van mezelf. Want dan denk ik: ze schrijven voor dat ik gevarieerd moet eten, dat ik moet bewegen.” Of door je nutteloos te voelen wanneer je niet meer hetzelfde kunt als voor de diagnose: “Ik voeg helemaal niks meer toe. Ik draag niks bij. Als een van je kinderen gaat verhuizen ga je wel even mee, maar om nou te zeggen dat je nog iets toevoegt…”. In de afbeelding hieronder zie je een overzicht van alle thema’s die we vonden.

Zelfcompassie: grenzen stellen in sociaal contact

Gelukkig wist iedereen ook wel voorbeelden van zelfcompassie te geven. Het een sluit het ander niet uit. Manieren van zelfcompassie die mensen noemden zijn bijvoorbeeld de lat minder hoog leggen en rust nemen: “Ik mag mij ook gewoon heel moe voelen. En ik mag ook gewoon lekker op de bank gaan liggen”. Of grenzen stellen wanneer sociale contacten teveel worden: “Ik heb daar zelf regie in genomen, en gezegd: Ik heb liever niet dat jullie constant vragen hoe het met me gaat. Ik stuur zelf af en toe een update.”

Ook positief blijven werd genoemd. Niet op een geforceerde manier (positief moeten denken), maar bijvoorbeeld door bewust aandacht te hebben voor mooie of prettige momenten: “dat ik veel meer geniet van een vogeltje in een boom”.

Alledaagse ervaringen

Deze thema’s over zelfkritiek en zelfcompassie bij mensen met kanker zijn deels in lijn met bestaande kennis, maar geven ook nieuwe inzichten in alledaagse ervaringen. Daarmee helpen we nieuwe patiënten bij de omgang met de ziekte. Bijvoorbeeld door trainingen te ontwikkelen. In onze zelfcompassie-app zijn vanuit de ervaringen uit deze interviews thema’s gemaakt waar mensen zelf mee aan de slag kunnen. Zo is er een onderdeel in de app over hoe je jezelf motiveert om te doen wat belangrijk is voor je gezondheid, maar dan niet op een harde manier. En in een oefening ‘lichtpuntje van de dag’ staan mensen stil bij kleine positieve momenten. Met voorbeelden, zodat je weet dat het niet meteen een bucketlist hoeft te zijn.

Wil je meer weten over dit onderzoek? In oktober verscheen een wetenschappelijk artikel hierover in het Engelstalige tijdschrift Frontiers of Psychology. In een volgend blog vertel ik meer over het lezen van een wetenschappelijk artikel.